Terapia i rehabilitacja

Od początku oczywiste było dla nas, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby nasz synek miał jak najbardziej godne i jak najdłuższe życie. Walczymy o każdy maleńki kroczek, przybliżający go do minimalnej choćby samodzielności i możliwości samodecydowania. Oczywiście, jest to zupełnie inna skala, niż w przypadku zdrowych czy lżej upośledzonych dzieci. Dla nas Adasiowa samodzielność to umiejętność zmiany pozycji w łóżeczku, umiejętność utrzymania pozycji siedzącej, sygnalizowania podstawowych potrzeb (przytul, odłóż mnie, jeść, pić, już dość), możliwość doświadczania różnych smaków i dokonywania wyborów, który bardziej smakuje i na który mam dziś ochotę.

Większość z tych celów udało się już osiągnąć – dzięki dzielności naszego małego synka oraz ogromnej pracy naszej i naszych przyjaciół.

11.01.2015

Kilka tygodni temu rozmawiałam z mamą już jedenastoletniej, także głęboko niepełnosprawnej dziewczynki. Mama ta zwróciła moją uwagę na pewien ważny aspekt w terapii dzieci takich, jak nasze. Powiedziała bowiem, że gdyby kilka lat temu miała wiedzę taką, jak dziś, to o wiele mniejszą wagę przywiązywałaby do terapii ruchowej, a o wiele większą do pracy nad kontaktem i komunikacją z dzieckiem.

Muszę przyznać, że wzięłam sobie te słowa do serca i porządnie je przemyślałam. Stały się bowiem silnym argumentem w moich dotychczasowych rozważaniach, zapoczątkowanych przez zalecenia pani Łady.

Jaki był efekt tych przemyśleń? Ze zdumieniem przyjęłam fakt, że chyba rzeczywiście mam w domu siłą rzeczy wyjątkowego, ale jednak chłopca w wieku przedszkolnym z określonymi potrzebami i upodobaniami.

A po skonstatowaniu tego faktu przystąpiłam do działania. I oto zmodyfikowany o kwestie komunikacyjno-społeczno-„zainteresowaniowe” tygodniowy plan Adasia wygląda tak:

W trakcie załatwiania jest jeszcze terapia wzroku oraz zajęcia grupowe.

A wrażenia po pierwszych zajęciach z pedagogiem są bardzo dobre. Podczas zajęć Adaś uśmiechał się, fiksował wzrok na twarzy terapeutki oraz (tu klękajcie narody, bo dla mnie to megasuperhiper wydarzenie!) w pewnym momencie zagaworzył! Kiedyś takie zagadywanki zdarzały mu się częściej, ale teraz to ewenement!

O dziwo, ten słabiutki Adaś, który jeszcze niedawno ledwo dawał radę przy uczestniczeniu w dwóch rodzajach zajęć dziennie, zmienił się nie do poznania. Chętnie uczestniczy w tych wszystkich zajęciach i nawet nie zasypia pomiędzy nimi, co kilka tygodni temu było standardem. Oczywiście, zdarzają mu się gorsze dni, zwłaszcza gdy niespodzianie rozszaleje się Maszkara-Padaczka – pomiędzy napadami śpi wtedy głęboko i nic nie jest w stanie go dobudzić. Ale generalnie mam wrażenie, że obudził się w nim niezwykły apetyt na doświadczanie świata, ludzi i relacji. A ja zamierzam je zaspokajać w takim wymiarze, na jaki tylko jego i nasze możliwości pozwolą! 

2013r.

Od pierwszego dnia po powrocie ze szpitala synek ma następujący zestaw rehabilitacyjny:

REHABILITACJA RUCHOWA

5 x w tygodniu po 45 minut

Podstawową metodą, którą stosujemy, jest terapia NDT-Bobath, nieco tylko zmodyfikowana pod kątem możliwości Adasia (terapia zakłada wspomaganie dziecka, by samo opanowało sposób osiągania poszczególnych pozycji czy ruchów. W przypadku Adasia uczymy go raczej gotowych schematów, ponieważ wymaganie, by sam dotarł do sposobu zmiany pozycji, jest dla niego zbyt trudne). Terapię NDT-Bobath w zależności od konkretnych potrzeb wzbogacamy o terapię na piłkach (Fitball), PNF, plastrowanie Kinesiology Taping. Ostatnio wprowadziliśmy również ćwiczenia w kombinezonie Theratogs, co daje naprawdę dobre rezultaty.

Terapia NDT-Bobath

Ćwiczenia w kombinezonie TheraTogs

TERAPIA LOGOPEDYCZNO-PEDAGOGICZNA

3 x w tygodniu po 45 minut i 1 x w tygodniu 90 minut

Podczas zajęć stosowane są takie metody terapeutyczne, jak metoda Castillo Moralesa, stymulacja taktylna, terapia integracji sensorycznej, metoda werbo-tonalna, terapia logopedyczna, nauka jedzenia i picia, ćwiczenie umiejętności połykania, stymulacja wzroku.

Terapia metodą Castillo Moralesa

Ćwiczenie jedzenia i połykania

TERAPIA W DOMU

kilka razy dziennie po kilka/kilkanaście minut

Terapia wzroku i stymulacja zmysłów (terapia Snoezelen)

Zrobiliśmy dla Adasia mini Salkę Doświadczania Świata. W sali znajduje się łóżko wodne, lustrzany domek z kolumną świetlną i gwieździstym niebem, podświetlany suchy basenik, świecąca i grająca huśtawka i bardzo dużo stymulujących wzrok zabawek (różnego rodzaju lampki, przedmioty o różnych fakturach, przedmioty w kontrastowych, czarno-białych barwach). Do tego muzyka relaksacyjna lub klasyczna (głównie Mozart) i aromatoterapia.

Niestety, ze względu na cenę, nie mogliśmy sobie pozwolić na zakup „prawdziwej” Sali Doświadczania Świata (jej koszt to kilkadziesiąt nawet do stu tysięcy złotych, w zależności od wyposażenia). Zrobiliśmy ją więc sami, pod kątem potrzeb Adasia. Całość kosztowała niecały tysiąc złotych. Z salki korzystają też inne niepełnosprawne dzieci, co nas tym bardziej cieszy :)

Domek lustrzany z kolumną wodną i gwieździstym niebem

Mąż z teściem i kolegą zrobili lustrzany domek z płyt pilśniowych. Lustra zamówiliśmy u szklarza, są pokryte folią, zapobiegającą stłuczeniu (te lustra to był największy koszt). Światłowody do gwiezdnego nieba kupiliśmy na allegro, zainstalowali je mąż z teściem. Zamiast materaca, podłogę domku wyściela mata łazienkowa. Kolumnę wodną kupiłam bardzo okazyjnie na allegro.

Łóżko wodne

Na portalu ogłoszeń wytropiłam używany materac do łóżka wodnego, do którego trzeba było dorobić obudowę (znów team: mąż, teść i kolega + oczywiście castorama). Niestety, łóżko nie ma podgrzewacza, zakupiliśmy więc koc elektryczny, dzięki któremu łóżko jest przyjemnie ciepłe.

Podświetlany suchy basen

Duży karton, nie mam pojęcia od czego, okleiłam lustrzaną folią. Przezroczyste piłeczki zamówiłam w sklepie internetowym. Podświetlanie zapewnia wąż choinkowy i kolorowe lampki LED do kupienia za kilka złotych na allegro.

Huśtawka

Ta huśtawka to chyba jedyny sprzęt Adasia, nie będący szaloną realizacją idei Pomysłowego Dobromira ;) Została zakupiona jako prezent od całej rodziny na Adasia 2 urodziny. Jest naprawdę świetna, rytmicznie buja Adasia, gra różne melodie, a świecące nad głową gwiazdki i karuzelka (oczywiście, zmieniłam oryginalne pastelowe zabawki z karuzelki na zabawki czarno-białe i odbijające światło) przyciągają wzrok. Adaś bardzo lubi w niej leżeć.

Zabawki stymulujące zmysły, głównie wzrok

Do zabaw z Adasiem wykorzystuję głównie wszelkiego rodzaju „śmieci” i przedmioty, które wcale nie miały pierwotnie przeznaczenia terapeutycznego. Moja rodzina i przyjaciele już się do tego przyzwyczaili i często odbieram od nich telefony z pytaniami typu: Mam trochę folii bąbelkowej, przyda ci się? Mam starą latarkę, nie chcesz może? Itd.

I rzeczywiście, często są to najlepsze zabawki. W opinii Adasia, prym wiodą:

Wąż choinkowy

Folia ratunkowa

Puszyste lampki choinkowe

Chusty do tańca brzucha

Lampki choinkowe – gwiazdeczki

Ryż w pojemniku, w który można włożyć rączki

Lampka plazmowa

Lampka ze światłowodów

Kulki do zbierania psiej sierści w czasie prania i mała piłeczka-jeżyk

Pionizacja

Oprócz tego Adaś jest kilka razy dziennie pionizowany (po kilka minut). Na razie pionizujemy go w wózku Kimba, ale niedługo doczekamy się pionizatora :)

CODZIENNA PIELĘGNACJA

W codziennej pielęgnacji synka dbamy też o to, by zapewnić mu jak największą możliwość stymulacji, poczucia bezpieczeństwa i pozytywnych przeżyć, a także, aby jak najdokładniej wypełniać zalecenia Adasiowych terapeutek.

Aranżacja przestrzeni w łóżeczku dziennym

 - lampka podświetlająca to, na co Adaś patrzy

- tekturowy albumik, w który wkładamy plansze z Tablic FundaMentalnych

- karuzelka, oklejona taśmami w czarno-białej kolorystyce. Zamiast zabawek wiszą na niej czasem kawałki folii ratunkowej, czasem orgiami z czarnego i białego papieru, złote i srebrne wstążki, białe piłeczki ping-pongowe pomalowane we wzory czarnym markerem – wszystko to porusza się nie tylko dzięki obrotom karuzeli, ale i  podmuchów powietrza. Karuzelka jest świetna też z tego względu, że posiada panel, dzięki któremu karuzelę uruchamia się za pomocą kopnięcia nóżką. Adaś, gdy ma dobre dni, lubi kopać nóżkami leżąc, w związku z tym zdarza się, że sam sobie potrafi uruchomić karuzelkę.

Nasze twarze

Za radą Adasiowej terapeutki wzroku, oboje z mężem zmieniliśmy oprawki naszych okularów na ciemne i wyraziste – dzięki kontrastowi ułatwia to Adasiowi zauważenie naszych twarzy. Oprócz tego ja zaczęłam nosić ciemne włosy - męża nie zmuszałam do przefarbowania się ;)

Ale i tak nic nie przebije Cioci Sylwii, Adasiowej logopedki, która wspina się na szczyty poświęcenia. Mianowicie, specjalnie dla Adasia maluje usta na krwistoczerwono i przyodziewa akcesoria typu czerwono-czarne czułki czy boa. I muszę przyznać, że działa – Adaś nie może oderwać od niej wzroku ;)

Sygnały zapowiadające

Bardzo dbamy o poczucie bezpieczeństwa naszego synka. Uczestniczyłam kiedyś w warsztatach, podczas których wcielaliśmy się (za pomocą zawiązania oczu, zatkania uszu, związania bandażami rąk i nóg) w osoby niepełnosprawne, niewidzące, niesłyszące, nie poruszające się samodzielnie. Sami na sobie doświadczaliśmy zależności od innych, doświadczaliśmy tego, jak to jest być karmionym, pojonym, rehabilitowanym, nie mając na to najmniejszego wpływu, nie mogąc się porozumieć i nie mogąc przewidzieć tego, co zaraz nastąpi. Oczywiście, nasze „wcielenia” były mocno niedoskonałe – wiedzieliśmy, po co tu jesteśmy, potrafiliśmy mniej więcej przewidzieć, co może zaraz nastąpić i mimo wszystko czuliśmy się w miarę bezpiecznie. W miarę, bo naprawdę nawet tymczasowe „wyłączenie” zmysłów, możliwości ruchu i samodecydowania, wprowadza ogromne poczucie zagrożenia. Mogą temu zapobiec tzw. sygnały zapowiadające, które umożliwiają osobie niepełnosprawnej „przewidzenie” tego, co zaraz nastąpi i przygotowanie się na to.

U Adasia stosujemy wielozmysłowe sygnały zapowiadające: werbalne, muzyczne, zapachowe i dotykowe.

Sygnały werbalne – zapowiedź słowna, krótki komunikat typu: „am”, „picie”, „wytrę”

Sygnały muzyczne – Adaś na któreś święto dostał wspaniałego misia, będącego jednocześnie odtwarzaczem muzyki. Na tego misia nagraliśmy motywy muzyczne, które są przypisane na stałe do danej aktywności. Inna jest muzyka towarzysząca jedzeniu, inna – kąpieli, inna – rehabilitacji ruchowej, inna – logopedycznej, itd. 

Sygnały dotykowe – dotykamy Adasiową rączką przedmiotu (zawsze tego samego) kojarzącego się z daną aktywnością (np. przed rehabilitacją ruchową jest to piłeczka jeżyk, przed wytarciem buzi mokrą – mokra chusteczka). Przed jedzeniem np. dotykamy łyżeczką dolnej wargi Adasia.

Sygnały zapachowe – do pudełeczek w oryginale służących do przechowywania pierwszych ząbków włożyliśmy waciki nasączone olejkami zapachowymi. Każdy zapach przypisany jest do innej aktywności. Przed danym wydarzeniem podsuwamy Adasiowi otwarte pudełeczko pod nosek.

Poza tym:

- dbanie o jak największy udział Adasia w naszym życiu (łóżeczko dzienne w salonie, w którym toczy się życie całej rodziny)

- mało leżenia, dużo wyższych pozycji

- pozycja podczas siedzenia wg zaleceń fizjoterapeuty

- pozycja podczas leżenia (dociążanie boków) wg zaleceń fizjoterapeuty

- pozycja podczas jedzenia wg zaleceń fizjoterapeuty i logopedy

- karmienie łyżeczką wg zaleceń logopedy

- pojenie kubeczkiem wg zaleceń logopedy

- przewijanie wg zaleceń fizjoterapeuty

- podnoszenie dziecka wg zaleceń fizjoterapeuty

- codzienna pielęgnacja (mycie, wycieranie buzi, kremowanie) wg zaleceń terapeuty integracji sensorycznej

- masaż Shantala przy przebieraniu i kąpieli