Nadeszły
wakacje… i wymarzony urlop! Postanowiliśmy wybrać się nad nasze piękne
kaszubskie jeziora. Miejsce zostało wybrane oczywiście „pod Adasia”,
żeby w razie jakiegoś pogorszenia stanu zdrowia, można było szybko
dojechać do szpitala w Gdańsku. A że z drugiej strony tzw. Szwajcaria
Kaszubska rzeczywiście obfituje w przepiękne miejsca, to aż żal nie
wykorzystać tego, co ma się tak blisko. Wynajęliśmy domek nad jeziorem i
przybyliśmy do niego całą rodziną. Całą, to znaczy nie tylko naszą
czwórką. Postanowiliśmy w wakacje nacieszyć się bliskimi i pobyć wszyscy
razem. Jesteśmy generalnie raczej rodzinni, z rodziną mamy bardzo
ciepły, bliski kontakt, a w codziennym życiu każdy jest tak zabiegany i
zapracowany lub mieszka tak daleko, że po prostu brakuje takich chwil
wśród bliskich. Pojechaliśmy więc: my z synkami i naszymi dwoma psami,
moja mama ze swoimi dwoma psami, moi teściowie z sześcioletnim
bratankiem mojego męża, Mikołajkiem, mój brat z żoną i dwójką dzieci,
Dorotką i Mateuszkiem. Domek na szczęście okazał się pojemny i
wszystkich pomieścił ;)
Usytuowany
był fantastycznie – niemal w samym środku lasu, daleko od głównych dróg
i większych miast, nad samym brzegiem jeziora, co było największą
frajdą dla naszych psów, które całymi dniami brodziły przy brzegu lub
aportowały rzucane przez nas do wody patyki. Drobną wadą okazało się
istnienie kilku innych domków w bliskiej okolicy (mieliśmy nadzieję na
zupełną głuszę, a co za tym idzie, swobodę w kwestii psiego stada), ale i
tak było wspaniale.
Adaś
zwiedził Kaszubski Park Miniatur, kąpał się w baseniku nad brzegiem
jeziora, wylegiwał się na plaży pod dającą cień parasoleczką i
generalnie wypoczywał na całego. Muszę przyznać, że nigdzie nie
spotkałam się z jakimiś negatywnymi reakcjami w zetknięciu z
niepełnosprawnym przecież dzieckiem. Często słyszałam o nieprzychylnych
spojrzeniach, o barierach architektonicznych i o tym, jak niebywale
trudno wyjść gdzieś z tak chorym dzieckiem. Jak dotąd, nie wszystko
okazało się prawdą. Nie spotkały nas żadne negatywne reakcje ze strony
innych ludzi. Czasem ktoś popatrzył z ciekawością, często napotykaliśmy
uśmiechy (zawsze miałam wrażenie, że były to pozytywne uśmiechy, takie
do nas, do Adasia), czasem ktoś pomógł z wózkiem, przytrzymał drzwi.
Może to dlatego, że Adaś jest całkiem ładnym chłopcem, może dlatego, że
jest jeszcze niezbyt duży i nie każdy widzi jego niepełnosprawność, może
ze względu na Pawełka, który podróżuje w siedzisku-przyczepce,
doczepionej do Adasiowego specjalistycznego wózka i czaruje wszystkich
swoim śmiechem? A może po prostu nasze społeczeństwo powoli wyrasta z
traktowania osób niepełnosprawnych jak ciekawostkę lub element psujący
krajobraz. W każdym razie cieszę się z tego.
Natomiast
dużo trudniejsze okazuje się pokonywanie tzw. barier
architektonicznych. Dopóki nie miałam dzieci, zupełnie tego nie
zauważałam – tych wszystkich progów, nierównych chodników, stromych
schodów bez podjazdów, ciasnych lokali, do których nie da się wejść z
pojedynczym wózkiem, co dopiero z wózkiem z dostawką… Często kończyło
się na tym, że wygodny wózek zostawał w bagażniku, a dzieciaki
przesiadały się w chusty i podróżowały na naszych własnych,
rodzicielskich nogach. To jednak, co jest możliwe z dzieckiem ważącym
kilka kilogramów, niekoniecznie będzie możliwe z niepełnosprawnych
kilkudziesięciokilogramowym chłopcem. No cóż. Nie tracę nadziei, że
zanim Adaś urośnie na tyle, że nie dam rady nosić go w chuście, może coś
się zmieni w tej kwestii. Może wszystkie drogi będą równe, wszystkie
schody będą miały podjazdy lub windy, a w lokalach i w łazienkach będzie
tyle miejsca, ile potrzeba do swobodnego manewrowania wózkiem…
2 latka Adasia
Korzystając
ze zgromadzenia rodziny w jednym miejscu, postanowiliśmy urządzić
Adasiowe urodziny właśnie tam, na wakacjach. Zamówiliśmy torcik pasujący
do okoliczności, ustawiliśmy grilla i tam, nad jeziorem, wśród lasów,
rodziny i psów, świętowaliśmy 2 latka naszego starszego synka. Te
urodziny były dla mnie jakoś łatwiejsze, niż pierwsze. Może dlatego, że
nie miałam wciąż w myśli tych złowróżbnych prognoz, że „dzieci z
Zespołem Millera-Diekera na ogół nie przeżywają drugiego roku życia”,
może dlatego, że generalnie z każdym upływającym dniem, tygodniem i
miesiącem, jesteśmy bardziej oswojeni z chorobą synka, może ze względu
na obecność Pawełka, który bynajmniej nie zostawia nam dużo czasu na
smutne rozmyślania ;)
Impreza
była bardzo udana, wszyscy byli radośni, wypoczęci i pełni energii,
promienie słońca odbijały się w tafli jeziora, sosny szumiały, dzieci
śmiały się i biegały (a Pawełek usilnie starał się za nimi nadążyć na
czworakach), mokre i szczęśliwe psy leżały pod nogami. Adasiek dostał
wspaniałe prezenty – największy, na który zrzuciła się prawie cała
rodzina, to automatyczna huśtawka. Bardzo przypadła Adaśkowi do gustu.
Może bujać się z różną prędkością i w różnych kierunkach, huśtawka gra
delikatne melodyjki, a nad główką dziecka pojawiają się świecące
gwiazdeczki. Bujanie, melodyjki i światełka to wszystko to, co Adasie
lubią najbardziej, więc nic dziwnego, że synek leżał w huśtawce z bardzo
zadowoloną minką, machał nóżką i wydawał się być całkowicie
usatysfakcjonowany darem. Huśtawka przeznaczona jest co prawda dla
niemowląt, ale biorąc pod uwagę Adasiowe tempo przybierania na wadze
(„aż” 6 kg w przeciągu dwóch lat, co daje obecnie imponującą wagę 7,5 kg
;) ), powinna mu posłużyć jeszcze co najmniej rok.
Pozostałe
prezenty też były bardzo trafione – Adaś dostał delikatnie świecące
lampki choinkowe w kształcie śnieżynek, którymi uwielbia się bawić i na
które bardzo lubi patrzyć, pięknie świecące duże kule, świecące kostki
lodu, które można też schłodzić. Prezenty dla Adasia zawsze zawierają w
sobie jeden z tych elementów – światełka lub melodyjki, zapewniają też
różnorakie doświadczenia zmysłowe. Adasiek nie interesuje się zwykłymi
zabawkami dla dzieci, dlatego kupno prezentu, który by go ucieszył, jest
zawsze wyzwaniem dla Adasiowych gości – ale trzeba przyznać, że zawsze
stają oni na wysokości zadania! :)
Z
gorszych wiadomości – nadal nie udaje nam się wygrać z padaczką. Jest
co prawda lepiej, niż było, bo zdarzają się dni, kiedy Adaś ma jeden,
dwa ataki, od czasu do czasu zdarzy się dzień zupełnie bez napadu. Na
ogół jednak synek ma dziennie 2-4 napady. Niby zdajemy sobie sprawę, że –
biorąc pod uwagę wadę synka – zatrzymanie padaczki jest niemal
niemożliwe, ale w końcu już dwa razy się udało i tak bardzo byśmy
pragnęli, aby udało się i trzeci raz… Na szczęście, obecne napady nie
zabierają nam tak dramatycznie Adasia, jak tamte rok temu. Adaś nadal
się uśmiecha, nie zapomniał żadnej ze swoich – z takim trudem
wypracowanych – umiejętności, robi maleńkie postępy. Trzymamy więc nadal
kciuki i mocno wierzymy w możliwości medycyny i naszego pierworodnego
:)
Komentarze zamieszczone na poprzednim blogu:
-
dodano:
03 września 2012
17:42
Adaś bardzo dziękuje za życzenia! :)autor Patrycja, mama Adasia
-
dodano: 22 sierpnia 2012 22:46Wszystkiego najlepszego Adaśku :)
Pozdrawiamautor Anita
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.