Poruszyć struny duszy

"Muzyka - to jest wyłom, przez który dusza, jak więzień z więzienia
leci czasem w rejony wolności"

[S. Żeromski]

Kilka miesięcy temu Adaś był na kontroli u pani Łady, neurologopedki. Efekty wizyty były bardzo pomyślne – okazuje się, że stan funkcji oralnych Adasia nie pogorszył się, mimo przejścia na karmienie PEGiem i siłą rzeczy rzadszego jedzenia buzią. Co prawda, nadal tego pilnujemy i kiedy tylko dajemy radę, karmimy Adasia buzią, synek nadal ma 4x w tygodniu zajęcia z ciocią Sylwią, logopedą wczesnoklinicznym i terapeutką metody Castillo Moralesa, ale i tak trudno to porównać do wielogodzinnego karmienia z czasów przed-PEGowych. Okazuje się, że nie ma żadnego zaniku mięśni twarzy, a stan stawów żuchwowych nawet się poprawił. Nie muszę chyba pisać, jak bardzo się ucieszyłam!

Pani Łada zauważyła jeszcze jedną bardzo ważną rzecz- Adasiową reakcję na głos i dźwięki z otoczenia. Zaleciła nam więc zajęcia z muzykoterapii i zajęcia grupowe z innymi dziećmi, np. metodą Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Zalecenia te zdumiały mnie, ale i ucieszyły. Dawno już bowiem pogodziłam się z Adasiową niepełnosprawnością i „wyrosłam” z etapu angażowania dla synka miliona różnych terapii w nadziei, że coś wywalczę. Utrzymujemy te zajęcia, które według nas są najbardziej efektywne (NDT-Bobath, logopedyczna i Castillo Moralesa, integracja sensoryczna, elementy terapii wzroku i Snoezelen) i nie szukamy innych.

Ale fakt, że ktoś z zewnątrz zauważył jakąś potrzebę Adasia, oznaczał dla mnie, że te potrzeby istnieją i są jakoś wyrażane, mimo że ja, jako mama, może już tego nie dostrzegam.

Od razu też przypomniały mi się słowa „cioci Sylwii”, która – jako zaangażowana terapeutka i pedagog specjalny – nie raz uświadamiała mi konieczność zapewniania Adasiowi dokładnie takich stymulacji, jakich potrzebują zdrowi rówieśnicy.

Do domu wróciłam zatem z poważnymi planami zorganizowania nowych zajęć.

Po dłuższych poszukiwaniach udało mi się dotrzeć do bardzo sympatycznej dziewczyny, muzykoterapeutki, która podjęła się zajęć z Adasiem.

Pierwsze zajęcia zostały przez Adasia zupełnie zlekceważone. Biedak miał silny napad, po czym zapadł w głęboki sen i żadne zabiegi muzyczne nie zdołały go wyrwać z objęć Morfeusza. Ale za to w następnych uczestniczył już całym sobą – z naszą pomocą grał na instrumentach muzycznych (i fiksował na nich wzrok!), ożywiał się przy radosnej muzyce, wyciszał przy spokojnej, doświadczał dźwięków całym ciałem. Do tego stopnia jego reakcje były widoczne, że dostaliśmy bardzo poważne zadanie domowe – zabrać Adasia na koncert!

Cieszę się na tę perspektywę, choć mam  też w sobie bardzo dużo obaw – choćby takie, że Adaś zacznie kaszleć albo dostanie napadu i trzeba będzie się błyskawicznie ewakuować, żeby nie przeszkadzać innym melomanom. Mamy też w planach zrobić porządne nagłośnienie w Adasiowym pokoju, żeby synek mógł słuchać muzyki w jak najlepszym wydaniu.

Kto by pomyślał, ile przyjemności mogą sprawić takie zajęcia - i jak to czasem dobrze posłuchać kogoś mądrzejszego.

A grupa Sherborne powoli się formuje. Też jestem tego ogromnie ciekawa.

A na zakończenie Alusiowa perełka:

Jedziemy wczoraj późnym popołudniem na cmentarz z dziećmi. Siedzę koło Alicji i słyszę, że córa coś gada pod nosem. Nadstawiam ucha i co słyszę? „Ciemno. Światła nie ma. A my jedziemy. Z Alą –dzidzią malutką…” - utyskuje nasza córka. Normalnie, wyrodni rodzice ;-P

I aż trudno uwierzyć, że Alutek-gadułek nie ma jeszcze dwóch lat.