31. października 2012

Wizyta w Gdańsku zakończona sukcesem  – nie znaleziono neuroblastomy! :) Następna kontrola za około 3 miesiące. Pomijając cel tych wizyt, to nawet lubię tam przyjeżdżać. Wszyscy – i lekarze, i pielęgniarki – są bardzo mili, dopytują, co u Adasia, podziwiają, jak urósł, wspominają, jaki był maleńki, gdy trafił na oddział po raz pierwszy. Czuję się, jakbym odwiedzała dobrych znajomych. I taka refleksja mi się nasunęła – nigdy nie przypuszczałabym, że wizyty odbywane w celu poszukiwania nowotworu u ciężko chorego dziecka mogą być przyjemne. To tylko świadczy o tym, jak ogromne znaczenie mają zwykłe odruchy życzliwości, takie jak uśmiech czy ciepłe słowo. Lekarze i pielęgniarki na tym oddziale i w pracowni usg nie mają wpływu na to, czy znajdą u Adasia nowotwór, czy nie. Ale mają wpływ na moje samopoczucie podczas pobytu tam i to wykorzystują w 100 procentach.

Ja też nie mam wpływu na wiele wydarzeń z życia mojego czy otaczających mnie ludzi. Ale mam wpływ na to, czy ludzie, których los ze mną zetknął, wyjdą ze spotkania ze mną wzmocnieni, czy nie. Próbuję w każdej chwili o tym pamiętać.

***

Dzisiaj jedna z Czytelniczek Laurkowego Bloga zamieściła na nim link do przepięknego filmiku o Eliocie, maleńkim chłopczyku, który chorował na Zespół Edwardsa. Filmik można obejrzeć, klikając na poniższy link:

99 balonów

Oboje z mężem oglądaliśmy ten film i łzy spływały nam po twarzach. Byliśmy i jesteśmy niezwykle poruszeni postawą rodziców Eliota, tym, jak pięknie potrafili wykorzystać czas, który został im dany. 

Film ten przypomniał nam o naszym postanowieniu z pierwszych tygodni życia naszego Adasia, kiedy to postanowiliśmy uczynić święto z każdego dnia spędzanego z naszym synkiem. Udawało nam się to jakiś rok, a potem… Właśnie zdaliśmy sobie sprawę z tego, że w codziennym pędzie między domem, pracą, rehabilitacją, szkoleniami i całą masą innych nieistotnych spraw, chyba zapomnieliśmy o tym, że co wieczór bezpowrotnie tracimy jeden dzień. Dzień, który miał być świętem, a znów był męczący, szybki, pełen zdenerwowania i smutku.

Mocno postanowiliśmy sobie poprawę. To wszystko – dom, praca, doskonalenie zawodowe – to wszystko jest ważne, ale nie może przysłaniać nam najważniejszego, czyli cudu każdego dnia z Adasiem. Tak łatwo jest dać się porwać codziennemu życiu, wybiegać w zmartwieniach naprzód i zapomnieć o tym, co naprawdę jest istotne. Nie mamy całego czasu tego świata, więc to, co mamy, chcemy wykorzystać najlepiej, jak potrafimy. Dobrze, że w porę sobie o tym przypomnieliśmy.

30. października 2012

Jutro trudny dzień przed nami – kontrolna wizyta w Gdańsku i kolejne, miejmy nadzieję, że bezowocne, poszukiwania neuroblastomy. Zawsze mnie to bardzo stresuje, a minuty podczas których lekarz wodzi głowicą USG po Adasiowym brzuszku i w milczeniu patrzy w monitor, wloką się w nieskończoność. Trzymajcie kciuki!

Adaś dzisiaj postanowił zakończyć akcję dożywiania sondą. W nocy wręcz zalewał go nadmiar śliny (sonda podobno wzmaga jej wydzielanie), również cały ranek biedulek wciąż kaszlał i nie mógł sobie z tym poradzić. A ponieważ wczoraj zważyliśmy naszą chudzinę i okazało się, że przybrała na wadze ponad pół kilo, to dziś mogłam sobie pozwolić na odruch współczucia i usunęłam sondę. Oczywiście, Adaś w obliczu braku argumentu z mojej strony, niezwłocznie odmówił zjedzenia deserku. Ech, zobaczymy, co będzie z kolacją…

Alicja

Chcemy też podzielić się dobrą wiadomością – jeśli wszystko dobrze pójdzie, na początku lutego nasi synkowie wzbogacą się o siostrzyczkę! :)

 

Mimo jednoznacznych wyników badań naszych kariotypów i opinii genetyka, które wyraźnie wskazują, że Adasiowa choroba jest mutacją de Novo, czyli powstałą tylko i wyłącznie u tego dziecka, bez nosicielstwa u rodziców i że mamy dokładnie taką samą szansę na zdrowe dziecko, jak każdy inny człowiek – mimo to bardzo się baliśmy podjąć decyzję o kolejnej ciąży. 

Wiedzieliśmy, że chcemy mieć trzecie dziecko, chociażby dlatego, aby Pawełek nie był w przyszłości sam – czy to zupełnie sam, czy to sam z dorosłym niepełnosprawnym bratem. Oboje mamy rodzeństwo, które w trudnych chwilach okazywało się ogromnym wsparciem i wiemy, jakie to ważne. Ale podjęcie decyzji, czy nasze trzecie dziecko będzie biologiczne czy adoptowane, było jednak dla nas bardzo trudne i zupełnie nie umieliśmy temu podołać. Nasza córeczka na szczęście nie oglądała się na swoich tchórzliwych rodziców i sama podjęła decyzję ;)

Alicja

Oczywiście, towarzyszy nam lęk, czy nasza córeczka będzie zdrowa – to jest chyba nie do uniknięcia w naszej sytuacji. Jak na razie, wszystkie wyniki badań wskazują na to, że jest zdrowiutka jak rybka, a ona sama daje o tym znać co chwilę mocnym kopniakiem ;)

 

Zdajemy sobie sprawę, że gdy Alicja się już urodzi, opanowanie tego wszystkiego będzie naprawdę trudnym zadaniem. Już teraz nie jest nam łatwo pogodzić specyficzną opiekę nad Adasiem, jego rehabilitację i terapię, która zajmuje kilka godzin w ciągu dnia, opiekę nad zdrowym i wesołym Pawełkiem, którego wszędzie pełno i któremu trzeba poświęcić czas (tu na szczęście wspomaga nas wspaniała osoba, Pawełkowa niania, Monika), pracę Krzyśka na półtorej etatu i moich kilka stałych zleceń (ze względu na Adasia musiałam zrezygnować z etatu, aby mieć elastyczne godziny pracy – Bogu dzięki, mam wolny zawód, więc mimo niepełnosprawnego dziecka mogę wciąż pracować), ciągłe wyjazdy do Adasiowych specjalistów, opiekę nad dwoma psami i dom.

W trosce o to, by nie zwariować, już teraz na wszystkie sposoby usamodzielniamy Pawełka, aby w lutym nie musieć się zajmować naraz trójką bezradnych niemowląt. I muszę przyznać, że usamodzielnianie daje wspaniałe efekty. Nasz 14-miesięczny synek obecnie je zupełnie samodzielnie wszystkie posiłki, świetnie już posługując się łyżką i widelcem, pije sam z kubeczka prawie nic nie wylewając, pomaga przy ubieraniu i rozbieraniu (buty, skarpetki i czapka to już wyłącznie jego dziedzina), odkłada na miejsce swoje zabawki (to już nie wiadomo, skąd wziął, bo od nas nie miał szans się tego nauczyć ;) ), schodzi ze schodów trzymany tylko za rączkę a wchodzi zupełnie sam, a ostatnio nawet z ogromną radością pomaga przy takich czynnościach, jak nastawienie pralki czy rozładowanie zmywarki. Żartujemy, że skoro mu tak dobrze idzie, to może do lutego zdąży jeszcze studia skończyć ;)

  Pablisiowe śniadanko

Generalnie nastawiamy się na to, że będzie trochę ciężej, ale jesteśmy naprawdę ogromnie szczęśliwi. Ja bardzo chciałam, żeby nasze trzecie dziecko pojawiło się jak najszybciej, dopóki jest z nami Adaś. Mam bowiem takie marzenie, aby był w życiu naszej rodziny taki czas, kiedy będziemy wszyscy razem, w komplecie, aby wszystkie nasze dzieci zdążyły się poznać, choćby miały się nie pamiętać. Żebym miała chociaż jedno zdjęcie, na którym jesteśmy wszyscy razem. Są duże szanse na to, że to moje marzenie się spełni…

 Zdjęcie z cyklu "Zamęczyć Tatę"