Wspólnymi
siłami dwóch antybiotyków, inhalacji, oklepywań i odsysań chyba
wreszcie udało się pokonać infekcję. Adaś pierwszy raz od początku
choroby, przespał dziś caluteńką noc, nie przerywaną kaszlem. Ogromnie
się z tego cieszymy. A w dodatku przez całą chorobę pięknie utrzymywał
saturację i ani razu nie musieliśmy włączać koncentratora tlenu!
Niestety,
wciąż nie ma postępów w kwestii padaczki. Z każdym dniem jest coraz
gorzej. Adaś ma coraz więcej napadów, są coraz silniejsze. We wtorek
czeka nas wizyta kontrolna na neurologii – zobaczymy, czy lekarze
zdecydują o kolejnym zwiększeniu dawki tego nowego leku, który Adaś
dostaje, czy też zaczniemy się z niego wycofywać, aby włączyć jakiś inny
lek. Tak bardzo pragnęlibyśmy, aby coś wreszcie zadziałało i żeby udało
się znów choć na parę miesięcy zatrzymać te napady.
Padaczka
bardzo źle działa na Adasia, powoduje ogromne cofnięcia w jego rozwoju.
Patrzenie, jak z każdym dniem zanikają z tak ogromnym trudem
wypracowane umiejętności, a Adaś jest coraz słabszy, jest tak ogromnie
bolesne. Padaczka znowu zabrała nam nasz największy dar, czyli uśmiech
Adasia. Nie umiemy powstrzymać łez, gdy oglądamy filmiki sprzed pół
roku, na których synek śmieje się w głos z naszych żartów, uśmiecha się
do słońca czy na dźwięk ukochanej pozytywki. Teraz żadnymi metodami nie
jesteśmy w stanie wywołać uśmiechu na Adasiowej buzi. Adaś coraz gorzej
też je – jest tak słaby, że zjedzenie 100 ml kaszki jest dla niego
ogromnym wyzwaniem, a każdy tej wielkości posiłek zajmuje około dwóch
godzin. Jest tak wykończony napadami i tak słaby, że niemal wyłącznie
śpi.
Wiemy,
że tak wygląda ta choroba, wiemy, że i tak fakt, że Adaś się uśmiechał
to był już ogromny, nieprawdopodobny sukces, podobnie jak to, że to, że
udało się go nauczyć jeść i że przez te ponad dwa lata udało się uniknąć
założenia PEGa . Wiemy, że choroba postępuje, że ta nieprawidłowo
ukształtowana kora mózgowa będzie tym słabiej „działała”, im Adaś będzie
starszy, wiemy, że padaczka w tym zespole jest lekooporna, a sam zespół
powoduje wczesną śmierć. My to wszystko wiemy.
Ale
mimo to nie przestaniemy walczyć. Wbrew całej naszej wiedzy, wbrew
zdrowemu rozsądkowi, wbrew wszystkim prognozom zrobimy absolutnie
wszystko co w naszej mocy, aby wywalczyć dla naszego dziecka choć krótki
czas bez napadów i każdy następny dzień jego życia. Kiedyś dziwiłam się
rodzicom, którzy w walce o zdrowie czy życie swoich dzieci padali
ofiarą najróżniejszych, często szarlatańskich metod. Dziwiło mnie, jak w
ogóle przeciętnie inteligentny człowiek może uwierzyć, że taka czy inna
bajkowa metoda może uzdrowić dziecko i wydać na nią często ogromne
pieniądze. Życie ułożyło się tak, że niestety to zrozumiałam. To nawet
nie jest kwestia wiary w jakąś tę czy inną nieprawdopodobną terapię. To
takie chwytanie brzytwy przez tonącego. Jeśli zawodzą wszystkie
konwencjonalne sposoby, to przychodzi chęć wypróbowania wszystkich metod
świata, obojętnie jak absurdalnych, bo a nuż wśród nich jest taka,
która pomoże dziecku choć na chwilę i choć troszkę…
Ech, pamiętajcie proszę w modlitwie o naszym Adasiu i trzymajcie kciuki, żeby nie zabrakło nam sił.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.