Adi i spółka

Po otrzymaniu kilku maili o treści „A co u Adasia?” postanowiłam przywołać się do porządku i zaktualizować Adasiowe wieści.

Otóż Adaś czuje się dobrze, tak dobrze, że chcemy tylko, aby nic się nie zmieniało. Napadów jest bardzo mało, są rzadko i dużo, dużo lżejsze. To tymczasowe zatrzymanie padaczki doskonale wpływa na samopoczucie synka. Adaś jest dużo przytomniejszy, żywszy, mniej śpi. Znów zaczyna bawić się w swoje ulubione zabawy, zwłaszcza w kopanie nóżkami szeleszczącej folii NRC. Zdarza mu się uśmiechnąć, a nawet zaśmiać w głos. 

Widzimy też duże zmiany w napięciu mięśniowym. Adaś przestał przypominać pod tym względem szmacianą laleczkę. Dużo łatwiej jest go podnieść czy posadzić. Co więcej, Adaś zaczyna troszkę kontrolować głowę (dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają z tym ogromny problem) – gdy siedzi, podnosi co chwilę główkę, a ostatnio, gdy w drodze eksperymentu rozszerzyliśmy mu zagłówek w Kimbie, przez jakiś czas utrzymał głowę w pionie bez pomocy pelotów!!! Sił starczyło mu na niewiele, ale sukces i tak jest ogromny, bo jeszcze miesiąc temu utrzymanie głowy nawet przez ułamek sekundy byłoby nie do pomyślenia. Niesamowite jest też, że można teraz Adasia posadzić obok siebie na kanapie i po prostu oprzeć go o poduszki, bez konieczności obudowywania głowy poduchowym stelażem, a Adaś po prostu tę główkę utrzyma! Nie wiem, co tak naprawdę działa, czy ziółka, czy aminokwasy, czy ich połączenie, ale dobrze jest! :)

Oglądam bajkę z tatą

Bardzo też cieszy mnie relacja młodszych dzieci z Adasiem. Pawełek od początku był „proadasiowy”, ale teraz jest wobec Adasia jeszcze czulszy i bardziej opiekuńczy. Podbiega co chwilę poprawić Adasiowi kocyk. Gdy Adaś je buzią (protestując ile wlezie, bo nadwrażliwość, której się nabawił przez sondę, wciąż daje o sobie znać), Pawełek głaszcze go po rączce i powtarza współczująco: „Tseba, Adi, tseba”. Jest też Strażnikiem Adasiowych Buziaczków – gdy któreś z nas wychodzi z domu obowiązkowy jest buziaczek dla każdego dziecka. A o ile buziaczków dla Alicji i Pawła zainteresowani pilnują sami, to o buziaczki Adasiowe dba Pawełek – nie ma szans na to, by któreś z nas zapomniało o buziaczku dla Adasia! Czujne oko Pawełka od razu to wyłapie i zadba o interesy brata. Rozczula mnie też, że Paweł ostatnio nabrał zwyczaju mówienia o Adasiu: „Adi, mój Adi!” – kojarzy mi się to z „Kapitanie, mój Kapitanie” Whitmana, no i ze „Stowarzyszeniem Umarłych Poetów” oczywiście. I tak mi to koresponduje z tym, czego nauczył nas Adaś – carpe diem, prawo do marzeń i przełamywanie schematów.

Alusia natomiast uwielbia obdarzać najstarszego brata czułymi buziaczkami. A że nie zawsze trafi w buzię, to zdarza jej się cmoknąć Adasia w rączkę, stópkę lub nawet w Kimbę, jeśli akurat ją ma najbliżej ;) Jak kiedyś Pawełek, znosi Adasiowi zabawki  i biegnie do nas po pomoc, gdy tylko Adaś zaczyna kaszleć.

Cieszę się, że są z nim tak związani. Może dzięki temu będzie im łatwiej dorastać z niepełnosprawnym bratem i stawiać czoła społeczeństwu. Bo przeraża mnie widoczna w społeczeństwie nienawiść, i to skierowana także ku tym najsłabszym, chorym, bezbronnym... Gdy pomyślę, że moje dzieci będą się musiały z tą nienawiścią zmierzyć, to ciarki mnie przechodzą. Pocieszam się, że mają siebie nawzajem, wychowywani są w miłości i szacunku dla każdego istnienia i uczeni są samodzielnego myślenia i nie uzależniania swoich przekonań od poglądów innych – i mam nadzieję, że to wszystko da im siłę, której będą potrzebować.

A na razie patrzę z radością na tulącą się do siebie trójeczkę, jeszcze tak nieświadomą świata, i znów, po raz nie wiem który, szepczę – „Trwaj, chwilo, jesteś piękna”…