Słońce farbką malowane

Wszystko zaczęło się od kursu terapii wzroku, a może nawet jeszcze wcześniej…

Kiedyś Adaś jeździł na terapię wzroku do  specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie (naprawdę wspaniali ludzie, godni polecenia!). Niestety, wraz z postępem padaczki Adaś coraz gorzej znosił te podróże. W końcu doszło do tego, że ja robiłam sobie wolne w pracy, Adasiowi odwoływałam wszystkie rehabilitacje, organizowałam opiekę dla Pawełka, pakowałam Adasia i jechałam z nim do Sobieszewa, po czym Adaś, zmęczony podróżą, zasypiał – i tyle było z ćwiczeń i z całego wyjazdu.

Po kilku takich sytuacjach i kilku miesiącami wyczekiwanych wyjazdach, w ostatniej chwili odwoływanych przez Adasiowe choróbska, poddałam się. Zrezygnowałam z wyjazdów do Sobieszewa i zaczęłam sama ćwiczyć Adasiowy wzrok w domu. Zaaranżowaliśmy mu wtedy specjalną salkę, z oknem z zaciemniającymi roletami i zasłonami, z lustrzanym domkiem, wyposażonym w gwieździste niebo i świecącą kolumnę wodną, z podświetlanym basenem z piłeczkami i całą masą świecących zabawek (opis tutaj).

Jakieś pół roku temu znalazłam na stronie stowarzyszenia Tęcza informację o organizowanym przez nich kursie terapii wzroku. Natychmiast zarezerwowałam miejsce i postanowiłam zaproponować naszej niani udział w kursie. Ona bowiem stopniowo coraz więcej czasu spędza z Adaśkiem i przejmuje rolę terapeuty i organizatora rehabilitacji – z czego ja chętnie się wycofuję, mogąc wreszcie być dla Adasia tylko (i AŻ!) mamą. Niania zgodziła się z entuzjazmem i przez kilka weekendów jeździła do Warszawy, aby zgłębiać tajniki terapii wzroku.

Z kursu przywiozła nowe umiejętności oraz nazwisko polecanej w Trójmieście okulistki.

W międzyczasie do mych uszu dotarła wspaniała wiadomość – znajoma niepełnosprawna dziewczynka, do tej pory uważana za niemal niewidomą, została ponownie zbadana i okazało się, że widzi! Ma bardzo dużą wadę wzroku, ale po skorygowaniu jej okularkami, zaczęła wreszcie poznawać świat!

Oj, zaświtała w mym sercu nadzieja. Matka chyba nigdy jej nie traci. Łapałam Adasiowe, tak rzadkie, spojrzenia, podświetlałam mu czarno-białe obrazki i marzyłam, że może też się uda. Że może jakieś okulary, mogą być najgrubsze, i Adaś zacznie widzieć obrazki w książeczkach…?

Nie byłabym sobą, gdybym nie spróbowała. Zabraliśmy z mężem całą trójeczkę (w końcu maluchom też należało skontrolować wzrok) i wyruszyliśmy do Gdyni. Pani doktor okazała się przemiła i bardzo kompetentna, ze wspaniałym podejściem do dzieci. Jakoś mamy szczęście do spotykania na Adasiowej drodze takich specjalistów.

Maluchy, jak się okazało, widzą doskonale. Za to Adaś, niestety, nie ma większych szans na widzenie. Ma nierozwiniętą w pełni siatkówkę w obu oczach i uszkodzony nerw wzrokowy w lewym oku, nie wspominając oczywiście o wygładzonej korze mózgowej w okolicy wzrokowej, co sprawia, że nawet jeśli do kory dotrze jakiś bodziec wzrokowy, to kora nie będzie umiała go zinterpretować… Pani doktor podkreśliła wagę terapii wzroku, uświadamiając nam, że jeśli jej zaprzestaniemy, to wzrok Adasia będzie już stracony. Oczywiście, nie oznacza to, że prowadząc terapię sprawimy, że nasz synek zacznie widzieć – ale mamy szansę utrzymać lub lekko poprawić obecny stan, czyli poczucie światła i widzenie wyraźnych, kontrastowych, podświetlonych obiektów.

Trochę mi było smutno po tej wizycie. Miałam naprawdę nadzieję, że usłyszę, że odpowiednio dobrane okulary sprawią, że nasz synek będzie lepiej widział, że zobaczy niebo i słońce. Cóż, nie stało się tak. Ale zawsze to lepiej, że wiem, na czym stoimy, wiem, jakie są perspektywy i co robić, żeby było lepiej (albo przynajmniej żeby nie było gorzej). Nie wszystkie marzenia się spełniają, w ciągu ostatnich kilku lat przekonałam się o tym bardzo boleśnie. Tak po prostu bywa. Powtarzam sobie, że i tak Adaś jest ogromnym szczęściarzem, bo żyje wbrew wszelkim rokowaniom, słyszy, ma niewiele napadów – no i odrobinkę przecież widzi. A niebo i słońce mogę mu przecież narysować czarną farbą na białym tle i podświetlić latarką.