30. czerwca 2012

Choroba nie była jednak tak lekka, jak się spodziewaliśmy. Synek od pewnego momentu w ogóle przestał jeść, coraz bardziej kaszlał, zwiększyła się też ilość napadów padaczkowych, które go tak wyczerpywały, że Adasiek właściwie przez całą dobę spał. Nie było – i jak na razie nadal nie ma – możliwości zrezygnować z sondy, bo Adaś nie przełykał absolutnie nic. Oczywiście, Adaś przez cały czas był pod kontrolą lekarską, ale osłuchowo nie było żadnych zmian, więc wstrzymywaliśmy się z antybiotykiem.

W poniedziałek wieczorem pojawiła się niewielka gorączka, właściwie stan podgorączkowy, nie przekraczający 37,4 stopni.

We wtorek Adaś umówiony był na kolejną wizytę na oddziale neurologii rozwojowej w Gdańsku. Każda nasza podróż jest tym trudniejsza, że muszę jeździć sama z Adasiem. Ponieważ choroba Adasia pochłania ogromne środki, mąż pracuje na półtorej etatu i nie może sobie pozwolić, aby kilka razy w miesiącu opuszczać pracę, by jechać z nami do Gdańska. Najczęściej jadę więc sama, z Adasiem na przednim siedzeniu, aby móc go widzieć, z pulsoksymetrem w zasięgu wzroku i puszeczką z tlenem w zasięgu ręki. 

Synek był bardzo słabiutki, blady, z trudem oddychał. Bardzo się bałam tej trasy i związanego z nią ryzyka, ale z drugiej strony nie chciałam rezygnować. Przez całe życie z Adasiem musimy dokonywać bardzo trudnych wyborów, w których nie ma idealnego wyjścia. Oczywiście, że częste podróże do Trójmiasta są ryzykowne i bardzo męczą Adasia, ale z drugiej strony rewelacyjna opieka w Akademii Medycznej daje nam możliwość walki o synka z pomocą najlepszych specjalistów i wszystkich możliwych środków. Trudno w takiej sytuacji podejmować decyzję, czy zostać w domu, żeby synek się nie męczył i żeby był bezpieczny, czy jechać z nadzieją, że kolejny raz pokonamy padaczkę i wywalczymy tym samym choć kilka miesięcy życia dla naszego dziecka.

Z duszą na ramieniu, ale podjęliśmy decyzję, aby jechać. Spakowałam wszystko, co mogło mi się przydać w trasie. Każda podróż z Adasiem to ogromny plecak koniecznych sprzętów. Oprócz standardowego „dzieciowego” wyposażenia, jak pieluszki, chusteczki, ubranka na zmianę, czy ukochany Kubuś, zawsze musimy zabrać wyposażenie Adasiowe. Podłączyłam więc synka do pulsoksymetru, spakowałam jałowe rękawiczki do obsługi sondy, przygotowane mieszanki do karmienia Adasia, strzykawki do podawania pokarmu przez sondę, ampułki z solą fizjologiczną, strzykawki do przepłukiwania sondy po podaniu pokarmu, termometr i środki przeciwgorączkowe, potrzebne lekarstwa, worek ambu i wszystkie puszeczki z tlenem w aerozolu, które tylko mieliśmy w domu. Zainstalowaliśmy Adasia w foteliku i ruszyłam w trasę. 

Ledwo przejechałam kilka kilometrów, gdy usłyszałam alarm pulsoksymetru. Saturacja zaczęła bardzo spadać, Adaś był wręcz przezroczysty. Szybko zatrzymałam się na poboczu i zaczęłam podawać tlen z puszeczki. Saturacja lekko się poprawiła, ale jeszcze dużo brakowało do jej dobrego poziomu. Na domiar złego – mimo leków przeciwgorączkowych - zaczęła rosnąć też temperatura. Próbowałam ruszyć w dalszą trasę, ale gdy tylko przestawałam podawać tlen, Adaś znowu siniał, a pulsoksymetr alarmował, że poziom tlenu we krwi synka jest niebezpiecznie niski. Znów stanęłam na poboczu, aby podać tlen. Przez następne pół godziny przejechałam zaledwie kilka kilometrów, co i rusz się zatrzymując. W końcu rozpłakałam się, nie wiedząc, co robić dalej, jak przejechać te 130 km z dzieckiem w takim stanie. W tym momencie postanowiła zainterweniować Opatrzność, najwyraźniej zirytowana moimi trudnościami w podjęciu decyzji. Opatrzność wzbudziła wątpliwości co do godziny wizyty u pani doktor, prowadzącej synka w badaniu i natchnęła ją, by zadzwoniła do mnie w tej sprawie. Pani doktor, usłyszawszy, co się dzieje, kazała nam natychmiast zawracać i zapewniła, że nic się nie stanie, jak Adaś przyjedzie nazajutrz. Z ogromną ulgą zawróciłam, błyskawicznie dotarłam do domu i podłączyłam synkowi koncentrator tlenu. Zdecydowaliśmy też z mężem, że nazajutrz weźmie on urlop i na wszelki wypadek pojedziemy do Gdańska razem, żeby jedna osoba mogła spokojnie prowadzić, a druga zająć się Adasiem.

Nie był to jednak koniec przygód tego dnia. Po południu podjechałam do pani doktor pediatry prowadzącej Adasia, aby jeszcze raz zbadać synka. Znów osłuchowo nie dało się zauważyć żadnych zmian, ale ze względu na fakt, że kaszel i osłabienie już dość długo się utrzymuje, że rośnie gorączka i że Adaś już miewał takie „nieme” infekcje, pani doktor zdecydowała o podaniu antybiotyku. Pobrano jeszcze Adasiowi krew, aby sprawdzić poziom crp, będący wyznacznikiem stanu zapalnego i wróciliśmy do domu. Zaraz zadzwoniliśmy do zaprzyjaźnionej pani pielęgniarki, która zawsze przychodzi do Adasia do domu, jeśli jest konieczność leczenia dożylnego i poprosiliśmy, aby przyszła wieczorem podać antybiotyk. 

Za kilka godzin zadzwoniła nasza pani doktor z wynikami badania krwi Adasia. Crp okazało się być niskie, zupełnie w granicach normy i ani ono, ani pozostałe wyniki nie wskazywały na infekcję bakteryjną. Uznałyśmy więc, że poczekamy z antybiotykiem. W dalszym ciągu nie było więc  wiadomo, co właściwie się dzieje z Adasiem.

Synek był coraz słabszy, gorączka coraz bardziej rosła, koncentrator tlenu działał już bez przerwy, a my byliśmy nieprzytomni ze strachu. U zdrowych dzieci infekcje pojawiają się, ale na ogół nie stanowią zagrożenia życia, dziecko choruje, ale na ogół jest pewność, że wyzdrowieje. U Adasia nigdy nie wiadomo, czy to rzeczywiście jest infekcja, czy to prostu początek końca. Żyjemy jak na bombie zegarowej, nigdy nie będąc pewni nie tylko jutra, ale każdej następnej godziny. Jasne, żyją na świecie i starsze dzieci z tym zespołem, niedawno znaleźliśmy na Facebooku profil rodziców dziewczynki ze Stanów, która ma prawie trzydzieści lat i chłopca z Norwegii, który ma siedemnaście. Ale faktem jest też, że to są wyjątki, a ogromna większość dzieci nie dożywa drugiego roku życia. 

Późnym wieczorem stan Adasia jeszcze bardziej się pogorszył. Gorączka, mimo leków przeciwgorączkowych, sięgała 38,6 i nie dało się jej już niczym zbić. Synek był właściwie nieprzytomny, zupełnie bez kontaktu. Padaczka się rozszalała i napady były dużo częstsze i dużo silniejsze, niż wcześniej. W dodatku w pewnym momencie zauważyliśmy na ciele synka drobne zmiany skórne, przypominające wybroczyny. Chyba każdy rodzic na myśl „gorączka nie dająca się zbić + wybroczyny” dostaje gęsiej skórki ze strachu na myśl o sepsie. Natychmiast zadzwoniliśmy do naszej pani doktor, która poleciła jak najszybciej podać antybiotyk. Szybko zapadła decyzja, że jedziemy do szpitala. Byłam tak przerażona, że – muszę przyznać ze wstydem – zupełnie zapomniałam o Pawełku, śpiącym spokojnie w swoim pokoiku i byłam gotowa jechać razem z mężem i moją mamą do szpitala. Na szczęście, opamiętanie przyszło szybko i zostałam w domu. Wykorzystałam ten czas, aby zadzwonić do hospicjum, które kiedyś zajmowało się Adasiem i poprosić ich o pomoc. Przecież nazajutrz na 10 rano musieliśmy być w Gdańsku, znowu czekała nas podróż z chorym dzieckiem, bez koncentratora tlenu. Ku mojej ogromnej uldze, okazało się, że hospicjum ma jeszcze jeden przenośny koncentrator  (co prawda działający wyłącznie w samochodzie, ale nas to w zupełności ratowało) i może nam go wypożyczyć. Umówiłam się, że nazajutrz o siódmej rano mąż będzie w Koszalinie, aby go odebrać. Po tym telefonie aż rozpłakałam się z ulgi i wdzięczności, tak bardzo ucieszyła mnie myśl, że podczas jutrzejszej podróży nasz synek będzie bezpieczny. 

W szpitalu podano Adasiowi antybiotyk, zrobiono badanie na układ krzepnięcia, aby wykluczyć sepsę i ponowne badania krwi. Okazało się, że w przeciągu tych paru godzin crp wzrosło niemal trzykrotnie, więc najprawdopodobniej wyłapaliśmy sam ostry początek infekcji. Adaś był tak osłabiony gorączką, że nawet nie zareagował na wkłucia, pobranie krwi i zakładanie wenflonu.

Około północy pozwolono mu wrócić do domu, z bezwzględnym nakazem pojenia go co chwilę i kontrolowania gorączki. Po antybiotyku jednak gorączka zaczęła szybko spadać i jak do tej pory się już nie pojawiła. Mąż, którego czekała nad ranem podróż do Koszalina, a potem do Gdańska, położył się spać, a ja nastawiłam sobie budzik co godzinę, żeby dopajać Adasia, podłączyłam mu pulsoksymetr, koncentrator tlenu i czujnik temperatury i wreszcie również mogłam odrobinkę odpocząć.

Rano mąż pojechał do Koszalina, a ja zaczęłam szykować Adasia do drogi. Już nie gorączkował i był odrobinkę bardziej przytomny, co dodawało mi skrzydeł, bo oznaczało, że rzeczywiście tylko choruje. Tuż po ósmej mąż był już z powrotem z upragnionym podróżnym koncentratorem tlenu i ruszyliśmy do Gdańska. I podróż, i wizyta przebiegły sprawnie, od czasu podania antybiotyku napady się znacznie zmniejszyły, gorączki w dalszym  ciągu nie ma.

Dzisiaj Adaś już jest dużo silniejszy, zaczyna się znów uśmiechać i zagadywać, już nie śpi całymi dniami, oddycha bez pomocy koncentratora. Jest w dalszym ciągu na antybiotyku - dwa razy dziennie przychodzi pani pielęgniarka podać mu go dożylnie. Niestety, nadal jeszcze nie chce jeść i wymaga karmienia sondą, więc nasz dom przypomina trochę mały szpital, bo wszędzie porozkładane są strzykawki, jałowe rękawiczki, ampułki z solą fizjologiczną. Adaś też wygląda „szpitalnie” z wenflonem w rączce i sondą w nosku. Po tych ostatnich dniach – i nocach! - ledwo żyjemy ze zmęczenia, ale jesteśmy ogromnie szczęśliwi, że chyba znów się udało i najprawdopodobniej kryzys już zażegnany! :)