Poświątecznie

Święta, święta i po świętach, jak to się potocznie mawia. Minęły jak mgnienie oka, w większości przespane, trochę przesnute, rozmarzone, bardzo spokojne.

A nie zapowiadało się tak. Pierwszym mocnym akcentem przedświątecznym był grom z jasnego nieba. No, może nie jasnego, lecz deszczowego, ale i tak poczynił dość szkód. Uderzył w sąsiedni dom (na szczęście, nikomu nic się nie stało), pozbawił prądu całą dalszą okolicę, a bliższej, w tym nam, popalił większość sprzętów. Jego ofiarą padł m.in. piec, pozbawiając nas światła, ogrzewania i ciepłej wody, brama wjazdowa, część instalacji, dekoder, komputer, router internetowy, kilka innych sprzętów komputerowych. Bogu dzięki, ocalała Adasiowa kamizelka oscylacyjna (mimo że niefrasobliwie na stałe podpięta do prądu). No i my :)

Nasunęło to kilka nowych, trochę banalnych myśli z cyklu „Czym jest me czucie? Ach, iskrą tylko! Czym jest me życie? Ach, jedną chwilką!”, na temat tego, co odzyskiwalne, a co nie, a co za tym idzie, co ważne, co nie, zakończonych jedną nieprzemijalną refleksją – „byle razem”.

Zatem nie tracąc więcej czasu na ślęczenie przed ocalałym laptopem, lecę do Adaśka i życzę Wam wszystkim radosnego i spokojnego czasu poświątecznego!

To kolorowe dzieło sztuki nad głową Adasia,
to "łańcuch choinkowy" samodzielnie wykonany przez Alę :)

Słońce farbką malowane

Wszystko zaczęło się od kursu terapii wzroku, a może nawet jeszcze wcześniej…

Kiedyś Adaś jeździł na terapię wzroku do  specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie (naprawdę wspaniali ludzie, godni polecenia!). Niestety, wraz z postępem padaczki Adaś coraz gorzej znosił te podróże. W końcu doszło do tego, że ja robiłam sobie wolne w pracy, Adasiowi odwoływałam wszystkie rehabilitacje, organizowałam opiekę dla Pawełka, pakowałam Adasia i jechałam z nim do Sobieszewa, po czym Adaś, zmęczony podróżą, zasypiał – i tyle było z ćwiczeń i z całego wyjazdu.

Po kilku takich sytuacjach i kilku miesiącami wyczekiwanych wyjazdach, w ostatniej chwili odwoływanych przez Adasiowe choróbska, poddałam się. Zrezygnowałam z wyjazdów do Sobieszewa i zaczęłam sama ćwiczyć Adasiowy wzrok w domu. Zaaranżowaliśmy mu wtedy specjalną salkę, z oknem z zaciemniającymi roletami i zasłonami, z lustrzanym domkiem, wyposażonym w gwieździste niebo i świecącą kolumnę wodną, z podświetlanym basenem z piłeczkami i całą masą świecących zabawek (opis tutaj).

Jakieś pół roku temu znalazłam na stronie stowarzyszenia Tęcza informację o organizowanym przez nich kursie terapii wzroku. Natychmiast zarezerwowałam miejsce i postanowiłam zaproponować naszej niani udział w kursie. Ona bowiem stopniowo coraz więcej czasu spędza z Adaśkiem i przejmuje rolę terapeuty i organizatora rehabilitacji – z czego ja chętnie się wycofuję, mogąc wreszcie być dla Adasia tylko (i AŻ!) mamą. Niania zgodziła się z entuzjazmem i przez kilka weekendów jeździła do Warszawy, aby zgłębiać tajniki terapii wzroku.

Z kursu przywiozła nowe umiejętności oraz nazwisko polecanej w Trójmieście okulistki.

W międzyczasie do mych uszu dotarła wspaniała wiadomość – znajoma niepełnosprawna dziewczynka, do tej pory uważana za niemal niewidomą, została ponownie zbadana i okazało się, że widzi! Ma bardzo dużą wadę wzroku, ale po skorygowaniu jej okularkami, zaczęła wreszcie poznawać świat!

Oj, zaświtała w mym sercu nadzieja. Matka chyba nigdy jej nie traci. Łapałam Adasiowe, tak rzadkie, spojrzenia, podświetlałam mu czarno-białe obrazki i marzyłam, że może też się uda. Że może jakieś okulary, mogą być najgrubsze, i Adaś zacznie widzieć obrazki w książeczkach…?

Nie byłabym sobą, gdybym nie spróbowała. Zabraliśmy z mężem całą trójeczkę (w końcu maluchom też należało skontrolować wzrok) i wyruszyliśmy do Gdyni. Pani doktor okazała się przemiła i bardzo kompetentna, ze wspaniałym podejściem do dzieci. Jakoś mamy szczęście do spotykania na Adasiowej drodze takich specjalistów.

Maluchy, jak się okazało, widzą doskonale. Za to Adaś, niestety, nie ma większych szans na widzenie. Ma nierozwiniętą w pełni siatkówkę w obu oczach i uszkodzony nerw wzrokowy w lewym oku, nie wspominając oczywiście o wygładzonej korze mózgowej w okolicy wzrokowej, co sprawia, że nawet jeśli do kory dotrze jakiś bodziec wzrokowy, to kora nie będzie umiała go zinterpretować… Pani doktor podkreśliła wagę terapii wzroku, uświadamiając nam, że jeśli jej zaprzestaniemy, to wzrok Adasia będzie już stracony. Oczywiście, nie oznacza to, że prowadząc terapię sprawimy, że nasz synek zacznie widzieć – ale mamy szansę utrzymać lub lekko poprawić obecny stan, czyli poczucie światła i widzenie wyraźnych, kontrastowych, podświetlonych obiektów.

Trochę mi było smutno po tej wizycie. Miałam naprawdę nadzieję, że usłyszę, że odpowiednio dobrane okulary sprawią, że nasz synek będzie lepiej widział, że zobaczy niebo i słońce. Cóż, nie stało się tak. Ale zawsze to lepiej, że wiem, na czym stoimy, wiem, jakie są perspektywy i co robić, żeby było lepiej (albo przynajmniej żeby nie było gorzej). Nie wszystkie marzenia się spełniają, w ciągu ostatnich kilku lat przekonałam się o tym bardzo boleśnie. Tak po prostu bywa. Powtarzam sobie, że i tak Adaś jest ogromnym szczęściarzem, bo żyje wbrew wszelkim rokowaniom, słyszy, ma niewiele napadów – no i odrobinkę przecież widzi. A niebo i słońce mogę mu przecież narysować czarną farbą na białym tle i podświetlić latarką.

Dziękuję!

Na Adasiowe subkonto wpłynęły pieniądze przekazane przez Was poprzez 1% podatku.

Jestem Wam tak bardzo wdzięczna. To dzięki Wam możemy finansować Adasiową terapię aminokwasami. Dzięki Wam nasz synek może mieć to, czego potrzebuje. To ogromnie budujące, widzieć, że w tym świecie, który pozornie wypełniony jest nienawiścią, zazdrością i nieżyczliwością, jest tyle osób, dla których głęboko niepełnosprawny chłopczyk jest kimś ważnym. A przecież to oczywiste, że nie wszyscy „patrzący sercem” śledzą Adasiowy blog w internecie – jest ich zatem dużo, dużo więcej.

Przekazaliście nam dużo więcej, niż pieniądze z 1%. Przekazaliście tym samym otuchę i morze życzliwości. Wiarę w to, że nie jesteśmy sami. Potwierdzenie uniwersalnej prawdy, że każde życie jest wartością. Dziękujemy!

W magicznym świecie

Szmer głosów, nastrój wyczekiwania jest niemal fizycznie wyczuwalny. Jeszcze płoną jasne światła. Dzwonek pierwszy, drugi. Gwar powoli cichnie. Trzeci dzwonek rozcina zapadającą już ciszę. Z wolna zapada ciemność. Oczy wszystkich utkwione są w miękkiej płachcie materiału, która już za chwilę otworzy nam drzwi do zupełnie innego świata...

Znacie to, prawda? Tę jedyną w swoim rodzaju atmosferę pełnego emocji oczekiwania na rozpoczęcie spektaklu. Uwielbiam teatr. Nie jestem koneserem, mój odbiór jest bardzo intuicyjny, ale to nie zmienia faktu, że mogłabym chodzić do teatru codziennie.

Niestety, brak możliwości przewidzenia Adasiowego dobrostanu z wyprzedzeniem na tyle znacznym, by zdążyć zarezerwować bilety oraz mało możliwości zostawienia wieczorami naszej wesołej gromadki komukolwiek, od kilku lat skutkują przymusową abstynencją teatralną, nad czym oczywiście boleję.

Już jakiś czas temu jednak przyszedł mi do głowy pomysł, aby połączyć przyjemne z pożytecznym, zabrać czeredę i zacząć wizytować Teatr Lalki. Po przeanalizowaniu repertuaru, w którym wszystkie przedstawienia skierowane były dla dzieci w wieku >3 lata, zwątpiłam jednak w słuszność mych zamiarów i postanowiłam odłożyć je na rok co najmniej.

Tymczasem z pomocą mym marzeniom przybył czysty przypadek. Pawełkowa ex-niania, Lala, (ta od śpiewanego prezentu dla Adasia, pamiętacie?) zaprosiła nas na koncert dla dzieci, na którym śpiewała piosenki z bajek. Niepokoiliśmy się troszkę, czy Alusia wytrzyma prawie godzinę. Jednak przez wzgląd na Lalę postanowiliśmy pójść i na wypadek konieczności nagłej ewakuacji po prostu usiąść blisko wyjścia.

Nasze obawy okazały się całkowicie bezpodstawne. Koncert był bardzo przemyślany, piosenki przeplatane były zabawami i konkursami, a Lala śpiewała przepięknie. Oba nasze maluchy (chory Adaś został wówczas w domu) były oczarowane, bez większych trudności weszły z innymi dziećmi na scenę, biły brawo i podśpiewywały znajome fragmenty.

Po tym sukcesie nic już nie mogło mnie powstrzymać. Zarezerwowałam bilety na pierwsze możliwe przedstawienie w Teatrze Lalki - i zaczęło się pełne emocji wyczekiwanie.

Wreszcie nadszedł ten dzień – bardzo dla mnie emocjonujący, bo oto moje pociechy miały pierwszy raz w życiu posmakować czegoś, co dla mnie jest bardzo ważne i byłam ogromnie ciekawa ich reakcji.

Oczywiście, nie obyło się bez wpadek, bowiem szykując dzieciom eleganckie ubrania skonstatowałam ze zdumieniem, że cała moja trójka ma na spółkę jedną białą koszulę... Z pozostałych bowiem albo wyrośli, albo doprowadzili je do takiego stanu, że nie nadawały się już do publicznej ekspozycji (jestem niestety dość beztroską mamą, przedkładającą radość i kreatywność dzieciaków nad czystość ubranek, na czym te ostatnie zdecydowanie cierpią). Po przekopaniu przepastnych głębin szaf i worków z napisem „za duże ubranka” udało się na szczęście jednak skompletować trzy galowe zestawy.

Wyszykowani i eleganccy dotarliśmy do przybytku Sztuki. Teatr bardzo miło nas zaskoczył, ponieważ nie napotkaliśmy absolutnie żadnych barier architektonicznych. Podjazd na schodach, choć wizualnie pamiętał zamierzchłe czasy, perfekcyjnie spełniał swoją funkcję. Nie było też żadnych problemów z wejściem z wózkiem na salę ani z ustawieniem wózka tak, by nie przeszkadzał innym i zapewniał komfort odbioru naszemu Księciu.

Przedstawienie było wspaniałe - „Jaś i Małgosia” w wersji wierszowanej, pozbawionej drastyczniejszych szczegółów i wzbogaconej o morał – i sądząc po reakcjach nieletniej publiczności zdobyło serca widzów.

A jak nasza trójeczka? Cóż. Adaś, jak to Adaś, zaprezentował luzik w najlepszym wydaniu i usnął niedługo po rozpoczęciu akcji.

Pawełek, nasza „emocjonalna  nitrogliceryna”, nie zdzierżył scen ze straszną czarownicą (swoją drogą, robiących wrażenie – ciemno, dymy i stroboskopowe błyski) i w towarzystwie taty zdecydował się opuścić widownię. Słodziak skarżył się potem, że bał się trochę „Babci Jadzi” albo „Babci Czarownicy” – a gdy go poprawiliśmy, że to nie żadna babcia, tylko Baba Jaga, stwierdził z oburzeniem, że to tak nieładnie i że on będzie mówić po swojemu ;)

A Alusia, o której wytrzymałość wszyscy się obawialiśmy, okazała się wielką miłośniczką teatru. Przesiedziała niemal bez ruchu całe przedstawienie, całą swoją osóbką bez reszty zaangażowana w to, co się działo na scenie. Do rzeczywistości wróciła dopiero wówczas, gdy kurtyna opadła, na nowo zapłonęły światła i przebrzmiały ostatnie oklaski. Odwróciła wtedy do mnie zaróżowioną z emocji buzię, wołając: „Jeszcze raz!”. No i niestety – w momencie, gdy dowiedziała się, że tu nie ma możliwości przewinięcia i obejrzenia jeszcze raz, popłynęły łezki i trochę trwało, zanim udało nam się ją pocieszyć.

Zgodnie jednak uznaliśmy sobotnie wyjście za bardzo udane. Na gorącą prośbę Alicji, w tę sobotę czeka nas powtórka z rozrywki, na co wszyscy w sumie czekamy z niecierpliwością. Nie wiem jednak, czy uda się wszystkich zadowolić – Ala dopytuje, czy będzie wilk (jakoś bardzo jej przypadł do gustu), Paweł upewnia się, czy nie będzie „Babci Jadzi”, a Adaś? Tutaj to ja mam nadzieję, że nie zaśnie i jakoś zareaguje na spektakl. A jeśli znów nie będzie reakcji? Cóż, pocieszam się myślą, że przecież nie wiemy, jakie myśli i uczucia kłębią się w tej rudej główce i skoro nie wiem, to równie dobrze mogę założyć, że Adasiowi podobają się te wyjścia, tylko nie umie nam tego okazać (a że niewątpliwie potrafi okazać, co mu się nie podoba, to przynajmniej tego się nie obawiam).

 A poza tym – to tak przyjemnie móc wreszcie wyjść razem, całą rodziną. Móc wspólnie wybrać się do teatru, a potem na rurki z kremem, nie zabierając – jak kiedyś – całego osprzętu w postaci koncentratora tlenu, ssaka, sond, worka ambu i pulsoksymetru. Wrzucić do torby tylko chusteczki i pampersy, posadzić Adasia na wózku, maluchy wziąć za rączki i ruszyć z całą trójką, aby odkrywać piękno świata.

"Czemu nie mogę jeszcze raz???"

Ala wciąż niepocieszona i Śpiący Królewicz

Domki z kart

Macie czasem ochotę zmienić swoje życie? Ale tak zupełnie, o 180 stopni?

Zostawić pracę, sprzedać dom i dobytek, sprzedać miejskie auta, garnitury, garsonki i szpilki.

Kupić dom na zboczu góry albo w środku lasu, terenówkę i kalosze. I żyć z hodowli kóz na przykład ;)

Mieć mniej rzeczy, ale więcej czasu. Być, a nie mieć. Zza okna spoglądać na łąki i lasy, a nie na dachy okolicznych domów. Słyszeć ciszę lub śpiew ptaków, a nie silniki samochodów lub radio z ogródka sąsiada. Móc ubrać dzieci, wziąć psy i wyjść na spacer, na którym cała gromada mogłaby po prostu biegać swobodnie, a nie iść za rączkę lub na smyczy (to psy, nie dzieci, oczywiście ;)), wyłącznie po chodniku, z wiecznie zestresowaną matką (bo psy szczekają i przeszkadzają innym, dzieci mogą wybiec na ulicę, pies ciągnie, wózek nie mieści się na wąskim chodniku, a ja nie daję już rady itd. itd. itd.). Iść do lasu nie martwiąc się tym, że las usłany jest śmieciami, zużytymi pampersami i ludzkimi odchodami, które stanowią zbyt wielką pokusę dla moich psów. W nocy widzieć gwiazdy, a nie światło latarni. Żyć według pór roku, a nie według dyktanda terminarza. Odwiedzać przyjaciół, kiedy mamy potrzebę, a nie tylko wtedy, kiedy mamy czas. Słuchać swoich marzeń, a nie swoich lęków. 

Tak sobie czasem o tym marzę. Ale zaraz dopada mnie milion "niedasiów". Bo co z rehabilitacją Adasia? Co jeśli pogorszy się jego stan i karetka, zamiast jechać kilka minut, utknie na tym wymarzonym zboczu góry? Co z przedszkolem dla dzieci? A co ze szkołą potem? Z nauką języków, rozwijaniem zainteresowań? A z czego żyć? Czy dochodu z tych kóz albo z jakiejś agroturystyki wystarczy na ogromne potrzeby Adasia? 

I pod wpływem tych "niedasiów" za każdym razem porzucam te marzenia. I za każdym razem wracam do nich w chwilach zmęczenia światem i ludźmi; w chwilach, w których uświadamiam sobie, że przez codzienny pęd i życie w biegu znów nie wiem, jaki mamy obecnie miesiąc; w chwilach, w którym kolejne Święta mijają bez przygotowania, opędzone tylko tym, co niezbędne; w chwilach, gdy znów czytam artykuł o kimś, komu się taka ucieczka udała.

A potem myślę, że spokój przecież jest w nas, a nie w okolicznościach. Że dlatego przecież przeprowadziliśmy się z Warszawy do Słupska, żeby żyć spokojniej. A tymczasem okazuje się, że i w małym mieście zrobiliśmy z życia rozpędzony kołowrotek. Dopóki nie zmienimy siebie, to pewnie nawet wśród tych kóz żylibyśmy szybko i nieprzytomnie. 

Da się dziś żyć wolno i spokojnie, w mieście, pracując i wychowując dzieci? Znacie kogoś, komu się udało?

Bieszczady

Kiedyś spotkałam się z twierdzeniem, że mamy są najbardziej zorganizowanymi i sprawnymi logistycznie pracownikami, bo doskonałe szkolenie w tym zakresie zapewniają im dzieci.

To twierdzenie sprawdza się i u nas, z rozszerzeniem na tatę oczywiście.

Kto zawiaduje organizacją taką, jak rodzina mniej lub bardziej wielodzietna, ten wie, co mówię.

A jak jest u nas?

Do ogarnięcia mamy:

- Pawełek z jego przedszkolem. Przywózka około 8.00, wywózka przed 15-tą.

- potem Alutek i jej drzemeczki - córa musi znaleźć się w domu przed 12-tą i uziemia jednostkę rodzicielską do około 15-tej. O czasie potrzebnym na aranżowanie atrakcji odpowiednich dla wszechstronnego rozwoju niespełna dwuletniej pannicy nie wspomnę.

- dalej Adaś i jego rehabilitacja, kawałkująca nam dni na nie pasujące do niczego odcinki - w poniedziałki od 9.00 do 11.00, we wtorki od 9.00 do 11.00 i od 13.00 do 14.00, w środy od 11.00 do 14.00 i od 17.00 do 18.00, w czwartki od 9.00 do 10.00 i od 17.00 do 18.00 i w piątki od 9.00 do 10.00 i od 13.00 do 14.00

- no a że żyć z czegoś trzeba to do tego jeszcze w sumie trzy w miarę stałe prace (jedna ja, dwie mąż), z czego dwie nieregularne (co z jednej strony jest fajne, bo pozwala na elastyczność, a z drugiej nieustanie wymaga gimnastyki logistycznej) plus czasowe zlecenia. Dodatkowe utrudnienie jest takie, że czasem dzielimy miejsce pracy, więc czynić musimy dodatkowe ustalenia, aby nie wchodzić sobie wzajemnie w paradę.

- i last but not least wieczne wyrzuty sumienia, czy nie za mało czasu poświęcamy dzieciom, co powoduje nieustanne kreślenia godzin pracy w kalendarzu (a w konsekwencji rosnący debet na koncie).

O psach, kotach, domu, czy tzw. "czasie dla siebie" nawet nie piszę.

Całe szczęście, że mamy do pomocy zmotoryzowaną i przeszkoloną medycznie nianię, która jest w stanie ogarnąć czasem część kwestii Adasiowej, a czasem Alusiowej.

Kalendarze, terminarze, ciągłe smsy i telefony w celach logistycznych rządzą naszym życiem. A i tak w szale dbania o przysłowiową sytość wilka i całość owcy zdarzają nam się takie kwiatki, jak ostatnio...

Poniedziałek. Siedzę w pracy, pewna i spokojna, bo skrajne dzieci (Ala i Adaś znaczy) pod troskliwą opieką niani, Adasiowe rehabilitacje na dany dzień odhaczone, a Pawełek w przedszkolu. A tu nagle, jak grom z jasnego nieba, spada na mnie świadomość, że coś tu się nie zgadza, bo pracę sobie rozpisałam do 18-tej,  z nianią jestem umówiona do 15-tej, Pawła przedszkole otwarte do 16.30 (a poza tym nie uprzedziliśmy go, że miałby zostać dłużej, niż do codziennego "po zupce"), a mąż "ustawowo" w pracy do 18-tej. Zatchnęło mnie całkowicie i na chwilę straciłam grunt pod nogami, a potem... cóż, złapałam za telefon i zaczęłam szukać ratunku. Tym razem pomocną dłoń podał brat.

Takie sytuacje zdarzają się nam coraz częściej. Ciągła gonitwa pod dyktando kalendarza, niemożność zrobienia jednego kroku bez uzgodnienia go z co najmniej kilkoma innymi kalendarzami. I gdy wieczorem wreszcie odkładam kalendarz, przypomina mi się stary dowcip (wydźwięk teoretycznie polityczny, ale dla mnie ma też inny, czasowo-gonitwowy wymiar):

Profesor egzaminuje studentkę.

- Która partia rządzi obecnie?

- Nie wiem - odpowiada studentka. Profesor lekko się zdziwił, bo pytanie łatwe, ale że ma dobry dzień to pyta dalej:

- A kto jest obecnie premierem Polski?

- Nie wiem - odpowiada studentka. Profesor coraz bardziej zdziwiony, ale nie chce oblać dziewczyny, więc pyta dalej:

- A kto jest prezydentem Polski?

- Nie wiem - odpowiada studentka. Profesor już się zdenerwował:

- Jak można tego nie wiedzieć?!? Przecież to podstawowa wiedza!!! Skąd pani w ogóle jest???

- Z Bieszczad - odpowiada studentka. Profesor zamilkł. Patrzy na studentkę i patrzy, a po chwili mówi do siebie:

- Ech, a może by rzucić to wszystko i wyjechać w Bieszczady...?

To jak? Kto jedzie z nami? :)))

Poruszyć struny duszy

"Muzyka - to jest wyłom, przez który dusza, jak więzień z więzienia
leci czasem w rejony wolności"

[S. Żeromski]

Kilka miesięcy temu Adaś był na kontroli u pani Łady, neurologopedki. Efekty wizyty były bardzo pomyślne – okazuje się, że stan funkcji oralnych Adasia nie pogorszył się, mimo przejścia na karmienie PEGiem i siłą rzeczy rzadszego jedzenia buzią. Co prawda, nadal tego pilnujemy i kiedy tylko dajemy radę, karmimy Adasia buzią, synek nadal ma 4x w tygodniu zajęcia z ciocią Sylwią, logopedą wczesnoklinicznym i terapeutką metody Castillo Moralesa, ale i tak trudno to porównać do wielogodzinnego karmienia z czasów przed-PEGowych. Okazuje się, że nie ma żadnego zaniku mięśni twarzy, a stan stawów żuchwowych nawet się poprawił. Nie muszę chyba pisać, jak bardzo się ucieszyłam!

Pani Łada zauważyła jeszcze jedną bardzo ważną rzecz- Adasiową reakcję na głos i dźwięki z otoczenia. Zaleciła nam więc zajęcia z muzykoterapii i zajęcia grupowe z innymi dziećmi, np. metodą Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Zalecenia te zdumiały mnie, ale i ucieszyły. Dawno już bowiem pogodziłam się z Adasiową niepełnosprawnością i „wyrosłam” z etapu angażowania dla synka miliona różnych terapii w nadziei, że coś wywalczę. Utrzymujemy te zajęcia, które według nas są najbardziej efektywne (NDT-Bobath, logopedyczna i Castillo Moralesa, integracja sensoryczna, elementy terapii wzroku i Snoezelen) i nie szukamy innych.

Ale fakt, że ktoś z zewnątrz zauważył jakąś potrzebę Adasia, oznaczał dla mnie, że te potrzeby istnieją i są jakoś wyrażane, mimo że ja, jako mama, może już tego nie dostrzegam.

Od razu też przypomniały mi się słowa „cioci Sylwii”, która – jako zaangażowana terapeutka i pedagog specjalny – nie raz uświadamiała mi konieczność zapewniania Adasiowi dokładnie takich stymulacji, jakich potrzebują zdrowi rówieśnicy.

Do domu wróciłam zatem z poważnymi planami zorganizowania nowych zajęć.

Po dłuższych poszukiwaniach udało mi się dotrzeć do bardzo sympatycznej dziewczyny, muzykoterapeutki, która podjęła się zajęć z Adasiem.

Pierwsze zajęcia zostały przez Adasia zupełnie zlekceważone. Biedak miał silny napad, po czym zapadł w głęboki sen i żadne zabiegi muzyczne nie zdołały go wyrwać z objęć Morfeusza. Ale za to w następnych uczestniczył już całym sobą – z naszą pomocą grał na instrumentach muzycznych (i fiksował na nich wzrok!), ożywiał się przy radosnej muzyce, wyciszał przy spokojnej, doświadczał dźwięków całym ciałem. Do tego stopnia jego reakcje były widoczne, że dostaliśmy bardzo poważne zadanie domowe – zabrać Adasia na koncert!

Cieszę się na tę perspektywę, choć mam  też w sobie bardzo dużo obaw – choćby takie, że Adaś zacznie kaszleć albo dostanie napadu i trzeba będzie się błyskawicznie ewakuować, żeby nie przeszkadzać innym melomanom. Mamy też w planach zrobić porządne nagłośnienie w Adasiowym pokoju, żeby synek mógł słuchać muzyki w jak najlepszym wydaniu.

Kto by pomyślał, ile przyjemności mogą sprawić takie zajęcia - i jak to czasem dobrze posłuchać kogoś mądrzejszego.

A grupa Sherborne powoli się formuje. Też jestem tego ogromnie ciekawa.

A na zakończenie Alusiowa perełka:

Jedziemy wczoraj późnym popołudniem na cmentarz z dziećmi. Siedzę koło Alicji i słyszę, że córa coś gada pod nosem. Nadstawiam ucha i co słyszę? „Ciemno. Światła nie ma. A my jedziemy. Z Alą –dzidzią malutką…” - utyskuje nasza córka. Normalnie, wyrodni rodzice ;-P

I aż trudno uwierzyć, że Alutek-gadułek nie ma jeszcze dwóch lat.

Spokojny dom

Pamiętacie Krystiana? Chłopca, który przypłacił trudne dzieciństwo poważnymi problemami? Pamiętacie jego mamę, dzielnie walczącą przeciwko całemu światu? Jeśli tak i jeśli przemknęła Wam czasem przez głowę myśl "Ciekawe, co tam u nich słychać?" - to mam wieści. I to bardzo, bardzo dobre.

Po długiej walce mamie Krystiana udało się dostać mieszkanie od gminy. Dzięki pomocy bardzo wielu ludzi, zwłaszcza Gosi, Małgosi K-J, panu Irkowi, Oldze W., Magdzie K., pani Ewie K., Ani D., państwu Małgosi i Klaudiuszowi, Monice Sz. i wielu innych - udało nam się je umeblować i wyposażyć na tyle, że Krystian z mamą i rodzeństwem mieszkają tam już od kilku tygodni.

Nie są to nie wiadomo jakie luksusy - dwa pokoiki, łazienka i korytarz, będący jednocześnie kuchnią, w wiosce na prawdziwym końcu świata - ale jest tam coś, czego brakowało im przez całe życie. To spokój. Poczucie bezpieczeństwa. Pewność, że podarowana dzieciom przez kogoś gra czy piłka nie znikną nagle w niewyjaśnionych okolicznościach. Ciche spokojne noce, podczas których można po prostu spać. Możliwość przebrania się do snu w piżamę, zamiast kładzenia w ubraniu w obawie, że w środku nocy trzeba będzie zrywać dzieci ze snu i uciekać jak najszybciej i jak najdalej. Brak zabrudzonych fekaliami i wymiocinami podłóg, które trzeba sprzątnąć jak najszybciej, zanim wstaną dzieci. Możliwość skorzystania z toalety wtedy, kiedy się czuje taką potrzebę, a nie tylko wtedy, kiedy tamci wreszcie zasną. Możliwość wejścia do kuchni bez obawy, że nie uda się uchylić przed kolejną butelką. Otwieranie lodówki ze spokojem i pewnością, że jest w niej to, co zostało do niej włożone, że nikt nie zamienił zapasów jedzenia na tanie wino. Możliwość wyjścia z domu kiedy się chce, bez konieczności wysłuchiwania awantur. Możliwość pokazania się ludziom bez zastanawiania się, czy widzą kolejny siniak pod okiem. Możliwość rozstania się z nieodłącznym telefonem komórkowym, na wszelki wypadek nastawionym zawsze na 112.

I w tym momencie nieważne jest, że mieszkanie jest zaniedbane, niewyremontowane do końca, że przez szpary w suficie ze strychu wpadają do mieszkania ogromne ilości much i pająków, że nie ma sufitów ani ścian, tylko gołe płyty wiórowe, że do najbliższego miasta jest ponad trzydzieści kilometrów, co przy trudnościach z dojazdem i kosztach biletów równie dobrze mogłoby się równać sto, że wioska jest odcięta od świata, bo nie ma tam zasięgu, nie ma też żadnego sklepu i nie mieszka w niej żaden chłopiec, z którym dzieci mogłyby się zaprzyjaźnić.

To wszystko nieważne, bo spełniło się ich największe marzenie.

Po dzieciach widać to od razu. Krystian inaczej funkcjonuje, zaczął realizować swoje zainteresowania i grać w piłkę nożną. Jego mama pierwszy raz od czasów panieńskich odważyła się założyć sukienkę. Z uśmiechem planują uczestnictwo w szkolnej wycieczce do Malborka. Są bezpieczni.

Ogromnie się cieszę. Z tego,  że wieloletnia walka zakończyła się sukcesem, z tego, że tak dużo osób zaangażowało się w pomoc tej rodzinie. Teraz spokojnie, powolutku mogą tworzyć swój pierwszy bezpieczny Dom. Dziękuję!

PS. Potrzeby oczywiście są nadal, na razie udało się zapewnić rodzinie Krystiana tylko niezbędne meble i sprzęty. W razie chęci pomocy, proszę o kontakt na rodziceadasia@gmail.com, to udostępnię adres i numer telefonu p. Ewy. Ponieważ wioska jest naprawdę maleńka, bardzo daleko od wszystkiego i zamieszkała głównie przez starszych ludzi (jedynymi dziećmi są trzy małe dziewczynki), chłopcy nie mają tam żadnych kolegów. W związku z tym ucieszyliby się z gier planszowych, przyborów plastycznych i książek. Pani Ewa też bardzo lubi czytać, więc jeśli ktoś ma jakieś zbędne pozycje w bibliotece, to na pewno im się przydadzą.

Nowa zdobycz

Któregoś dnia, przez zwykły przypadek, przeglądając katalog firmy R82 w poszukiwaniu fotelika terapeutycznego dla Adasia, natrafiłam na pewien przedmiot. Nosi on wdzięczne miano Flamingo i jest rodzajem fotelika kąpielowo-toaletowego przeznaczonego dla dzieci niepełnosprawnych. Muszę przyznać, że zupełnie zlekceważyłam jego toaletową funkcję i patrzyłam na niego tylko jako na fotelik kąpielowy. Spodobał mi się ze względu na przewidywaną możliwość dobrego ustabilizowania Adasia i zbawienną dla naszych kręgosłupów wysokość. Do tej pory bowiem kąpiel Adasia wymagała zaangażowania dwóch osób, z których jedna schylona do poziomu podłogi trzymała Adasia w wodzie, a druga, również schylona, myła go. Nie muszę chyba mówić, co o tym  myślały nasze kręgosłupy. Gdyby umiały mówić, padłyby z ich ust chyba gorsze słowa, niż Pawełkowe „kufa!”, ku naszej zgrozie przyniesione ostatnio z przedszkola.

Ponieważ cena Flamingo w polskim sklepie medycznym jak zwykle przewyższała możliwości przeciętnego portfela (w zależności od akcesoriów około 10-12 tysięcy), rozpoczęliśmy poszukiwania na starym dobrym Ebay’u. I bingo! Po kilku tygodniach poszukiwań objawił się naszym oczom Flamingo w dobrym stanie, w idealnym rozmiarze, ze wszystkimi potrzebnymi nam akcesoriami (kamizelka stabilizująca, zagłówek i wiaderko) i przede wszystkim w dużo lepszej cenie. Jedyną jego wadą było to, że sprzedający był aż z Kanady. Obawialiśmy się trochę wpłacić sporą w sumie kwotę komuś zupełnie obcemu na drugim końcu świata, ale po kolejnej kąpieli, gdy byliśmy już oboje pokrzywieni z bólu, postanowiliśmy zaryzykować. Sprzedawca na szczęście okazał się uczciwy i po kilku tygodniach zapukał do naszych drzwi kurier, taszcząc ogromny karton.

Pełni nadziei i radości rzuciliśmy się w szaleństwo kąpielowe, aby czym prędzej wypróbować nowe cudo Adasiowe. I tak – w kąpieli Flamingo sprawdza się na czwórkę z plusem. Bardzo dobrze pozycjonuje Adasia, można ustawiać dowolnie pochyloną pozycję, dzięki czemu kąpiąc synka w jedną osobę, możemy mu swobodnie umyć nie tylko całe ciało, ale i głowę.

źródło: http://www.livingmadeeasy.org.uk/

Ale nie jest też wolny od wad. Główna wada jest taka, że projektanci firmy spotykali na swej drodze chyba wyłącznie naprawdę niewysokie osoby, bo przy maksymalnie wydłużonej wysokości fotelika, i tak musimy się do niego trochę schylać (a żadne z nas nie przekracza 180cm).

Fotelik można zdjąć z podstawy jezdnej i za pomocą specjalnych przyssawek (których my niestety nie mamy, więc nie wiemy, czy działają) przymocować do dna wanny, aby dziecko mogło posiedzieć w kąpieli. Wymyśliliśmy natomiast, aby kupić najzwyklejszy podnośnik wannowy (na allegro już od 150 zł) i przymocować do niego siedzisko Flamingo, aby móc najpierw zafundować Adasiowi kąpiel, a potem podnieść go i wygodnie umyć (Flamingo w oryginale niestety nie ma takiej funkcji podnoszenia).

źródło: http://portale.siva.it/

Flamingo zaskoczył nas jeszcze jedną swoją funkcją, której w ogóle wcześniej nie braliśmy pod uwagę. Jak już wspomniałam, jest to fotelik kąpielowo-toaletowy, można więc korzystać z niego jak z toalety. Ma do tego celu specjalne wiaderko, można też najechać nim nad toaletę. Któregoś dnia, kiedy Adaś jak zwykle męczył się z wypróżnieniem (utrudnionym przez leżącą, wyprostowaną pozycję i przylegający do pupy pampers), postanowiłam wypróbować nasz nowy nabytek. I oniemiałam, kiedy sukces nastąpił już po kilku minutach od posadzenia Adasia na foteliku (wcześniej wypróżnianie potrafiło zająć mu kilka godzin). Sukces jest powtarzalny, więc chyba możemy przypisać go fotelikowi, a nie przypadkowi.

Generalnie jesteśmy z niego bardzo zadowoleni. Miałam wcześniej możliwość korzystać z kilku leżaczków do kąpieli, ale w porównaniu z nimi Flamingo jest dużo wygodniejszy. A skutek uboczny w postaci przerzucenia się z pampersa na toaletę w kwestii „potrzeby nr 2” i wymiernego czasu skrócenia starań o jej realizację, raduje nas bardziej niż cokolwiek innego (zrozumie to chyba tylko rodzic innego leżącego dziecka). Z czystym sercem polecamy więc ten sprzęcik innym. Widziałam ostatnio na allegro foteliki Flamingo w dobrych cenach, więc warto tropić :)

Wpis nie jest w żaden sposób sponsorowany przez producentów Flamingo (a szkoda ;)).

A co u Adasia? Mogę określić to moim ulubionym w kontekście Adasia słowem, czyli – stabilnie. Miał co prawda niedawno pogorszenie napadów, związane ze zbyt długim oczekiwaniem na dostawę nowej partii aminokwasów, ale szczęśliwie amino już dotarły i Maszkara powoli „wycofuje się na z góry upatrzone pozycje”. Zaliczamy kolejne infekcje przynoszone w prezencie przez brata-przedszkolaka i jak dotąd udaje się (dzieciom, nam niestety nie) zwalczać je bez antybiotyków. Adaś zaczął też nowe zajęcia, które bardzo mu się podobają, lecz o tym następnym razem.

Adaś i jego nieodłączny towarzysz

Co jest najfajniejsze w powrocie z przedszkola?

Pokazanie najnowszych zdobyczy Adasiowi :)

Tata patrzący sercem

Kiedy jakiś czas temu zadzwoniła do nas, a raczej do mojego męża, pani Joanna Sztaudynger z propozycją, by wystąpił jako jeden z bohaterów przygotowywanej właśnie książki o niezwykłych ojcach, w pierwszej chwili pomyśleliśmy, że to żart.

Teraz, kiedy mam już książkę w ręce – muszę to przyznać – jestem dumna z męża. Jestem dumna, że jest tak wspaniałym, dobrym człowiekiem, dla którego trudności są wyzwaniami i od którego stoicy mogliby się uczyć postawy życiowej (mimo że czasem wyprowadza ona mnie, osobę bardzo emocjonalną, z mojej z trudem wypracowanej równowagi). Jestem szczęśliwa, że Bóg postawił na mojej drodze właśnie jego i że tak pokierował naszymi losami, że kiedyś, w tym samym momencie, oboje postanowiliśmy zmienić nasze dotychczasowe drogi życiowe i w pierwszym kroku na nowej ścieżce spotkaliśmy właśnie siebie. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, jak bardzo będziemy sobie potrzebni…

Obydwie książki – i wcześniejszą o mamach, i tę o ojcach – czyta się bardzo dobrze i lekko. Dla mnie też niezwykła była możliwość spojrzenia na naszą historię oczyma mojego raczej introwertycznego męża. A najbardziej przemówił do mnie fakt, że to historie zwykłych-niezwykłych osób, we wszystkich odcieniach niby zwyczajnej codzienności. Są tam ojcowie dzieci zdrowych i chorych, ojcowie idący prostymi i bardzo krętymi drogami, ojcowie wątpiący i ufający… Ale to, co ich wszystkich łączy, to ogromna miłość do ich dzieci. Miłość, którą często się pomija, głosząc peany na temat miłości macierzyńskiej, a to miłość, która buduje twierdzę na skale i jest nieocenionym fundamentem w dorosłym życiu. Podziw i nadzieję budzi też fakt, że nawet ci ojcowie, którzy nie zaznali tej miłości ojcowskiej w latach dziecięcych, potrafią odnaleźć w swoich sercach zupełnie inny wzorzec postępowania, niż ten, którego sami doświadczyli. 

Jeśli ktoś z Was ma ochotę na inspirującą lekturę, poniżej link:

"Tata po prostu jest" i "Mama jest piękna i chuda"

A na zaostrzenie apetytu wstęp do rozdziału o tacie, patrzącym sercem:

Wakacje 2014

Aż się boję policzyć, jak długo nas tu nie było. Wakacje były wyjątkowo udane, tak beztroskie i radosne, jakby nie było w naszym domu żadnej choroby, niepełnosprawności, jakby nie wisiało nad nami złowrogie widmo utraty dziecka. W tych słonecznych chwilach nie chciałam pamiętać o niczym z dziedziny codzienności, nawet o blogu.

*** 

Wakacje rozpoczęły się zwycięstwem nad PEGiem. Pamiętacie pewnie nasze problemy z poszerzającą się przetoką, wyciekającą treścią pokarmową, poszerzającym się stanem zapalnym i zupełnym brakiem perspektyw na poprawę sytuacji? Teraz mogę już przyznać, że przeżywałam chwile głębokiego zniechęcenia, bezradności i rozpaczy, gdy patrzyłam na powiększającą się dziurę w brzuszku naszego synka i zupełnie nie wiedziałam, jak mogę mu pomóc. 

Pomoc przyszła nieoczekiwanie, właściwie dzięki Laurce. Przypomniałam sobie Laurkowe problemy z ranami na pupie, spowodowanymi przez chorobę Hirschprunga i przypomniałam sobie, że specyfikiem, który wreszcie choć troszkę pomógł dziewczynce, była sprowadzona ze Stanów maść Ilex. Nie myśląc wiele, postanowiliśmy spróbować, wyszukaliśmy tę maść, zamówiliśmy i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę. 

Wreszcie kurier stanął w drzwiach, trzymając w dłoniach upragnioną przesyłkę. Z ogromną nadzieją i nie mniejszym powątpiewaniem posmarowaliśmy maścią okolice przetoki i zaczęliśmy czekać na cud. I cud nastąpił. W przeciągu dosłownie paru dni Ilex wytworzył wokół przetoki ziarninę, która zatamowała wypływ treści. Nasza radość nie miała granic. 
Niestety, po kolejnych kilku dniach znów zastąpiła ją bezradność, ponieważ rana nie chciała się do końca zagoić. Ziarnina narastała, krwawiła przy przemywaniu, klesła, by na drugi dzień znów nadmiernie wyrosnąć i krawić. I tak w kółko. A w dodatku zbiegło się to wszystko z totalnym deficytem w całej Europie naszych ulubionych opatrunków Kendalla… 
Zaczęliśmy więc intensywnie myśleć nad sposobem wygojenia rany. Doszliśmy do wniosku, że  właściwie ziarniny jest już odpowiednia ilość, więc dobrze by było teraz to po prostu przesuszyć i może wtedy się zagoi. W poczuciu totalnej bezradności sięgnęliśmy po specyfik, który na iomie noworodkowym, na którym leżał Adaś po urodzeniu, nosił zaszczytne miano cudo-krem. Tak, tak, mam na myśli najzwyklejszy sudocrem. 

Okazało się, że był to strzał w dziesiątkę! W przeciągu kilku dni rana przyschła, wygoiła się, wysięk znikł i nie pojawił się więcej. Okolica PEGa wygląda teraz tak pięknie, jak jeszcze nigdy nie wyglądała. Przetoka ciasno otacza rurkę, skóra wokół jest suchutka, różowa, bez żadnego wysięku czy najmniejszego zaczerwienienia. Team cudotwórców: Ilex plus Sudocrem dał sobie radę z tym, co z góry było określone jako niemożliwe i nie do wygojenia.

Adaś siedzi bez zagłówka

***

Po tym wdrożeniu w życie zasady, że „rzeczy niemożliwe wykonujemy na poczekaniu, a cuda zajmują nam tylko chwilkę” mogliśmy rozpocząć zasłużone wakacje. W tym roku postanowiliśmy zaszaleć i wypocząć tak, jak chyba jeszcze nigdy w życiu. Po czterech latach wyczerpującej psychicznie i fizycznie walki o życie dziecka, po dniach i nocach wypełnionych pracą czasem ponad siły, po nieprzespanych nocach za przyczyną jednego, potem drugiego i trzeciego dziecka, po prostu tego potrzebowaliśmy. Zaplanowaliśmy urlop na calutki miesiąc!!! 

Na pierwsze dwa tygodnie urlopu wyjechaliśmy w nasze ulubione rejony, czyli Kaszuby. Region ten ma dla mnie same zalety – blisko do domu, więc dzieci (a co za tym idzie, i my) nie męczą się podróżą, można też podskoczyć do domu, jeśli się czegoś zapomni (co w naszej rodzinie jest niestety częste). Blisko do Gdańska – co daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa, że w razie gdyby cokolwiek działo się z Adasiem, mamy rzut beretem do zaufanych, wspaniałych lekarzy. Niedrogo – bo wynajęcie domku nad jeziorem w cztery rodziny (my, moja mama, mój brat z rodziną, teściowie) jest we w miarę dostępnej cenie. No i przepięknie – bo cóż może być piękniejszego niż niezliczona ilość jezior i jeziorek poukrywana wśród sosnowych lasów, z brzegami pokrytymi gęstym jagodowym dywanem, z perkozami i kormoranami obsiadającymi wystające z wody konary i z czaplami kroczącymi po polach w porannej mgle? Czy jest coś wspanialszego, niż pływanie w takim jeziorze? Albo niż przejażdżka rowerem po piaszczystej leśnej drodze, kiedy możemy wdychać wspaniały aromat sosnowego lasu nagrzanego słońcem? 

Uwielbiam Kaszuby od czasu, gdy jako mała dziewczynka jeździłam na coroczne wczasy do małej, zagubionej wśród lasów kaszubskiej wioseczki, Prądzonki. Zakład, w którym pracowała moja mama, miał tam ośrodek wypoczynkowy i Prądzonka, a dzięki niej całe Kaszuby, stały się dla mnie jednym z „krajów lat dziecinnych”, do którego z radością wracam w dorosłym życiu.

Tak było i w tym roku. Piękna przyroda, zupełna beztroska i wygrzewanie się na słoneczku to był stały element tego pobytu. Dzieci zaliczyły kąpiele w jeziorze i baseniku, wędrówki po lasach, zjeżdżanie na rowerkach z górki na pazurki, dzikie tańce z babcią i dziadkiem i rozrabianie w towarzystwie ukochanego kuzynostwa.

Kaszubskie lasy

Na jagody

***

Po naładowaniu akumulatorów na łonie kaszubskiej przyrody, pojechaliśmy na typowo wiejskie wakacje – do Warszawy :) Nieodmiennie nas to śmieszy – my administracyjnie mieszkamy na wsi, która w rzeczywistości jest typowym przedmieściem. A jeśli mamy ochotę na wiejskie wakacje, wybieramy się do stolicy. Nasi teściowie mieszkają na bardzo dalekim Wilanowie, za płotem mają pola, dzieci mogą zjadać prosto z krzaczka maliny, truskawki, porzeczki czy agrest, wygrzebywać ogórki z ziemi, biegać na bosaka, zajadać się prawdziwym, nieprzetworzonym jedzeniem, a w ramach dodatkowej atrakcji przejechać się z dziadkiem prawdziwym traktorem!

Pawełki na traktory!

Wakacje warszawskie były prawdziwym wypoczynkiem. Cioć i kuzynek było pod dostatkiem, więc chwile odpoczynku od dzieci zdarzały się bardzo często. Słońce, bujana ławeczka pod sosnami, domowe, pyszne jedzonko i książki, książki, książki – to coś, co tygryski lubią najbardziej. Udało nam się nawet wyskoczyć we dwójkę do kina! – a to atrakcja bardzo rzadko spotykana w życiu rodziców trojga małych dzieci.

Kreatywni

Pobyt w Warszawie wykorzystaliśmy też na odwiedzenie starych przyjaciół oraz przeniesienie wirtualnych znajomości w realny świat. Udało nam się bowiem spotkać z moją blogową koleżanką oraz Adasiową kibicką, Iwosią. Muszę przyznać, że miałam niemałą tremę przed tym spotkaniem. Jak to będzie? Czy się polubimy? Jak się zachowają dzieci? – te i inne podobne pytania towarzyszyły mi przez całą drogę. 

Jak łatwo się domyślić, obawy okazały się całkowicie bezpodstawne. Iwosia okazała się przemiłą i niezmiernie sympatyczną dziewczyną, Tymek bardzo rezolutnym i przemiłym chłopcem, a Tola jest po prostu do schrupania! Dzieciaki momentalnie zawiązały paczkę i ruszyły eksplorować bajecznie piękny ogród i nurkować w basenie w sukience i w bucikach (to nasza syrenka Alusia oczywiście). Spotkanie zaliczamy do niezwykle udanych i mamy nadzieję na powtórki w przyszłości – może tym razem wreszcie się uda u nas nad morzem?

 Adaś i Tola

My

***

Po tych wszystkich wojażach, niezwykle stęsknieni, wróciliśmy do naszego kochanego domku. Z radością powitaliśmy koty, pilnujące domu przez cały miesiąc (Kłopot z małego okruszka stał się porządnym kocurem, ale nadal w pełni zasługuje na swe miano) oraz psy, które bawiły z nami na Kaszubach, ale potem wraz z moją mamą wróciły do domu. Przekraczając próg, poczułam, jak bardzo kocham nasz dom i jak bardzo jesteśmy w nim szczęśliwi.

Ogródkowanie

Jeśli ktoś by myślał, że z chwilą powrotu do domu wakacyjne atrakcje się skończyły, to pomyliłby się bardzo. W domu gościliśmy jeszcze Jasia i Antosia, dzieci naszych warszawskich przyjaciół wraz z ich babcią. Cała gromada – pięcioro już dzieci, psy i koty – od rana do wieczora urządzała dzikie harce w ogrodzie i w domu, do upadłego jeździła na rowerkach, śmigała na huśtawkach pod samo niebo, pluskała się w baseniku i przerzucała tonę piasku w piaskownicy.

***

Apogeum szaleństwa nastąpiło w urodziny Adasia. Tak, oto nadszedł bowiem dzień, o którym nie marzyłam nawet w najśmielszych snach. Nasz synek, któremu nikt nie dawał szans, który miał nie przeżyć drugiego roku życia, którego roczek szykowaliśmy z ogromną pompą i wielkim ciężarem w sercu, że to pewnie jego pierwsze i ostatnie urodziny, nasz synek, który tyle już przeszedł – skończył cztery latka! 

Nie umiem wprost wyrazić mojego szczęścia z tego powodu. Te urodziny przywitaliśmy z tak ogromną radością, spokojem i nadzieją w sercu. Adaś jest bowiem w doskonałym stanie. Terapia aminokwasami i ziołami Klimuszki dała rewelacyjne efekty. Napadów jest bardzo mało i są króciutkie. Znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe Adasia i jego kontakt z nami. Domaga się znowu przytulenia lub odłożenia do łóżeczka, udziela nam ostrej reprymendy, jeśli coś idzie nie po jego myśli, znów potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, potrafi usiedzieć bez pelotów piersiowych i bez zagłówka, stabilizując głowę tylko kołnierzem samochodowym. Po raz pierwszy w życiu Adasiowe urodziny szykowałam bez strachu w sercu. Może niesłusznie, bo nie wiem przecież, co nas czeka przez następne dni i miesiące, ale jakoś już się nie boję. Głęboko wierzę, że te cztery latka to początek, nie koniec i że jeszcze wyprawię naszemu najstarszemu osiemnastkę!

Nasz poważny, duży Syn

Przyjęcie urodzinowe zaplanowane było w ogrodzie, więc gdy tylko rano otworzyłam oczy, z niepokojem wyjrzałam przez okno. Natychmiast odetchnęłam z ulgą, bo słońce świeciło jasno, a błękitu nieba nie zakłócała ani jedna chmurka. Natychmiast zbiegłam na dół (choć może zbiegłam to niezbyt trafne określenie na pokonywanie schodów z Adasiem w ramionach, a pozostałą dwójką przyczepioną do rąk i nóg) i po wykonaniu obowiązkowej części poranka (Adasiowe leki, oklepywanie, ziółka, aminokwasy oraz mycie, ubieranie i karmienie całej czeredy) rozpoczęłam przygotowania. Na szczęście, pomocnych rąk miałam pod dostatkiem, więc przygotowania upływały w spokojnej i radosnej atmosferze.

Gdy skwar przestał już był tak dokuczliwy, rozłożyliśmy stoły w ogrodzie, nadmuchaliśmy niezliczoną ilość baloników, napełniliśmy basenik wodą i mogliśmy już przyjmować gości. Zgodnie z naszym niedawnym postanowieniem, menu było „dziecioprzyjazne” i dostosowane do możliwości naszej najmłodszej latorośli. Na stole zagościł zatem piękny i pyszny tort (domowy biszkopt, krem budyniowy na Bebilonie i ukochane przez moje dzieci jagódki), ozdobiony wizerunkiem Małego Księcia, domowe Rafaello z kaszy jaglanej, domowej roboty owocowe lody, różnego rodzaju owoce i sałatki oraz kolejny przysmak naszych maluchów – suszone chipsy z jabłek. Nastroje dopisywały, dzieci rozbrykały się, biegały, skakały, tańczyły i pluskały się w basenie, a dorośli rozmawiali pogodnie. 

Basenikowo-urodzinowo

Ogólny gwar rozmowy i dziecięce piski przycichły jak nożem uciął, kiedy wnieśliśmy tort i postawiliśmy go przed Dostojnym Jubilatem. Krótkie milczenie, które zapadło między naszym wejściem, a pierwszym głosem rozpoczynającym gromkie „Sto lat!” było uroczyste i nasycone wzruszeniem Adasiowych bliskich i przyjaciół. Prawie wszystkich tych, którzy towarzyszyli nam przez te cztery lata, od traumatycznych, wypełnionych rozpaczą początków, poprzez lata oswajania trudnej rzeczywistości, aż po ten dzień, kiedy znów śmialiśmy się całą duszą, w poczuciu ogromnego szczęścia.

Nasz ukołysany upałem czterolatek, ze swym tortem urodzinowym

***

Po urodzinach z ogromnym żalem pożegnaliśmy Jasia, Antosia i ich Babcię, a powitaliśmy w naszych progach naszą serdeczną przyjaciółkę, Anię, razem z jej córeczką. Rodzina Ani niedługo powiększy się o synka Krystianka, a że mąż Ani, Grześ, pracuje poza Słupskiem, a chodzenie po schodach i pozostawanie samej nie jest już zbyt wskazane w jej stanie, Ania dała się namówić na przeprowadzkę do nas. Nasze dzieci były z tego powodu przeszczęśliwe. Cała trójka, łącznie z Adasiem, uwielbia wprost ciocię Anię, a maluchy dodatkowo przepadają za jej córeczką, Olą, która jest radosnym żywiołem i gejzerem pomysłów na zabawę. To, co ta trójka wyprawiała razem, jest wprost nie do pomyślenia. Ola inicjowała najdziksze zabawy, Paweł jej dzielnie sekundował, a za nimi dreptała Alusia, naśladując wszystko jak mała papużka.

Paczka Rojbrów

Nie obyło się oczywiście bez mrożących krew w żyłach momentów, kiedy to złapaliśmy Olę i Pawła tuż po sforsowaniu blokady balkonu – na szczęście jeszcze przed skokiem z ostatniej barierki. Ale generalnie ten czas sierpniowy wypełniony był śmiechem, radością i spokojem.

***

Podczas jednego z sierpniowych weekendów zaliczyliśmy też to, co paradoksalnie dla większości osób na stałe mieszkających na Pomorzu, jest bardzo rzadką rozrywką – czyli popołudnie na plaży. Adaś został w domu z babcią, bo jednak on niezbyt dobrze znosi upały i zdecydowanie woli poleżeć sobie na huśtawce we własnym, zacienionym ogródku, a my zapakowaliśmy młodsze dzieciaki i ruszyliśmy nad morze. Dzieciaki były przeszczęśliwe. Woda, piasek, fale, no i wszechobecne jeżdżąco-bujające cuda zafundowały im wspaniałe przeżycia. Na koniec, gdy odpoczywaliśmy na ławeczce przed jakimś dansingiem, dzieci, słysząc dobiegającą stamtąd muzykę, zakrzyknęły radośnie: „Tańcyć!”, zeskoczyły z ławki, wzięły się za rączki i rozpoczęły dzikie harce na środku chodnika, dostarczając niemałej rozrywki przechodniom.

***

Wakacje mają się ku końcowi. Tym razem koniec wakacji jest dla nas niezwykły, bo nasz Pablitek od pierwszego września rozpoczyna karierę przedszkolaka. Ja jestem tym po prostu przerażona – oczywiście w głębi duszy, żeby nie zarażać mym strachem głównego bohatera. On zaś już nie może się doczekać – po sto razy dziennie ogląda przyszykowane do przedszkola rzeczy, opowiada, że niedługo pójdzie do dzieci, podkreśla, że jest już dużym chłopcem i denerwuje Alusię wypominaniem jej, że ona jest jeszcze za mała na przedszkole. Cieszę się, że tak do tego podchodzi. 

Przedszkole wybieraliśmy bardzo starannie, zwracaliśmy uwagę na jadłospis, kwestię leżakowania, podejście wychowawczyni, kwestie dotyczące zabierania maskotek, przyprowadzania i odbierania dziecka, systemów wychowawczych itd. Od miesiąca czytamy różne książeczki o przedszkolu i bardzo dużo rozmawiamy z Pawełkiem, przygotowując go do tego nowego etapu życia. Zadbaliśmy o jego samodzielność w dziedzinie jedzenia, picia, mycia zębów, korzystania z toalety, ubierania i rozbierania. Ale mimo tych wszystkich zabezpieczeń czujemy się stremowani jak przed bardzo ważnym egzaminem. 
Tylko że w odróżnieniu od tych wszystkich licznych egzaminów, które już za nami, zaczyna się ten czas, kiedy my będziemy zostawać pod salą egzaminacyjną, mogąc tylko kibicować temu, kto będzie w środku.
Ech, na koniec zatem banalnie – jak ten czas leci…

Uśmiech, Adasiu!