Maj 2011

Dużo, dużo się zmieniło. I jak to w życiu – są dobre i złe wiadomości. Chronologicznie najpierw były te złe. Padaczka coraz bardziej męczyła naszego synka – ataki były coraz dłuższe i coraz bardziej go wykańczały. Padaczka zaczęła zabierać nam Adaśka i bezlitośnie cofać wszystkie jego – z takim trudem wypracowane – osiągnięcia. Adaś, który do tej pory śmiał się do wszystkich całą bezzębną buzią, uwielbiał zabawy paluszkowe (zwłaszcza sroczkę, która kaszkę warzyła), ślicznie głużył, pięknie już obracał się z pleców na brzuszek, a także potrafił przez sekundę–dwie utrzymać się w pozycji siedzącej – ten Adaś przestał się uśmiechać, przestał reagować na jakiekolwiek zabawy, nie mówiąc już o jakichkolwiek innych wyczynach. Doszło do tego, że Adaś spał praktycznie całą dobę, z małymi przerwami na jedzenie. Kiedy się budził, prawie natychmiast następował atak, który był dla naszego maluszka tak męczący, że dziecko zaraz po nim zapadało znowu w sen.  

Potem nastąpiła kolejna przytłaczająca sytuacja. Kiedy pojechaliśmy do szpitala na kontrolne usg, dowiedzieliśmy się, że są już wyniki powtórzonych badań genetycznych Adasia. Niestety, okazało się, że jest gorzej niż wcześniej myśleliśmy. Do tej pory Adasiek miał zdiagnozowaną delecję na 17 chromosomie (to jest przyczyną gładkomózgowia i zespołu Millera-Diekera) z translokacją na chromosom 8 (co wydawało się właściwie niewiele szkodzić synkowi). Tymczasem okazało się, że translokacja jest na chromosom 2, co powoduje ryzyko zachorowania na neuroblastomę, złośliwy nowotwór. Zatrzymano nas w szpitalu przez kilka dni i dokładnie przeszukano całego Adasia, czy nie skrywa w swoim ciałku żadnego guza. Na szczęście nic nie znaleziono. Następna kontrola pod koniec czerwca, a do tego czasu modlimy się z całych sił o kolejny cud dla naszego synka. 

Owa wizyta w szpitalu wyszła nam też na dobre – Adaś miał konsultację neurologiczną, dodano  kolejny lek i po kilku dniach – w samo Święto Miłosierdzia Bożego – stał się cud. Ataki ustąpiły całkowicie i jak na razie nie pojawiły się ponownie. Co więcej, prawie natychmiast wrócił też nasz dawny Adaś – znów się uśmiecha, bawią go różne zabawy, dzielnie stara się nadrobić to, co stracił przez padaczkę. Jego najsłodszy na świecie uśmiech znów jest dla nas stukrotnym wynagrodzeniem za wszystkie wylane łzy. 

Pracujemy też dalej pod kątem logopedycznym. Z łyżeczką Adaś zaznajomił się już dawno i teraz bez problemu zjada nawet mało rozdrobnione pokarmy. Ostatnio natomiast nasz synek nauczył się (a właściwie nauczyła go ciocia Sylwia, logopedka) pić z kubeczka!!! Sami przyznajcie, że to niezły wyczyn, nawet jak na zupełnie zdrowe dziesięciomiesięczne dziecko! Jesteśmy z niego dumni. 

Dużo radości sprawił nam też pewien mały, biały gość, który zamieszkał w buzi naszego synka i dokładnie 19.05.2011 roku pozwolił się odkryć cioci Sylwii podczas masażu buziaka. Tak, tak, Adaś ma już pierwszy ząbek! :) 

Generalnie wiosna przyszła i słońce świeci i na dworze, i w naszym życiu. Tak wiele dobrego nas ostatnio spotkało, za tak wiele możemy dziękować. Adasiek nie ma ataków, nie męczy się, no i się uśmiecha – czegóż więcej matce potrzeba do szczęścia? :)Oczywiście, cały czas zdajemy sobie sprawę ze wszystkich zagrożeń, czających się w ciemnych kątach i czyhających na naszego synka - z lekoopornego charakteru padaczki w tym zespole i częstego uodparniania się na leki, z ryzyka choroby nowotworowej, ze stałego zagrożenia życia Adasia - ale wierzymy, że skoro Adaś doświadczył już tylu cudów w swoim króciutkim życiu, to może zdarzy się i następny…? A zresztą, po co się martwić na zapas, podobno niedługo ma być przecież koniec świata ;)))