Adaś, nasz Mały Książę

Ten blog to zapiski z życia naszego niepełnosprawnego synka, Adasia. Żartujemy, że nasz Adaś to taki Mały Książę, który zjawił się na chwilę na naszej planecie, żeby nas nauczyć, że dobrze widzi się tylko sercem, a najważniejsze jest niewidoczne dla oczu*. Dla oczu nasz synek jest głęboko upośledzonym, nie rokującym dzieckiem. Dla serc – naszych, rodziny i przyjaciół – kwintesencją miłości i pełnowartościowym Człowiekiem. 

Przygotowując się do chrzcin Adasia, zastanawialiśmy się długo, jaki prezent my, rodzice, możemy dać naszemu synkowi? Co możemy zaoferować naszemu śmiejącemu się dziecku o złotych włosach, co takiego miałoby znaczenie w obliczu świadomości naszego nieuchronnego rozstania? Chcielibyśmy przecież dać naszemu synkowi gwiazdkę z nieba, a mamy poczucie, że nic nie możemy mu zaofiarować. 

Wówczas, zupełnie przypadkowo, wpadł nam w ręce zaczytany egzemplarz "Małego Księcia" i w serce zapadły nam słowa:

Jeśli ktoś kocha kwiat, który jest jedyny na milionach i milionach planet, to mu wystarcza do szczęścia patrzenie na gwiazdy i mówi sobie: "Gdzieś tam jest mój kwiat".

To nas zainspirowało - możemy ofiarować naszemu Małemu Księciu jego własną gwiazdę, planetę, na której będzie mógł odnaleźć swoje miejsce, gdy już nie będzie mógł dzielić życia z nami, małe światełko na nocnym niebie, w które będziemy mogli wpatrywać się my, rodzice i rodzeństwo Adasia, aby choć na chwilę uciszyć tęsknotę i ból myślą, że "tam jest mój kwiat".

Nasze życie z Adasiem każdego dnia uczy nas balansowania między rozpaczliwym strachem przed utratą synka, a wytrwałymi próbami zapewnienia mu życia w radosnej, szczęśliwej rodzinie. Każdy dzień jest dla nas świętem, dopóki możemy przytulić naszego synka. Każdy dzień uczy nas dostrzegać i doceniać chwilę obecną, bo tak łatwo możemy utracić nasz Skarb.

Ponieważ Mały Książę był senny, wziąłem go na ręce i poszedłem dalej. Byłem wzruszony. Wydawało mi się, że niosę kruchy skarb. Wydawało mi się nawet, że na Ziemi nie istnieje nic bardziej nietrwałego. W świetle księżyca patrzyłem na blade czoło, na zamknięte oczy, na pukle włosów poruszane wiatrem i mówiłem sobie, że to, co widzę, jest tylko zewnętrzną powłoką. Najważniejsze jest niewidoczne.(...) I wydał mi się jeszcze bardziej kruchy. Byle podmuch wiatru może zgasić lampę - trzeba dobrze uważać.

Każdy, kto zna opowieść o Małym Księciu wie, że rozstanie jest nieuniknione i że każda decyzja o oswojeniu niesie z sobą ryzyko łez. Jednak, gdy czasem ktoś nas zapyta, czy wolelibyśmy, aby nasz ciężko chory synek nie pojawił się w naszym życiu, zgodnie odpowiadamy, że Adaś jest najpiękniejszym darem, jaki kiedykolwiek mogliśmy otrzymać. Oczywiście, do końca będziemy walczyć o każdą minutę jego życia, ale wiemy, że nadejdzie ten dzień, w którym Mały Książę postanowi wrócić na swoją planetę, a nam pozostanie wówczas tylko spoglądanie z tęsknotą w gwiazdy.

* wszystkie cytaty i obrazek pochodzą z książki A. Saint-Exupery'ego "Mały Książę", wyd. Muza