14. września 2012

Adasiński nadal walczy z padaczką. „Pani P.”, jak ją czasem nazywamy (na zasadzie „Sami-Wiecie-Kto” ;) ) nie chce ustąpić i mimo że Adaś jest bardzo dzielny, wciąż po kawałeczku nam go zabiera. Adasiek już prawie wcale się nie uśmiecha, przestał też „mówić”. Strasznie nas to boli, ale staramy się nie tracić nadziei, że uda się w końcu zatrzymać napady.

Znaleźliśmy na FB grupę rodziców dzieci z Zespołem Millera-Diekera (Miller Dieker Syndrome Awarness), a w tej grupie m.in. dziewczynę 29-letnią i chłopca 19-letniego, oboje z MDS. Napisaliśmy maile do ich rodziców z prośbą o informacje, jak im się udało wywalczyć tak długie życie dla swoich dzieci, jakimi metodami walczą o ich rozwój, jak leczą padaczkę. Z drżeniem serca czekamy na odpowiedź.

A dzielny Adasiek walczy o to, by – mimo padaczki – iść do przodu. Dzięki mamie Oliwki, która podarowała mu kombinezon Theratogs, synek robi postępy. Ostatnio, na ćwiczeniach, staje na własnych nóżkach!!! Oczywiście, musi mieć odpowiednią postawę, ciocia Ania (fizjoterapeutka) musi mu wskazać rączkami kierunek ruchu, a kombinezon ułatwia utrzymanie właściwej pozycji. Ale wygląda to niesamowicie – ciocia Ania mówi: „Adaś hop! Pupa w górę”, a nasz synek z całej siły dźwiga pupę do góry i staje na nóżki!!! Potem ciocia Ania mówi: „Siadamy!” i Adaś z powrotem siada na wałek.  :) Niestety, nie jest z tego zbyt zadowolony...
Na dowód filmik i zdjęcie: