Pomoc dla Adasia

Odkąd jest z nami Adaś, styczeń kojarzy mi się z koniecznością podsumowania finansowych potrzeb naszego synka i poproszenia o 1% podatku. Bardzo tego nie lubię, po pierwsze dlatego, że podliczenie tych wszystkich ponoszonych i planowanych wydatków sprawia, że ręce opadają, a nadzieje wygrzebania się z minusa na koncie popełniają zbiorowe samobójstwo. A po drugie dlatego, że jedną z moich głównych wad jest nadmierna samodzielność i brak umiejętności proszenia o pomoc. Zawsze wolę być po stronie pomagającej, a wszystko najchętniej zrobiłabym sama. Ale czasem obiektywne niedasie przypominają wszystkim Zosiom-Samosiom, że trzeba też umieć prosić o pomoc. Zatem proszę tych, którzy mogą i chcą pomóc nam i naszemu synkowi o 1% podatku.

Do jakich celów potrzebujemy tych pieniędzy? Już raportuję.

Dzięki Waszej zeszłorocznej pomocy, poza ponoszeniem stałych, comiesięcznych wydatków, udało się kupić:

- fotelik terapeutyczny i nowy wózek

- elastyczny hamak do ćwiczeń integracji sensorycznej (tu ogromne podziękowania dla mojej przyjaciółki, Beaty, która to sprawiła Adaśkowi taki wspaniały prezent!)

- fotelik toaletowo-kąpielowy Flamingo

Bardzo, bardzo Wam za to dziękujemy!

Obecnie stałe, comiesięczne wydatki Adasiowe:

Do pielęgnacji okolicy PEGa:

opatrunki Kendalla (345 zł za opakowanie), 

jałowe rękawiczki (jeden kartonik to około 12 zł, zużywamy mniej więcej dwa opakowania miesięcznie), 

płyn octenisept (około 40 zł za opakowanie), 

jałowe gaziki (zużywamy około 5 dziennie, miesięczny koszt to około 30 zł), 

sudocrem (około 10 zł za opakowanie), 

cienki plaster (około 5 zł za rolkę, zużywamy 2 miesięcznie). 

Stale w użyciu jest też żel do odkażania rąk (około 10-20 zł) oraz płyn do odkażania powierzchni (1 opakowanie to około 40 zł). 

Nasze stałe wydatki to również koszt pampersów oraz ton mokrych chusteczek. 

Stałe koszty Adasiowe to również leki. Obecnie Adaś przyjmuje:

Topamax – 1 opakowanie 10,48 zł, miesięcznie Adaś zużywa 4 opakowania

Depakine – 1 opakowanie: 11,04 zł, miesięcznie Adaś zużywa 2 opakowania

Zestaw aminokwasów – 1000 zł co 1,5 miesiąca

Preparat eye-q – około 40 zł za opakowanie

Bio-gaja – 38 zł za opakowanie

Sab-simplex - około 15-20 zł za opakowanie

Neosine – około 25 zł za opakowanie

Sterimar – około 30 złotych za opakowanie

Mucosolvan – około 18 zł za opakowanie

Borasol – około 5 zł za opakowanie

Emolienty – żel do mycia, emulsja do kąpieli, emulsja do ciała - razem około 110 zł

Są oczywiście miesiące, kiedy nie zużyjemy tyle, a są też takie kiedy musimy zużyć dwu- albo i trzykrotność podanych ilości.

Nadal ponosimy koszty dojazdów na codzienną rehabilitację i do Trójmiasta na wizyty lekarskie.

Na szczęście, dzięki naszej rewelacyjnej gminie i możliwości korzystania z SUO, dzięki udziałowi w projekcie fundacji Dogonić świat oraz dzięki Przyjaciołom, którzy często pracują z Adasiem wyłącznie za „dziękuję”, nie płacimy za większość zajęć terapeutycznych Adasia. Obecnie ponosimy wyłącznie koszty muzykoterapii (200 zł miesięcznie). Niedługo dołączy też koszt terapii wzroku oraz zajęć grupowych (przypuszczam, że koszt obydwu tych zajęć wyniesie 400-600 zł miesięcznie).

Ku mej ogromnej radości, udało się zniwelować wydatki żywieniowe, o których pisałam poprzednio. Dzięki temu, że któregoś dnia zepsuła się zatyczka przy Adasiowym PEGu, dostaliśmy inną końcówkę, do której pasują również zwykłe strzykawki, które dostajemy z Poradni Żywienia. Udało się też przeforsować zmianę pożywienia, którego Adaś nie tolerował na to, które najlepiej trawi i które nie powoduje u niego dolegliwości żołądkowych. Dostajemy je obecnie z Poradni Żywienia (jupiii!!!).

Stałe, comiesięczne koszty wynoszą zatem około:

pielęgnacja okolicy PEGa: ok. 509 zł

leki i suplementy: ok. 1000 zł

dojazdy i opłacane przez nas terapie: ok. 400 zł

Razem koszty miesięczne Adasia (nie wliczając pampersów, mokrych chusteczek, czy standardowych wydatków na dziecko, jak np. ubranka) to niemal 2000 zł.

Większe, planowane wydatki:

Nowy, większy kombinezon Thera-Togs, pozwalający Adasiowi lepiej utrzymywać prawidłową pozycję wiotkiego ciałka. Koszt używanego to około 500-700 zł, koszt nowego kilka tysięcy.

Wśród planowanych wydatków nadal czeka w kolejce materac przeciwodleżynowy, zmiennociśnieniowy, rozmiar już 140x70 – koszt około 2-2,5 tysiąca.

Ze względu na to, że Adaś z malutkiego lekkiego dziecka powoli staje się dużym, ciężkim i bezwładnym chłopcem, musimy też w niedalekiej przyszłości dostosować dom do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Zatem oto planowane wydatki:

- winda dla niepełnosprawnych – nasz dom niestety wybudowany jest w technologii szkieletowej („niestety” myślimy przy konieczności przeróbek, przy płaceniu rachunków za ogrzewanie wzdychamy „na szczęście!”;)). Z tego względu nie istnieje możliwość zrobienia miejsca na szyb windy w którymkolwiek miejscu mieszkania. Z powodu bardzo wąskich schodów nie możemy zamontować na nich jakiejkolwiek windy schodowej. Zmieściłoby się wyłącznie krzesełko schodowe, na którym z kolei nie dałby rady utrzymać się Adaś. Po konsultacji z kilkoma producentami rozwiązań w zakresie likwidacji barier oraz naszym zaufanym budowlańcem okazało się, że jedynym wyjściem jest dobudowanie szybu windy do ściany domu, na zewnątrz. Na dzień dzisiejszy szacunkowy koszt tego rozwiązania to około 50 tysięcy (wciąż trwają poszukiwania tańszych opcji).

- dostosowanie łazienki – mamy już na szczęście rewelacyjny fotelik kąpielowy, ale nie rozwiązuje on kwestii naszego pochylania się nad kąpanym Adasiem. Musimy dokupić jeszcze podnośnik wannowy (od 200 zł za używany do kilku tysięcy za nowy), umieścić wannę na podwyższonym stelażu- dzięki czemu będziemy mogli myć Adasia nie schylając się – oraz dobudować do wanny duży stół do pielęgnacji, na którym moglibyśmy przewijać, wycierać i ubierać naszego nie mieszczącego się już na przewijaku czteroipółlatka. Istnieją co prawda specjalne podnoszone wanny, które mogłyby zastąpić planowany przez nas stelaż – ale znów ich koszt jest odstraszający. Mając do wyboru wydać 20-30 tysięcy na wannę (!) lub wchodzić po schodkach do wanny podwyższonej na stałe – bez żalu wybieramy to drugie.

- łóżko rehabilitacyjne – niemowlęce łóżeczko zdecydowanie przestaje spełniać swoją funkcję, nawet przy wspomaganiu lewarkiem samochodowym ;) Koszt łóżka rehabilitacyjnego dla dziecka to od 2,5 tysiąca zł za najtańsze używane do kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu tysięcy za nowe (dlaczego łóżko dla dorosłych, z takimi samymi funkcjami, tylko większe, kosztuje kilka tysięcy za nowe – nie wiem, nie pytajcie). Do łóżka rehabilitacyjnego potrzebny jest też materac przeciwodleżynowy, ale o tym wspominałam już wyżej.

Oczywiście, mamy nadzieję na uzyskanie dofinansowania z pfron na likwidację barier (wynosi ono maksymalnie 80% inwestycji), jednak nawet jeśli nam się to uda, to i tak musimy dopłacić co najmniej 20% wszystkich kosztów.

 ***

Prosimy Was więc o pomoc. Znacie już nas trochę, więc wiecie, że sami również robimy co możemy, aby w jak największym zakresie radzić sobie samodzielnie. Żadne z nas nie zrezygnowało z pracy zawodowej, zmieniliśmy je tylko tak, aby móc pogodzić wykonywanie zawodowych obowiązków z opieką nad Adasiem. Nie pobieramy w związku z tym świadczenia pielęgnacyjnego, a pomoc finansowa, którą otrzymujemy od państwa, ogranicza się do 153 zł miesięcznie. Wykorzystujemy wszystkie znane nam możliwości uzyskania dodatkowej pomocy (suo, udział w projektach fundacji, korzystanie z pomocy Poradni Żywienia, dofinansowania). Korzystamy z pomocy naszych rodzin i przyjaciół. Szukamy najtańszych rozwiązań, często w postaci sprzętów używanych lub sprowadzanych z innych krajów, gdzie kosztują mniej.

Jednak koszty opieki nad chorym dzieckiem są tak astronomiczne, że wręcz nie do udźwignięcia dla przeciętnej rodziny. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc udzieloną Adasiowi.

Aby przekazać 1% Adasiowi:

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
13177 Nowak-Moszczyński Adam

Prośba Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", w której Adaś ma subkonto:Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki, jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja itp.Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Będziemy też wdzięczni za pobranie ulotki i przekazanie jej znajomym:

Inne wpłaty:

Pomoc finansową dla Adasia można też kierować na subkonto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 13177 Nowak-Moszczyński Adam - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bardzo ważna pomoc niematerialna:

Jesteśmy też ogromnie wdzięczni za każdą dobrą myśl, słowo wsparcia, informacje i Wasze doświadczenia, które mogą nam pomóc w walce o Adasia oraz przede wszystkim - za modlitwę w intencji naszego synka. 

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy i obiecujemy oddać ją,
przekazując dobro dalej!