Luty 2011

Adaś urodził się 23.07.2010r. w 34 tygodniu ciąży. Początkowo wiedzieliśmy tylko tyle, że jest wcześniakiem z hipotrofią (ważył zaledwie 1430g przy 45 cm długości) i poszerzonymi komorami mózgu (podejrzewano, że na skutek infekcji wirusowej). Niestety, wkrótce okazało się, że półkule mózgowe synka są wygładzone i pozbawione bruzd. Po przeprowadzeniu badań genetycznych dowiedzieliśmy się, że Adaś ma ciężką wadę genetyczną, zespół Millera-Diekera. U Adasia występuje delecja fragmentu krótkiego ramienia chromosomu 17 z translokacją na chromosom 8, w związku z czym synek ma częściową monosomię na 17 chromosomie i częściową trisomię na chromosomie 8. W zespole Millera-Diekera opisywana jest tylko delecja na 17 chromosomie. Trisomia na chromosomie 8 sprawia, że Adaś nie ma „czystego” zespołu Millera-Diekera i jego rozwój może przebiegać inaczej, niż opisuje literatura. 

Po usłyszeniu diagnozy postanowiliśmy, że damy naszemu dziecku wszystko, co tylko jesteśmy w stanie. Nie oszukujemy się, że nasz synek „dogoni” rówieśników i będzie żył normalnie, ale nie tracimy nadziei na każdy kolejny mały kroczek. Nie wiemy, dokąd nas te kroczki zaprowadzą, ale liczymy na to, że jak najdalej. 

Staramy się nie zaprzepaścić żadnej okazji, aby pomóc synkowi. Niemal od początku, od kiedy tylko uzyskaliśmy pozwolenie prowadzących go lekarzy, jest rehabilitowany. Ćwiczenia – metodą NDT Bobath – odbywają się codziennie. Dwa razy w tygodniu Adaś ma też terapię z logopedą wczesnoklinicznym. Niemal każdy element naszego życia jest podporządkowany wspomaganiu rozwoju synka, włączamy dużo zabaw rozwijających, stymulację polisensoryczną, ale przede wszystkim dbamy o to, żeby Adasiek miał normalne, szczęśliwe i pełne miłości życie. 

Dzieci z zespołem Millera-Diekera na ogół są głęboko upośledzone. Przygotowywano nas na to, że najprawdopodobniej synek w ogóle nie będzie się rozwijać, nie będzie z nim kontaktu, że nie uda mu się nauczyć jeść samodzielnie i będzie musiał być karmiony sondą, że będzie zależny od koncentratora tlenu, że nie wiadomo, czy będzie widział i słyszał. I – co dla nas, rodziców, było najtragiczniejsze – że będzie żył zaledwie kilka lat. 

Jak na razie, Adaś bardzo się stara wyłamać ze schematu. Widzi i słyszy. Jest karmiony butelką, a także od niedawna łyżeczką (przepada zwłaszcza za marchewką), oddycha samodzielnie, bez pomocy koncentratora tlenu, pięknie już utrzymuje główkę i właśnie przymierza się do opanowania podporu na rączkach. Jest bardzo ruchliwy, uwielbia muzykę (głównie Mozarta) i swojego najlepszego przyjaciela – pluszową pozytywkę Kubusia Puchatka. Podczas ćwiczeń kłóci się z panią Anią i próbuje wynegocjować skrócenie zajęć. Uwielbia być przytulany i noszony na rękach. Potrafi okazać, czy coś mu się podoba, czy nie, czy coś mu smakuje, czy potrzebuje, żeby go przytulić, czy woli, żeby go zostawić w spokoju. A ostatnio dał nam najwspanialszy prezent – zaczął się przepięknie do nas uśmiechać i wokalizować w odpowiedzi na nasz głos! 

Podczas  naszej wspólnej drogi z Adasiem zrozumieliśmy, że głęboko niepełnosprawne dziecko uczy rodziców naprawdę bezwarunkowej miłości – takiej bez nadziei na jakikolwiek znak odwzajemnienia uczuć, bez jakiejkolwiek nadziei na uczucie dumy z jego osiągnięć. Bez nadziei na uśmiech, na wyciągnięte do mamy czy taty rączki, bez oczekiwania na pierwsze mokre całusy, zmięte kwiatki czy nabazgrane laurki. Bez nadziei na pierwsze piątki czy zdaną maturę. Głęboko niepełnosprawne dziecko kocha się tylko i wyłącznie za to, że jest. I aż za to. W momencie, gdy to zrozumieliśmy, Adaś postanowił właśnie wtedy dać nam najwspanialszy dar w postaci swojego uśmiechu. 

Staramy się nie myśleć o tym, że wada synka jest śmiertelna. Wiemy, że Adaś jest – jak to określiła pewna bliska nam osoba – takim aniołkiem, pożyczonym z nieba na chwileczkę. Ale obiecaliśmy synkowi, że nie będzie miał smutnych rodziców, że będziemy się cieszyć każdą chwilą z nim spędzoną i nie przepuścimy żadnej okazji, żeby uczynić święto z każdego dnia naszego wspólnego życia. 

Komentarze dodane na poprzednim blogu:

dodano:  20 lipca 2012 1:40

autor: NDhpVKpqIT 

www: http://auraobuwie.pl 

komentarz: prawdziwie cudowny blog, {-String.Split-|-alez|bardzo) mi sie podoba !Jest cudowny, coz mniej miec ? i takich !  

dodano: 08 sierpnia 2012 10:26

 autor: 87iifsvh7n

www: http://www.galeriaobuwia.pl 

komentarz: Jak to doświadczenie i jak to zrobić naprawdę czujesz.