12. listopada 2012r.

Adaś ostatnio czuje się troszeczkę lepiej. Wypróbowujemy coraz to nowe terapie niekonwencjonalne, mające pomóc nam zatrzymać napady padaczkowe. Trochę się tego wstydzę – zawsze myślałam racjonalnie, uważałam, że większość z tych metod to wyciąganie pieniędzy od ludzi, którzy chwytają się ostatniej nadziei, a teraz… sama próbuję wszystkiego.

Wypróbowaliśmy już homeopatię. Pojechaliśmy z Adasiem do Warszawy, do lekarki, która stosuje homeopatię i – jak wyczytaliśmy w Internecie – ma na swoim koncie już kilka wyleczeń z lekoopornej padaczki. Adaś dostał kropelki, które zaczęliśmy mu aplikować zgodnie z zaleceniami. Niestety, po tych kropelkach zaczęło być dużo gorzej. Synek był półprzytomny, niemal bez przerwy spał, ilość napadów zwiększyła się ponad dwukrotnie i stały się dużo silniejsze. Próbowaliśmy się skontaktować z lekarką, która zaleciła kropelki, jednak nie odbierała ona telefonu. Nie wiedzieliśmy, co robić. Niby wyczytaliśmy w Internecie, że z homeopatią już tak jest, że na początku jest gorzej, a potem dopiero się poprawia. Po kilku dniach stwierdziliśmy jednak, że nie będziemy ryzykować. Nie wiemy bowiem, co zostanie z mózgu naszego dziecka np. po miesiącu takiego nasilenia napadów. Po odstawieniu kropelek na szczęście ilość napadów wróciła do punktu wyjścia.

Wyczytaliśmy też, że cuda potrafi zdziałać sok Noni. Znów z dużą dozą nieufności – bo generalnie raczej nie dowierzam czemuś, co pomaga na dosłownie na wszystko, i na raka, i na epilepsję, i na osłabienie, i na odporność, i na niepłodność itd. Itd. Itd. Ale spróbowaliśmy i muszę przyznać, że nasze wrażenia są dość pozytywne. Adasiek od czasu, gdy rozpoczął popijanie soku, jest silniejszy, żywszy, przytomniejszy, nawet kilka razy się leciuteńko uśmiechnął! Ilość napadów odrobinkę się zmniejszyła, o około 1-2 napady dziennie.

Ostatnio w nasze ręce - a raczej oczy - trafiła też informacja, że napady padaczkowe łagodzi też olej kokosowy. Nabyliśmy więc ten specyfik i zaczęliśmy dodawać Adasiowi do jedzenia. Troszkę rzeczywiście podziałało, ilość napadów znów minimalnie się zmniejszyła i są one troszkę łagodniejsze.

Myślimy o wprowadzeniu Adasiowi diety ketogennej, która podobno pomaga przy lekoopornej padaczce. W naszym przypadku jednak wprowadzenie diety będzie się równało przejściu z jedzenia buzią na stałe na karmienie przez sondę lub PEGa. Bardzo byśmy tego nie chcieli. W tej diecie bowiem niezwykle istotne jest dokładne przestrzeganie ilości, składu i godziny zjadanego pokarmu. Z naszym Adasiem, który i tak generalnie najchętniej żywiłby się jedynie miłością, jest to absolutnie niemożliwe.

Dostaliśmy też od jednej z czytelniczek bloga namiary na lekarza neurologa, praktykującego w Czechach, który podobno ma duże sukcesy w prowadzeniu dzieci z lekooporną padaczką i który w leczeniu stosuje podejście holistyczne, biorąc pod uwagę nie tylko leki, ale również dietę, suplementy i styl życia. Jak na razie napisaliśmy do niego maila i niecierpliwie czekamy na odpowiedź. Podróż będzie wymagała od nas przebycia ponad 1000 kilometrów, zimą, ze słabiutkim Adasiem i ze mną w trzecim trymestrze ciąży, więc jesteśmy nią lekko przestraszeni. No, chyba, że mojemu mężowi uda się na dniach wymyślić jakiś teleport ;)

Mamy też bardzo dobre wiadomości. Ponad rok temu, podczas badań przed operacją, wykryto u Adasia małą wadę serca (niewielki przepływ między przedsionkami). Była na tyle nieznacząca, że nie wymagała żadnej interwencji, a jedynie kontroli po około roku. Podczas ostatniej wizyty w Gdańsku pani doktor wysłuchała jakiś szmer nad serduszkiem Adasia, więc troszkę się przestraszyłam. Umówiłam synka czym prędzej do kardiologa, aby sprawdzić, czy wada serca -  nie daj Boże - nie powiększyła się. Dziś byliśmy na badaniu. Przemiły pan doktor osłuchał Adasia, zrobił EKG i echo serca, po czym – ku mej ogromnej uldze – stwierdził, że w dalszym ciągu wada serca jest na tyle malutka, że można na następny rok o niej zapomnieć :) Uwielbiam takie wiadomości!!!