Per aspera ad astra

Ostatnio Adaś stara się, jak może, aby zasłużyć na miano Bohatera. W związku z tym wytrwale podejmuje się realizacji różnych nieprawdopodobnych wyczynów, w myśl starej maksymy, że „rzeczy niemożliwe wykonujemy na poczekaniu, cuda zajmują nam tylko chwilkę”.

Na koncie ma już:

• picie z kubeczka wody z sokiem o konsystencji… no… wody z sokiem - bez puenty w postaci lądowania pod tlenem

• zjedzenie miseczki niezmielonej owsianki z kawałkami pokrojonych drobno śliweczek

• trzecia już infekcja pokonana bez pomocy antybiotyków, jedynie przy drobnej pomocy neosinki, lipomalu, witaminki c i oczywiście nieocenionej kamizelki

• aktywność Wrednej Pani P. zredukowana do około 3-4 napadów na dobę

• pogryzienie i zjedzenie kawałka  jabłka  w postaci plasterków owiniętych gazikiem

• kilkukrotne drgnięcie kącików ust tak, jakby zamierzał sobie przypomnieć dawno zapomniany uśmiech

• sygnalizowanie swoich potrzeb i domaganie się ich zaspokojenia poprzez:

• bardzo wyraźne i nie do zignorowania wiercenie się w łóżeczku i momentalne wyciszanie się na rączkach

• wytrwałe kłapanie dziobem, gdy głód zaczyna doskwierać

• otwieranie buziaka przy jedzeniu i przy myciu ząbków tak szeroko, jak jeszcze nigdy w życiu (w lipcu mamy kontrolę u neurologopedy, ale wydaje mi się, że przykurcze w stawach żuchwowych znacznie się zmniejszyły)

Jak myślicie, zasłużył na medal już teraz, czy jeszcze trochę od niego pooczekiwać?

A swoją drogą sumienie by mnie zeżarło, gdybym w tym miejscu nie podziękowała tym, dzięki którym te sukcesy były możliwe:

Przede wszystkim pani neurologopedzie, Aleksandrze Ładzie, która dostrzegła problem oraz potencjał Adasia i podniosła nam poprzeczkę.

Moim przyjaciółkom i wspaniałym terapeutkom Adasia – logopedce Sylwii i fizjoterapeutce Ani, które natychmiast dostosowały terapię do zmienionych wymagań. Im zresztą zawdzięczam absolutnie wszystkie Adasiowe sukcesy.

Z całego serca dziękujemy też Pani Agnieszce i Pani Eli za pomoc w walce z przykurczem w stawach żuchwowych. 

Adaś wypije - i zje - za Wasze zdrowie ;) Dziękuję!!!

Adaś w czasie ćwiczeń z ciocią Sylwią

Dzień Ojca

Jest przy Tobie. Tak po prostu i zawsze. Akceptuje Cię dokładnie takim, jakim jesteś. Przytula Cię w czasie napadu padaczkowego. Odsysa wydzielinę ssakiem. Cierpliwie i wytrwale podaje jedzenie łyżeczką do Twojej buzi, która nie zawsze chce się otwierać. Zakłada Ci sondę, żebyś mógł zjeść odpowiednią ilość pożywienia. Karmi Cię przez sondę. Wstaje w nocy, kiedy chcesz się napić lub gdy coś Cię boli. Podaje Ci leki. Podłącza pulsoksymetr, żeby sprawdzić poziom saturacji, gdy tylko Twoja buzia trochę zblednie. Podłącza tlen, żeby było Ci łatwiej oddychać. Jeździ z Tobą na wizyty lekarskie, przeznaczając na to swój urlop. Spędza noce w Internecie, szukając dla Ciebie odpowiednich sprzętów, najlepszych sond i odżywek. Po sto razy dzwoni do nieuchwytnych lekarzy. Mierzy temperaturę. Śpiewa Ci Twoje ulubione piosenki, kiedy nie możesz zasnąć. Nosi Cię na rękach. Oklepuje Cię, gdy trudno Ci się oddycha. Robi inhalacje. Przywozi Ci tony akcesoriów ze sklepu medycznego. Kąpie Cię. Ubiera. Przewija. Kołysze do snu. Pracuje po kilkanaście godzin na dobę, aby zapewnić Ci wszystko, czego potrzebujesz. Nigdy nie traci cierpliwości. Cieszy się z każdego drgnienia Twoich ust, świadczącego o zadowoleniu. Głaszcze Twoją rudą główkę, żeby Ci sprawić przyjemność. Każdą wolną chwilę przeznacza dla Ciebie i dla Twojego rodzeństwa. Gdy czasem musisz zostać w szpitalu, zostaje z Tobą, nawet w nocy czuwając przy Twoim łóżeczku jak Anioł Stróż. 

To on Cię pierwszy zobaczył, zaraz po Twoich narodzinach, kiedy ja jeszcze nie wybudziłam się ze znieczulenia. To jego łzy były pierwsze. To on Cię pierwszy wziął na ręce. To on powiózł mnie na szpitalnym wózku, gdy byłam jeszcze zbyt słaba, by chodzić, abym mogła Cię zobaczyć choćby przez szybkę inkubatora. To on pierwszy znalazł w sobie siły za nas oboje. To on nadal podnosi mnie, gdy upadam. To on potrafi znaleźć w sobie odwagę, by zmierzyć się z myślą o tym, że kiedyś odejdziesz i to on potrafi przyjąć tę myśl z miłością i pokorą, nie pytając, dlaczego. Kocha Cię bowiem bardziej niż siebie.

To właśnie Twój Tato, Synku. Możesz być z niego dumny.

Dzień Dziecka

Dzień Dziecka, przynajmniej według kalendarza, należy już do przeszłości. Ale że czas jest względny, a my mamy w domu trzy porządne czarne dziury, które fundują nam niezłą studnię grawitacyjną, to mamy prawo być trochę do tyłu ;)

Zatem Dzień Dziecka był w tym roku wyjątkowy. Pawełek miał okazję zrealizować dwie swoje największe pasje, czyli posiedzieć za kierownicą brum-bruma (czyt. samochodu) i zobaczyć prawdziwy dy-dy (czyt. pociąg), a Ala dostała piękny strój wieczorowy (czyt. śpioszki) i wytworną biżuterię (czyt. opaska z kokardką). Najwspanialszy prezent dostał jednak Adaś. Zgadnijcie, co to było – zaczyna się na „k”, kończy na „r” i służy do wywoływania kaszlu. Tak, tak, dobrze się domyślacie :)

Wszystko zaczęło się jakieś dwa tygodnie wcześniej. Na blogową skrzynkę mailową dostałam list. W liście tym pewna pani pytała, czy bylibyśmy zainteresowani odkupieniem używanego koflatora. Po wymianie maili okazało się, że jest to dokładnie taki koflator, który chcieliśmy kupić Adasiowi, a i cena była bardzo atrakcyjna. Wszystko wyglądało wręcz idealnie - z jednym wyjątkiem w postaci sporego minusa na naszym koncie. Nie dość, że nie mieliśmy pieniędzy na nieplanowany, i to tak duży wydatek, to jeszcze byliśmy (i jesteśmy) w trakcie spłacania pożyczki zaciągniętej na kamizelkę. 

I wtedy okazało się, że Anioły spotyka się na każdym kroku. Właściciele koflatora przez wiele lat walczyli o życie swojego wspaniałego synka, Szymonka, więc rzeczywistość, w której żyją rodzice niepełnosprawnych dzieci była im doskonale znana. I ci wspaniali ludzie zgodzili się, abyśmy mogli zapłacić za koflator dopiero pod koniec roku, kiedy to wpłyną na subkonto Adasia pieniądze, które przekazaliście mu poprzez 1 % podatku. 

W takiej sytuacji nic już nie stało na przeszkodzie. Tata Adasia zatem zaprzągł konie mechaniczne i w najbliższą niedzielę żwawo pomknął aż za Poznań, aby odebrać wymarzony sprzęt.

Rodzice Szymonka okazali się  niezwykle sympatycznymi, ciepłymi osobami. Mój mąż ani się nie obejrzał, jak spędził z nimi przemiłe, herbatkowe popołudnie. Mamy nadzieję, że znajomość przetrwa poza koflator i że jeszcze będziemy mieli okazję się spotkać.

A Adaś z bardzo zadowoloną minką przyjął tak wspaniały prezent. Tak bardzo się cieszymy, że mamy teraz cały sprzęt umożliwiający nam walkę o swobodny oddech naszego synka. Tak ogromnie i z całego serca dziękujemy rodzicom Szymonka za to, że odnaleźli Adasia i z tak ogromną życzliwością podeszli do naszej sytuacji. I tak bardzo dziękujemy Wam wszystkim za Wasz 1%, który pozwoli nam na spłatę sprzętu.

Tymczasem dla nas Dzień Dziecka (i to nie jednego) trwa nieustannie, każdego dnia. Oto mała próbka: