Lipiec 2011 - Roczek Adasia

23.07.2011r. I minął rok z Adasiem. Moja mama w każde moje urodziny powtarza, że to również jej święto, bo to rocznica najszczęśliwszego dnia w jej życiu. Tak bardzo mi przykro, że nie będę mogła nigdy powiedzieć tego samego mojemu synkowi. Dni sprzed roku wspominam jako jedno straszne pasmo ogromnego strachu, bólu, rozpaczy. Nikt nigdy nie zrozumie, co czuje matka, co czują rodzice, gdy nad ich dzieckiem zawisa groźba ciężkiej choroby, niepełnosprawności, śmierci... Gdy widzę różowe obrazki z reklam, w których szczęśliwi rodzice pochylają się z uśmiechem nad zawiniątkiem z nowonarodzonym dzieckiem, gdy przypomnę sobie dziewczyny leżące ze mną na sali poporodowej, które dwa czy trzy dni po porodzie wracały do domu razem z tymi śpiącymi słodko tłumoczkami, gdy posłucham koleżanek z czułością wspominających dzień narodzin ich dzieci, to jednak boli mnie serce. Moje wspomnienia narodzin naszego synka to ogromny strach, kiedy w 33. tygodniu ciąży zdiagnozowano u Adasia poszerzenie komór mózgowych i podejrzewano wodogłowie, a potem infekcję wirusową, kiedy w związku z tym trafiłam na oddział patologii ciąży i rozpaczliwie próbowałam być dobrej myśli, że leki przeciwwirusowe podziałają i nasze dziecko jednak będzie zdrowe, potem obezwładniająca rozpacz tego potwornego dnia 23 lipca 2010 roku o godzinie 8.45, kiedy zatrzymała się akcja serca mojego dziecka.

Potem wszystko działo się tak szybko - błyskawiczne cesarskie cięcie (o 8.45 leżałam jeszcze podłączona do ktg, a 8.50 to już godzina narodzin naszego synka), reanimacja Adasia, respirator, inkubator... Ze względu na konieczność przeprowadzenia operacji jak najszybciej, nie miałam znieczulenia oponowego, ale pełną narkozę. Pamiętam, że wybudziłam się na chwilę przy przewożeniu mnie na salę pooperacyjną. Zapytałam tylko: "Co z dzieckiem?". "Żyje" - odpowiedziała krótko pani doktor. Ten zwięzły komunikat nie wzbudził moich podejrzeń, absolutnie mi wówczas wystarczył. Zapadłam znowu w sen.

Potem było tylko trudniej. Ciągła huśtawka emocjonalna, rozpacz przeplatająca się z nadzieją, że jednak wszystko będzie dobrze, przecież większość wcześniaków dobrze się rozwija, poszerzenie komór może się wchłonąć, przecież jeszcze wszystko może być dobrze. Czułam się tak, jakby ktoś przystawił mi do skroni naładowany pistolet i zastanawiał się jeszcze - wystrzelić czy nie? Zdecydował się po dwóch tygodniach. Strzał padł, gdy jak co dzień przyjechałam do Adasia i jak co dzień zapytałam lekarza, czy coś nowego u naszego synka. "Tak, tu jest opis usg - dziecko nie ma zwojów mózgowych" - usłyszałam i po prostu wbiło mnie w ziemię. Tak dowiedziałam się, że nasze życie już nigdy nie będzie takie samo.

Ten rok był bardzo trudny. Zaakceptowanie choroby i niepełnosprawności dziecka przypomina żałobę po utracie kogoś bliskiego. Tak naprawdę to jest bowiem utrata - tego wymarzonego, zdrowego dziecka, które będzie rysować laurki i zbierać same piątki w szkole. Zamiast niego jest bezbronny kurczak, dla którego najprostsze czynności, jak oddychanie czy jedzenie, są wyzwaniem na miarę wejścia na Mount Everest.

Musieliśmy zatem przejść wszystkie etapy żałoby - był wstrząs i szok, zaprzeczanie chorobie, nieodłączne pytania o winę, targowanie się z Bogiem i obietnice, co też ja nie zrobię ze swoim życiem, jeśli stanie się cud, były dni depresji, kiedy właściwie nieustannie płakałam. Aż w końcu któregoś dnia zobaczyłam świat na nowo. W końcu przyszedł ten dzień, kiedy rozejrzałam się dokoła i ze zdumieniem stwierdziłam to, co z niedowierzaniem czytałam w książkach rodziców innych chorych dzieci - "Holandia" też jest piękna! Nagle zdałam sobie sprawę z tego, że cud rzeczywiście się stał - nie ma już chorego, niepełnosprawnego, upośledzonego Adasia - za to jest mój absolutnie cudowny i idealny Adaś, który jest niesamowitym pełnowartościowym człowiekiem i którego nie oddałabym nawet za milion zupełnie zdrowych dzieci.

Synku kochany, ogromnie dużo nauczyłeś mnie przez ten rok. Nauczyłeś mnie, że każde życie jest wartością, że tak naprawdę to, czy jesteś zdrowy czy chory, nie ma najmniejszego znaczenia. Pokazałeś mi, co tak naprawdę jest w życiu istotne. Otworzyłeś mi oczy na to, jak wielu jest dobrych ludzi wokół mnie. Z okazji tego roczkowego wpisu chciałabym im wszystkim podziękować: wspaniałym lekarzom, którzy zajmowali się mną w ciąży - doktorowi M. ze Słupska, doktorowi N. z Lęborka, lekarzom, którzy nie pozwolili umrzeć mojemu synkowi - pani doktor L. z Gdańska i lekarzom ze szpitala przy Klinicznej w Gdańsku. Lekarzom, którzy teraz cały czas czuwają nad moim synkiem i robią wszystko, co w ich mocy, aby jego życie było jak najlepsze  - przede wszystkim pani doktor W. i innym lekarzom z Odziału Patologii Wieku Niemowlęcego UCK w Gdańsku. Doktor W. bardzo dziękuję też za to, że w trudnych chwilach po usłyszeniu diagnozy uświadomiła mi, że moje życie wcale się nie skończyło. Bardzo dziękuję naszej niezawodnej pani doktor S., pediatrze, za nieustającą gotowość do pomocy; pani doktor M., neurolog, za walkę z Adasiową padaczką i cierpliwość do moich wiecznych telefonów; pani doktor B., endokrynolog  - i wszystkim innym, którzy tak nam pomagają: okulistom, radiologom, onkologom, chirurgom. Dziękuję też pielęgniarkom z oddziałów odwiedzanych przez Adasia i z przychodni dziecięcej za życzliwość i opiekę. Dziękuję pani salowej z Oddziału Patologii Wieku Niemowlęcego UCK, że kilka miesięcy temu nie ominęła obojętnie matki płaczącej nad łóżeczkiem dziecka i po prostu ze mną porozmawiała.

Dziękuję mojej cudownej rodzinie - przede wszystkim mojej życiowej opoce, czyli mojemu ukochanemu mężowi, mojej kochanej, zawsze wspierającej mamie, wspaniałym i niewiarygodnie pomocnym teściom, mojemu bratu i bratowej oraz bratu mojego męża - za pomoc i wsparcie. Dziękuję też naszym przyjaciołom, którzy cały czas są przy nas i dali się poznać w biedzie - Ani D., Sylwii N., Kasi P., Beacie K., Natalii K., Asi K., Ani K., Ani i Pawłowi S., Marii R. Ani, Sylwii i Kasi dziękuję także za nieocenioną pomoc w rehabilitacji Adasia - dziewczyny, bez Was Adaś nie osiągnąłby nawet cząstki tego, co dziś umie. Dziękuję też mamom innych chorych dzieci, które rozumieją mnie jak nikt inny - przede wszystkim Emilce mamie Laury i Monice mamie Bartunia.

A przede wszystkim dziękuję Tobie, Syneczku. Dziękuję za to, że jesteś z nami, że zmieniłeś moje życie tak całkowicie i nauczyłeś mnie miłości bezwarunkowej. Adasiu, jakiś czas temu Twój tata zadał mi pytanie, czy gdybym wiedziała, że będziesz tak chory, to czy bym się zdecydowała zajść w ciążę.  Bez wahania odpowiedziałam, że gdybym mogła przeczuwać, jak bezgranicznie będę Cię kochać, to zdecydowanie tak, bez względu na wszystko - chyba że miałbyś cierpieć. I on też się ze mną zgodził. Bardzo Cię kochamy, Synku.

Komentarze zamieszczone na poprzednim blogu:

• dodano: 27 lutego 2012 16:49
  Justi,
  napisałam maila :)
  Pozdrawiam!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 26 lutego 2012 15:14
  Witam ponownie :)
  wczoraj Nasz maluszek obchodził urodziny w gronie najbliższej rodziny było bardzo sympatycznie aczkolwiek widać, że nie wszyscy zdają sobie sprawę z powagi choroby Naszego dziecka...przykre to i jednocześnie pokazuje, że wszyscy maja swoje sprawy i życie toczy się dalej a my z Naszą chorobą jesteśmy "wśród bliskich" a jednak sami...
  proszę o kontakt mailowy (wicka3@wp.pl)...pogadać...zawsze jak tylko mam czas chciałabym komus powiedzieć co czuję bo my mamy jednak inaczej wszystko przeżywamy niż tatusiowie :) mama-mamę zrozumie najlepiej...
  buziaki dla Was Kochani
  Justi
  autor Justi
  
  
• dodano: 27 stycznia 2012 15:08
  Isia,
  bardzo Ci dziękuję za miłe słowa i za wsparcie - i za doskonałą radę. Rzeczywiście działa! :) Pozdrawiam serdecznie!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 27 stycznia 2012 15:06
  Justi, to prawda, pogodzenie się z chorobą dziecka jest strasznie trudne. Trzymam kciuki za Twojego synka, żeby leki działały nadal i żeby wkrótce padaczka była tylko wspomnieniem. Jeśli byś potrzebowała pogadać, to pisz. Pozdrawiam Was serdecznie!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 26 stycznia 2012 23:40
  Patrycjo, znalazłam taki sposób na Worda: trzeba najpierw skopiować cały tekst z WORDA do zwykłego NOTATNIKA , a potem znowu skopiować cały, niesformatowany tekst i wkleić gdzie potrzeba...
  [To formatowanie w Wordzie sprawia problemy]
  POZDRAWIAM ADASIA!!!
  ISIA ;-)
  autor isia123
  
  
• dodano: 22 stycznia 2012 22:38
  Witam,
  Popłakałam się czytając to co Pani opisała...za równo miesiąc Nasz syn kończy roczek i czuję się jakby siedziała Pani w mojej głowie...dziwne uczucie czytać to o czym myślę od tylu miesięcy...My również mamy padaczkę...leczenie przynosi skutki, ale z chorobą dziecka jeszcze się nie pogodziłam...może rok to dla mnie za mało...3 mam za Was kciuki
  pozdrawiam
  Justi
  autor Justi
  
  
• dodano: 13 listopada 2011 14:04
  Bardzo dziękuję za miłe słowa. Nawet nie wiecie, jak bardzo dodają sił! :)
  Pozdrawiam!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 13 listopada 2011 0:22
  jest pani wspaniała mamą
  autor Madapipi1
  
  
• dodano: 13 listopada 2011 0:01
  jest pani dzielna kobieta
  autor mamakarolka
  
  
• dodano: 12 listopada 2011 20:44
  Witaj!!! Jak miło Cię "spotkać" po tylu latach! :) Co u Ciebie słychać? Proszę, skontaktuj się ze mną przez e-mail: pati_m@poczta.onet.pl to może udałoby nam się spotkać?
  Pozdrawiam serdecznie!
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 11 listopada 2011 21:55
  Patrycjo, Ty niesamowita Kobieto...
  autor O. Węsierska-Bryła