Rodzic dziecka niepełnosprawnego

Etykietka. Naklejka na czole. Skojarzenie z szarą, umęczoną, przedwcześnie postarzałą kobietą. Kobietą, bo faceci w większości się ulatniają. Bo nie podołają. Bo za ciężko. Bo nie takie życie sobie wymarzyli. Bo jeszcze chcą pożyć i być szczęśliwi. 

Co jeszcze? Bolący kręgosłup od dźwigania kilkudziesięciokilogramowego dziecka. Przez nikogo nie widziane łzy i najczulszy uśmiech świata. Samotność – bo przyjaciele w końcu mają dość, bo ile razy można zrozumieć brak możliwości wyjścia „na miasto” czy weekendowego wyskoku do SPA, ileż można rozmawiać o braku minimalnych postępów, ileż razy zrozumieć brak porozumienia. I nędza. Bo praca jest dla wybranych. Dla tych, którzy mieli mniej szczęścia, dla tych, którzy mają chore dzieci pozostaje zasiłek. Za-grosze.

Musimy być świadomi, że każdemu z nas może się urodzić chore dziecko. U nas nie było żadnego ryzyka. Byliśmy tacy, jak wszyscy. Zdrowi. Młodzi. W rodzinach żadnych wad genetycznych, nawet kilka pokoleń wstecz – dopóki nasi rodzice sięgali pamięcią. Wszędzie dookoła zdrowe, mądre, śliczne dzieci. Czemu u nas miałoby być inaczej? Zdrowo się odżywaliśmy, jeździliśmy na rowerach, chodziliśmy na basen. Żadne z nas nigdy nie paliło. Nie pali nikt w otoczeniu. W ciąży i podczas starań o nią nie wypiłam ani kropelki alkoholu. Wcześniej piłam może lampkę wina raz na kilka miesięcy, a mąż w ogóle nie lubi alkoholu. Pokończyliśmy studia. Mieliśmy wymarzone prace. Dom. Samochody. Wakacje w pięknych miejscach Europy. Wreszcie wymarzona ciąża. Urządziliśmy pokoik dla dziecka, każdy detal był najpiękniejszy z możliwych.  Śliczne ubranka czekały w szafie na nowego właściciela. Testy prenatalne wskazywały na to, że nasze dziecko jest zdrowe (cóż, Zespół Millera-Diekera to tylko 11 dzieci na milion urodzeń). Pamiętam, że z Poradni Genetycznej wyszliśmy uśmiechnięci i pojechaliśmy kupić kolejny śliczny drobiazg dla naszego synka.

Rodzi się dziecko. Radość. Trochę strachu, bo wcześniak, bo malutki, ale przecież to się zdarza. Początkowo nie zwracamy uwagi na niepewne miny lekarzy, na to, że widząc nas przemykają korytarzem pod ścianą, chcąc być niewidzialni, a do sali obok wchodzą radośnie, z uśmiechem na twarzy i żartami na ustach. Potem padają diagnozy.

I rodzą się koszty. Każdy „przypadek” jest inny, wiem. W naszym to były najpierw  codzienne podróże – każdego dnia w tę i z powrotem do syna, ponad 260 km dziennie. Każdego dnia przez dwa miesiące. Pojawiły się też pierwsze dodatkowe koszty – fakt, dziecko leży w szpitalu, ale szpital nie ma (tu wstaw co chwilę nowe niezbędne rzeczy), więc jeśli chcecie, żeby syn to miał, to sami mu kupcie. Ok. W końcu byliśmy przygotowani na narodziny dziecka, więc trochę na koncie było. Stopniało niemal do zera przez te pierwsze dwa miesiące.

Potem kolejne schody – żeby dziecko mogło pójść do domu, trzeba kupić najniezbędniejsze sprzęty – koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, monitor oddechu. Razem dobrych kilka tysięcy. Wtedy myśleliśmy: „Jak drogo”. Pomogła rodzina.

Potem rehabilitacja. Średni koszt 45 minut ćwiczeń to 80 zł. Potrzebny jest logopeda, który będzie czuwał nad karmieniem i fizjoterapeuta, który zadba o rozwój ruchowy. Co najmniej oni, bo wskazana jest też terapia wzroku, Integracja Sensoryczna, inne specjalistyczne terapie. Najlepiej codziennie. Przy tylko najniezbędniejszym „zestawie” (logopeda plus rehabilitacja) około 3200 zł miesięcznie. Co miesiąc. Przez całe lata.

To, co jest przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, jest tak horrendalnie drogie, że w głowie się nie mieści. Kiedyś tego nie wiedziałam. Teraz niestety wiem. Przykłady? Proszę bardzo. Na początku myślałam, że koncentrator tlenu za około 3 tysiące to dużo.

Potem poznałam cenę dobrego wózka (około 14 tysięcy z akcesoriami), specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (najtańsze, jakie znalazłam to około 13 tysięcy, najdroższe około 50 tysięcy. Co ciekawe, takie same łóżka dla dorosłych kosztują 2-3 tysiące. Dlaczego?), przenośnego koncentratora tlenu (20 tysięcy), kamizelki do oklepywania (31 tysięcy), asystora kaszlu (22 tysiące) itd. itd. itd.

Ale człowiek tego wszystkiego dowiaduje się powoli. No i jeszcze ma nadzieję – w końcu ma pracę, zarabia, jakoś to będzie.

A tu – niespodzianka. Powrót do pracy zaczyna przypominać nierealne marzenie. Zmiana godzin pracy? – nie ma takiej możliwości. Praca zdalna? – niestety, nie ma szans. Elastyczny czas pracy? – nie ma opcji. Nagła konieczność wzięcia dnia wolnego, bo z dzieckiem źle? – oczywiście, jest urlop na żądanie, jest „opieka”, razem bodajże 4 dni. Na 365. Konieczność wyjazdu z dzieckiem na umówioną wizytę do jednego ze stu koniecznych specjalistów? – oczywiście, jest przecież urlop. Który kończy się w połowie roku i po jego wykorzystaniu już zupełnie nie wiadomo, jak zorganizować wyjazd do lekarza z dzieckiem (o pierwotnym przeznaczeniu urlopu, czyli wakacjach, nawet nie wspomnę).

Na ogół rodzic dziecka niepełnosprawnego jednak do pracy próbuje wrócić. Zwykle na krótko. Bo okazuje się, że naprawdę nie ma jak. Mój powrót do pracy po urlopie macierzyńskim trwał dwa tygodnie. Tyle wytrzymałam i ja, i Adaś. „Niedasie” mnie potem zwyciężyły i z etatem musiałam się pożegnać.

Ja jednak mam szczęście. Mam wykształcenie, wolny zawód, zaangażowanego męża i rodzinę, która pomaga i finansowo, i w opiece. Mogłam dołączyć do firmy rodzinnej i dzięki temu „pójść na swoje”. Mogłam dostosować dni i godziny pracy tak, by wymieniać się w opiece nad synkiem z mężem i z mamą. Sama decyduję o moim czasie pracy, więc kiedy Adaś czuje się gorzej, mogę w ogóle nie pracować. Kiedy jest dobrze, mogę pracować więcej. Kiedy muszę jechać do Trójmiasta na wizytę, to po prostu jadę.

Oboje zatem pracujemy, pomagają obie rodziny, znamy języki, więc ściąganie sprzętów z innych krajów, gdzie są tańsze, nie jest problemem, mam przyjaciółki terapeutki, więc rehabilitacja synka kosztuje mnie dużo mniej niż innych rodziców. A i tak bywa ciężko.

Nie każdy tak ma, wiem doskonale. Dlatego tak ogromnie współczuję i tak bardzo kibicuję rodzicom zgromadzonym w Sejmie. Chociaż może „kibicuję” to niedobre słowo. Bo ja nie wiem, jakie rozwiązanie byłoby tu najlepsze.

Wiem doskonale, że przeżycie z niepełnosprawnym dzieckiem za ten obiecywany tysiąc złotych miesięcznie jest ekstremalnie trudne. Że za te pieniądze nie ma szans zapewnić mu pomocy i rehabilitacji. Że to pieniądze skazujące na wegetację. A w obecnym systemie dorobienie choćby kilku złotych do świadczenia, choćby przy składaniu długopisów nocami, powoduje odebranie świadczenia. Bo nie wolno. I już.

Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że skądś wytrzasnąć nagle ogromne pieniądze na znaczne zwiększenie świadczeń to zadanie nierealne. Że z pustego i Salomon nie naleje. Że trzeba będzie komuś te pieniądze zabrać. Pół biedy jeśli poszłyby z nadużywanych wydatków reprezentacyjnych. Ale, jak już wiemy, tak raczej nie będzie.

Zdaję sobie też sprawę, że kwestia podniesienia świadczeń to nie jest jedyna droga. Że co najmniej równie potrzebne jest ułatwienie temu rodzicowi powrotu do pracy. Może zmotywowanie pracodawcy do utrzymania niewygodnego (głównie przez nieprzewidziane nieobecności) pracownika. Może umożliwienie pracy zdalnej lub zastosowania elastycznego czasu pracy. Może dofinansowanie opiekunki. Albo sfinansowanie przeszkolenia medycznego dla niej.  Może specjalne dotacje na otworzenie własnej działalności. Może stworzenie możliwości dorobienia do świadczenia. Może ulgi podatkowe. Albo zmniejszenie ZUSu. Może bezpłatne szkolenia umożliwiające przekwalifikowanie się – i to szkolenia odbywające się przez e-learning, w domu rodzica lub przy zapewnieniu rodzicowi możliwości wyjścia z domu na te kilka godzin. Może jakieś inne rozwiązania – nie wiem, jakie, nie jestem specjalistą w kwestii wyszukiwania prawnych, społecznych i ekonomicznych rozwiązań.

Ale wiem, że większość rodziców naprawdę chce pracować. Niewielu z nich po prostu z wygody chce rezygnować z pracy i wyciągać rękę po świadczenia. Najczęściej po prostu nie da się tego pogodzić. A dzieci (i dorosłe osoby) niepełnosprawne – wbrew temu, co twierdzą niektórzy – też są ludźmi. I zasługują na godne życie. Podobnie jak ich rodzice i opiekunowie.

I naprawdę – każdy z nas może się znaleźć na ich miejscu. Każdemu z nas może się urodzić chore dziecko (poczytajcie o tzw. niespecyficznym ryzyku populacyjnym, którego my staliśmy się ofiarami - choćby w Wikipedii). Każdego z nas może spotkać choroba lub tragiczny wypadek skutkujący kalectwem. Zdrowe dziecko każdego z nas może ulec takiemu wypadkowi.

Wszyscy nierozumiejący tego, niech zamkną na chwilę oczy i uruchomią wyobraźnię. Przywołajcie w myśli obraz kogoś, kogo kochacie. Może to Wasze zdrowe i mądre dziecko, może mąż lub żona, może siostra, może matka. Wyobraźcie sobie tragiczny wypadek. I tę ukochaną osobę. Żyje, ale wymaga opieki. Dwudziestoczterogodzinnej. Rehabilitacji. Leków. Sprzętu. Wyobraźcie sobie, że z dnia na dzień musicie zrezygnować z dotychczasowego życia, z pracy, szkoleń, awansów. Dostajecie za to 1000zł. Odliczcie z tego koszty codziennego życia, które przecież ponieść trzeba (rachunki, czynsze - takie same przecież jak do tej pory, jedzenie, ubranie). Zobaczcie, ile zostanie. I wymyślcie, jak z tego, co zostanie, opłacić rehabilitację, kupić sprzęty, pieluchy.  Część kosztów już znacie - wymieniłam powyżej. Jest jeszcze wiele innych, wcale nie tańszych.

Co zrobicie?

a)      Oddacie ukochaną osobę do domu opieki (państwo wtedy na utrzymanie takiej osoby zapłaci danemu ośrodkowi dobrych kilka tysięcy miesięcznie)?

b)      Zrezygnujecie z pracy i zostaniecie z tą osobą w domu, utrzymując siebie, ją, resztę niezarabiającej rodziny (np. dzieci) i opłacając rehabilitację, sprzęty i leki za 1000 zł? Pamiętajcie, nie możecie dorobić ani grosza, bo stracicie świadczenie.

c)       Utrzymacie pracę i wynajmiecie opiekunkę (w takim razie z tego, co obecnie zarabiacie odliczcie koszt opiekunki – od 10 zł za godzinę bierze opiekunka niewykwalifikowana, która nie ma pojęcia o tym, jak opiekować się Waszą ukochaną osobą, a nawet 6 tysięcy miesięcznie, przynajmniej w moim mieście, kosztuje ośmiogodzinna opieka pielęgniarki z doświadczeniem na OIOMie. Możecie sobie na to pozwolić?)?

d)      Wynajmiecie płatnego mordercę, aby ta Wasza ukochana osoba nie była dłużej „dręczona” i skoro wypadek lub choroba jej nie zmogły, to Wy pomożecie jej zejść z tego świata, a potem spokojnie wrócicie do pracy i wygodnego życia?

e)      Chyba że macie jakieś inne rozwiązania. Jeśli tak, to rodzice koczujący w Sejmie chętnie je poznają. Ja zresztą też.

A wszystkim rozumiejącym – dziękuję za serce, empatię i wsparcie, udzielone mi i tamtym rodzicom. 

I trzymam kciuki, żeby znalazło się jakieś dobre rozwiązanie – dobre zarówno dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, dla ich opiekunów, jak i dla naszego państwa.

A jeśli chcecie poczytać na ten temat na innych blogach, to polecam to i to.