Na początek powakacyjnych powrotów, zanim jeszcze podzielę się z Wami naszymi wakacyjnymi wspomnieniami, pewna ważna sprawa.
Neuroblastoma to złośliwy nowotwór wieku dziecięcego. Może na niego zachorować absolutnie każde dziecko.
Nam myśl o neuroblastomie towarzyszy od czterech lat, ponieważ wada genetyczna Adasia zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na tę straszną chorobę. Jesteśmy też świadomi tego, że nasza pozostała dwójeczka, mimo że perfekcyjnie zdrowa, jest również na nią narażona - jak każde inne dziecko. Jesteśmy świadomi tego, jak nierówne szanse ma dziecko, które musi się z nią zmierzyć. Dlatego ogromną wagę przywiązujemy do profilaktyki. Adaś - jako bardziej narażony - ma co 3-4 miesiące robione badanie USG, Alicja i Pawełek mają profilaktyczne USG raz w roku. To nieinwazyjne badanie może wykryć neuroblastomę we wczesnym etapie, zanim zacznie ona dawać objawy. A nie trzeba nikomu tłumaczyć, jak ważne w chorobach nowotworowych jest ich wczesne wykrycie.
Ponadto po narodzinach Alusi zdecydowaliśmy się na przechowanie krwi pępowinowej w specjalistycznym banku. Nie wiemy, czy w przypadku ewentualnej choroby Alicji lub Adasia będzie możliwe zastosowanie leczenia komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej - i modlimy się o to, żeby nigdy się o tym nie dowiedzieć - ale uznaliśmy, że jest to kolejna szansa na zdrowie, którą możemy dać naszym dzieciom.
Okazuje się, że istnieją już w tej chwili skuteczne metody leczenia neuroblastomy - niestety, nie są dostępne dla polskich dzieci. Szanse na leczenie mają tylko te dzieci, których rodziców stać na kosztowną terapię za granicą.
O rozpowszechnienie tego tematu poprosiła mnie blogowa koleżanka, Iwosia. Serdecznie zapraszam na jej blog - po więcej informacji o chorobie, o sposobie leczenia i po to, by pomóc pewnej małej dziewczynce, Zuzi, dzielnie walczącej o każde jutro.
A tutaj można podpisać petycję, aby wywalczyć możliwość leczenia dla dzieci w Polsce:
Pati, przepraszam, że dopiero dziś, ale bardzo, bardzo, bardzo dziękuję za ten apel i jak zawsze bardzo mądry i wiele wnoszącą notkę. Dziękuję Kochana :*
OdpowiedzUsuńIwosia