Czerwiec 2011

I znów walka. Padaczka wróciła i jakoś nie bardzo chce znów opuścić naszego synka. Zwiększenie Sabrilu, dodanie Topamaxu - wszystko na razie na nic. Co prawda, ataki są dużo słabsze niż poprzednio. Po Topamaxie w ogóle ustały na kilka dni, ale niestety, padaczka nie daje za wygraną.

W ogóle czerwiec był miesiącem złych wieści. Okazało się bowiem, że prawdopodobnie nasz synek nie widzi. Od dawna już podejrzewaliśmy, że cos może być nie tak z jego wzrokiem, Adaś bardzo słabo reaguje na wszelkie bodźce wzrokowe, nie wodzi wzrokiem, od nawet najbardziej kolorowej i przyciągającej wzrok zabawki zdecydowanie woli zabawki dźwiękowe. Odbyliśmy już kilka wizyt okulistycznych i ostateczny wynik owych peregrynacji jest taki, że oczy Adasia - jako narząd - są w porządku. Jest niewielka wada wzroku, jest astygmatyzm, więc synek dostał czaderskie błękitne okularki, które mają to skorygować.

Niestety, okularki nie zmieniły reakcji Adasia na bodźce wzrokowe. Odwiedziliśmy zatem także tyflopedagoga, który stwierdził, że Adaś zachowuje się jak dziecko niewidome.

Po konsultacji z neurologiem uznaliśmy, że główny problem może być taki, że mózg Adasia najprawdopodobniej nie odbiera bodźców wzrokowych (tzw. agnozja wzrokowa). Innymi słowy, Adaś widzi, ale nie wie, że widzi i nie wie, co widzi.

U dzieci, u których jest to jedynym problemem, prowadzi się terapię wzroku i czasem udaje się "nauczyć mózg widzieć", choćby w ograniczonym zakresie. Przy tak dużym stopniu niepełnosprawności, jak u Adasia, są na to niewielkie szanse. Co oczywiście nie oznacza, że nie spróbujemy. Mamy już opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i od września mamy zamiar rozpocząc takowe w ośrodku w Gdańsku-Sobieszewie (ponad 100 km od naszego miejsca zamieszkania! :( ).

Nie wiemy, na ile nam sie uda praca nad Adasiowym widzeniem. Staram się nie zadawać sobie takich pytań, bo inaczej - przy tych wszystkich prognozach i diagnozach, które w tak ogromnej ilości dotyczą naszego tak małego synka - nigdy nie ruszyłabym z miejsca i ograniczyła się tylko do czekania na śmierć synka. Już na początku obiecaliśmy sobie z mężem, że będziemy walczyć o to, żeby życie Adasia było jak najlepszej jakości, bez względu na to, jak długo synek będzie z nami. Przecież to, że jest tak bardzo chory, nie może mu odbierać możliwości leczenia i terapii. Zatem, jeśli jest choćby najmniejsza szansa, żeby nauczyć go widzieć, żeby któregoś razu pokazać mu kwiaty, niebo i nasze twarze - to zrobimy wszystko, żeby chociaż spróbować.

Oczywiście, w tym potoku trudnych wieści nie mogło zabraknąć czegoś na osłodę życia. Kolejna kontrola pod kątem neuroblastomy znów nic nie wykazała, Adaś nie ma nowotworu. Są już też wyniki naszych badań genetycznych - wszystko jest czyste, żadne z nas nie jest "nosicielem" uszkodzonego genu. Choroba Adasia jest więc wynikiem absolutnego przypadku. Według źródeł prawdopodobieństwo "trafienia" w tę chorobę wynosi kilka przypadków na milion. Hmmm, może zatem powinniśmy zacząć grać w "totka"? ;)