Maj 2012

Adaś tak dobrze sobie radzi bez tlenu, że już niemal zapomnieliśmy, że mogą mu się przytrafiać spadki saturacji. Oczywiście, jako jednostka raczej neurotyczna, wychodząc gdzieś z Adasiem mam zawsze ze sobą „żelazny zestaw” – czyli worek ambu i kilka puszek tlenu w aerozolu. 

Ponieważ ze względów finansowych nie mogliśmy sobie pozwolić na zakup przenośnego koncentratora tlenu, kupiliśmy na naszym ulubionym portalu aukcyjnym kilkanaście takich małych puszeczek z tlenem w aerozolu. Wychodząc z Adasiem, zawsze miałam ze sobą dwie - trzy takie puszki i czułam się z tym raczej bezpiecznie. Do czasu. 

Przyjechaliśmy jak zawsze do Ośrodka na terapię, zaczynamy ćwiczenia, a nagle Adaś robi się coraz bledszy, coraz bardziej przezroczysty, a okolice ust stają się coraz bardziej sine. Momentalnie wyjęłam z plecaka puszeczkę z tlenem, przyłożyłam do Adasiowej buzi maseczkę i zaczęłam podawać tlen. Adaś powoli zaczął nabierać normalnych kolorków, ale… tlen się skończył! Okazało się, że puszeczka tlenu wystarcza zaledwie na kilka minut podawania. Szybko sięgnęłam po drugą i zaczęłyśmy z koleżanką myśleć intensywnie, co dalej robić. Wzywać pogotowie? Zanim dojadą, skończy nam się też trzeci tlen, potem pewnie trzeba będzie jakoś przedrzeć się przez SOR, a na koniec pewnie i tak po prostu poleży sobie pod tlenem. Zatem jak najszybciej do domu, do koncentratora tlenu! Ale jak mam jednocześnie prowadzić i podawać synkowi tlen?? Wezwać taksówkę? Za długo trzeba czekać. W końcu ustaliłyśmy, że koleżanka będzie prowadzić, a ja będę trzymać Adasia i podawać mu tlen. W tym momencie skończyło się drugie opakowanie tlenu. Na nieszczęście, ośrodek, w którym Adaś jest rehabilitowany i nasz dom leżą dokładnie na przeciwległych krańcach miasta. Droga ta zajmuje na ogół ok. 20 minut. Jak udało nam się ją pokonać przez te kilka minut, zanim skończyło się trzecie, ostatnie opakowanie tlenu, nie spowodować przy tym żadnego wypadku i nie dostać żadnego mandatu – nie mam pojęcia. Ale udało się i błyskawicznie znalazłyśmy się w moim domu, gdzie na Adasia czekał zawsze gotowy koncentrator tlenu. A synek poleżał sobie pod tlenem jeszcze kilka minut, po czym zupełnie wrócił do równowagi. 

Po tym wydarzeniu postanowiliśmy, że musimy zaopatrzyć się w przenośny koncentrator. Ba, łatwiej powiedzieć, niż zrobić. Przenośny koncentrator tlenu kosztuje, bagatela!, jakieś 15 – 18 tysięcy złotych. Są tańsze, ale uruchamiane wyłącznie siłą wdechu, zatem zupełnie nie nadają się dla Adasia. 

Obdzwoniłam chyba wszystkie wypożyczalnie sprzętu medycznego – nigdzie albo nie mają przenośnych koncentratorów, a jedynie stacjonarne, albo nie obsługują naszego miasta.

W tym czasie przypadkiem dowiedzieliśmy się, że słupskie dzieci może objąć opieką koszalińskie domowe hospicjum dla dzieci. Bardzo się ucieszyliśmy, bo to oznaczało i możliwość nieodpłatnego wypożyczenia koncentratora, i dodatkową, ciągłą i systematyczną opiekę medyczną. Hospicjum przyjęło Adasia pod swoją opiekę i wypożyczyło nam koncentrator. Niestety, nie mieli możliwości udostępnienia nam przenośnego koncentratora, bo mają pod opieką kilkoro dzieci potrzebujących ciągłej tlenoterapii, które bez przenośnego koncentratora nigdy by nie mogły wyjść z domu. Ale wypożyczono nam dodatkowy koncentrator stacjonarny, więc jeden zostawiliśmy w ośrodku rehabilitacyjnym. Tym sposobem, w razie gdyby coś się działo w podróży, wciąż miałam ze sobą tlen w aerozolu, a i w domu, i w ośrodku, na Adasia czekały koncentratory. Nie było to idealne rozwiązanie, ale pozwalało nam jakoś funkcjonować.

Niestety, niedawno dowiedzieliśmy się, że hospicjum wypisuje Adasia ze względu na zbyt dobry stan zdrowia i nie będziemy mogli dłużej korzystać z ich pomocy. Z jednej strony argument, że synek jest „w zbyt dobrym stanie” na opiekę hospicyjną, ucieszył mnie, bo w końcu o to właśnie walczymy nieustannie od prawie dwóch lat. Z drugiej strony zmartwiło nas to, bo jednak świadomość, że w razie nagłego pogorszenia stanu zdrowia Adasia jest ktoś, kto nam pomoże, kto przyjedzie nawet w środku nocy, była uspokajająca. No i pomoc w postaci sprzętu takiego jak koncentrator, też była nie do przecenienia. No cóż. Uzyskaliśmy od hospicjum zapewnienie, że gdyby stan Adasia się pogorszył, możemy wrócić pod ich opiekę. Natomiast teraz musimy jak najszybciej rozwiązać kwestię koncentratora tlenu. Zupełnie nie wiemy, jak to zrobić, skąd wziąć na niego pieniądze. Szukamy używanego przenośnego koncentratora na portalach ogłoszeniowych w Polsce i za granicą, ale jak na razie nie znaleźliśmy nic, co mieściłoby się w naszych możliwościach finansowych. Myślimy też ewentualnie o koncentratorze stacjonarnym, ale z możliwością podłączenia do zapalniczki samochodowej (o mocy poniżej 100W) – do samochodu pewnie zawsze zdążylibyśmy dotrzeć.

Ech, trzymajcie kciuki za owocne poszukiwania!

PS. Wczoraj dowiedzieliśmy się, że hospicjum pozwoliło nam jeszcze przez jakiś czas zatrzymać koncentrator tlenu - bardzo bardzo dziękujemy!!! :)

Komentarze zamieszczone na poprzednim blogu:

• dodano: 11 czerwca 2012 21:59
  Bardzo dziękujemy i pozdrawiamy!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 08 czerwca 2012 13:52
  Bardzo dobry post, mam szczerą nadzieję na więcej. Dodatkowo cały serwis jest osobliwy i szybko dodaję go do swych ulubionych.
  autor Iga76
  blog: mieszkaniewarszawa.com.pl