8. lipca 2012

Dzisiaj mam same dobre wieści. Choroba pokonana, Adaś jest już zupełnie zdrowy. Jeszcze wspanialsze jest to, że udało się trochę powstrzymać padaczkę. Od pięciu dni do dzisiaj Adaś nie miał żadnego napadu!!! Dzisiaj chyba przyplątał się jeden niewielki, ale był tak niejednoznaczny, że sami nie jesteśmy pewni, czy to rzeczywiście był napad. Adaś od czasu zatrzymania padaczki i pokonania choroby jest przecudowny. Śmieje się całymi dniami, zagaduje, jest bardzo aktywny. Udało się wreszcie zrezygnować z sondy i wrócić do tradycyjnej formy karmienia. Oczywiście, Adasiowy apetyt nie jest powalający, ale wystarcza do przeżycia, co nas w zupełności satysfakcjonuje. 

Nasz dzielny synek od razu postanowił wykorzystać lepszy okres i powalczyć o nowe osiągnięcia. Zabrał się więc za pracę nad swoim najsłabszym punktem, czyli rączkami. Tytułem krótkiego wprowadzenia – Adasiowe rączki długo były niemal bezwładne, Adaś miał duże przykurcze w łokciach, nadgarstkach i dwóch środkowych paluszkach każdej rączki. Przez kilka pierwszych miesięcy życia nie był w stanie podnieść rączek nawet na kilka centymetrów, nie mówiąc już o złączeniu ich w linii środka lub chwyceniu czegokolwiek. Nawet przedmioty włożone mu w dłoń wypadały, bo nie umiał zacisnąć na nich piąstki. Przykurcze były tak duże, że podczas rehabilitacji udawało się jedynie dociągnąć Adasiowe rączki mniej więcej do wysokości noska. Stopniowo, dzięki ciągłym ćwiczeniom, udało się zniwelować prawie wszystkie przykurcze (zostało tylko niewielkie przygięcie środkowych paluszków). Adaś obecnie bez problemu sam wyciąga prościutkie rączki nad głowę, łączy je w linii środka i bawi się nimi, potrafi przetrzeć oczka czy podrapać się w główkę czy przytrzymać przez chwilę włożony w jego dłoń przedmiot. Mimo ciągłych prób, nie potrafił jednak potrząsnąć grzechotką (mimo że bardzo lubi zabawę grzechotkami – śmieje się od razu, gdy tylko je słyszy). Zachęceni jego dobrym humorkiem i dużą aktywnością, postanowiliśmy znów popróbować. I okazuje się, że Adaś chwyta włożoną mu do rączki grzechotkę i parę razy nią porusza!!! Dla zdrowego dziecka to oczywiście nietrudne, ale dla Adasia – ogromny sukces!!!

Ponadto zauważyliśmy dużą poprawę w Adasiowym patrzeniu. Pisałam już, że diagnoza tego, czy Adaś widzi stanęła w końcu na tzw. agnozji wzrokowej (ślepocie korowej). Oznacza to, że Adasiowe oczy działają dobrze, Adaś widzi, ale nie wie, że widzi i nie wie, co widzi. Podjęliśmy terapię wzroku, która może choć w pewnym stopniu nauczyć Adasiowy mózg właściwej interpretacji bodźców wzrokowych. Ze względu na Adasiowe kryzysy zdrowotne ostatnio niestety długo nie byliśmy na profesjonalnej terapii w Ośrodku w Sobieszewie, ale w domu wykorzystujemy każdą chwilę, aby wspomóc Adasiowe widzenie. Nad łóżeczkiem Adasia wisi karuzelka, oklejona czarną i białą taśmą, zaopatrzona w czarne i białe leciutkie zabawki, poruszające się pod wpływem podmuchu powietrza. Obok łóżeczka stoi lampka oświetlająca karuzelkę. Adaś ma sporo świecących zabawek (ukochane są zwłaszcza lampki choinkowe i folia ratunkowa, najlepiej oświetlona latarką), a my nawet zaopatrzyliśmy się w ciemne oprawki okularów, aby synkowi było łatwiej skupić wzrok na naszych twarzach. I powolutku, powolutku, te starania zaczęły przynosić efekty. Najpierw zauważyliśmy, że Adaś jakby na dłużej zatrzymuje wzrok na naszych twarzach, ale nie byliśmy tego pewni – zawsze łatwo dać się omamić swoim marzeniom i zobaczyć to, czego bardzo pragniemy, a czego wcale nie ma. Ale ostatnimi dniami Adaś zrobił kolejny mały kroczek w widzeniu. Bez wątpienia, w momencie gdy nasuwamy karuzelkę nad łóżeczko tak, by była w zasięgu wzroku Adasia, synek odwraca główkę i oczy w kierunku karuzelki, zauważając ruch i zmianę w swoim otoczeniu! Tylko tak dalej, nasz dzielny chłopczyku!

I kolejna dobra nowina: mamy już swój „przenośny” koncentrator tlenu! „Przenośny” jest w cudzysłowie, gdyż to troszkę udawana „przenośność” ;) Nie mieliśmy środków na zakup zwykłego przenośnego koncentratora, dostępnego na polskim rynku (jest to kwota około 15-18 tysięcy złotych).  Zaczęliśmy więc myśleć, co możemy wykombinować  i – jak to zwykle bywa – potrzeba okazała się matką wynalazku. Najpierw szukaliśmy przez Internet przenośnych koncentratorów w innych krajach, licząc na to, że może będą tańsze. Owszem, były sporo tańsze, ale i tak cena – plus koszt przesyłki - stawiała je poza naszym zasięgiem. Mąż wymyślił więc, że może istnieje jakiś niewielki stacjonarny koncentrator tlenu, który miałby tak mały pobór mocy, że można by go było podłączyć do przetwornicy, a następnie do samochodowej zapalniczki. Znaleźliśmy taki na stronie jego producenta w Hong Kongu! Na nasze zapytanie, czy jest możliwość zakupy zaledwie jednego koncentratora i wysyłki do Polski, dostaliśmy błyskawiczną i bardzo grzeczną odpowiedź, że nie ma z tym najmniejszego problemu. Koncentrator waży zaledwie 5kg, jest wielkości nadmuchanego balonu i pobiera zaledwie 80W. Bez problemu działa podłączony do naszego samochodu. Ma bardzo praktycznie wymyślony sposób podawania tlenu – do tej pory spotkałam się tylko z maseczkami lub tzw. „wąsami”, które trudno ułożyć tak, by podawały tlen w niedalekiej odległości od buzi dziecka. Koncentrator, który kupiliśmy, oprócz standardowych „wąsów”, ma też pomysłowe rozwiązanie, które wygląda jak taki pałąk na główkę, przypominający słuchawki z mikrofonem, jak do korzystania np. ze Skype’a – z tą różnicą, że w miejscu, gdzie w słuchawkach jest mikrofon, jest regulowany wylot tlenu. Jego największą jednak zaletą jest cena – wraz z przesyłką kurierską z Hong Kongu, koniecznością opłacenia VAT-u na polskiej granicy i zakupem przetwornicy do samochodu – kosztował nas niecałe 2100 zł! :) Koncentrator jak na razie działa tylko w samochodzie, i oczywiście w domu, ale mąż twierdzi, że powinno mu się udać dorobić do niego baterie, dzięki którym będzie działał bez źródła prądu około godziny. Jak nam się uda, zamieścimy „przepis” ;)

Oczywiście,  nasz koncentrator nie może się równać z profesjonalnymi przenośnymi koncentratorami, które są lżejsze, mają wyższe stężenie tlenu i dłużej trzymające baterie – ale na potrzeby Adasia, który nie jest na stałe tlenozależny, w zupełności wystarczy.

Na koniec chciałam jeszcze bardzo podziękować pani Joli, mamie Oliwki, za przekazanie Adasiowi kombinezonu TheraTogs, dzięki któremu będziemy mogli udoskonalić rehabilitację Adasia. Z całego serca dziękujemy i życzymy Oliwce dużo zdrowia i postępów każdego dnia!