Okruszek nadziei

Zaczęło się od maila. Jego nadawcą była czytelniczka Adasiowego bloga i mama prześlicznej, ale również chorej dziewczynki. W liście mama ta opisała mi pewną metodę terapii, dodając, że bardzo pomogła ona jej córeczce, a być może zatem pomoże również Adasiowi. Jak zwykle, gdy jakaś nowa szansa pojawia się na horyzoncie, serce zabiło mi mocniej i zaczęłam dopytywać i szukać informacji na ten temat. Po doświadczeniach z homeopatią obawiałam się, że terapia aminokwasami (bo o niej mowa) to kolejne czary-mary, najbardziej skuteczne w dziedzinie drenażu kieszeni zrozpaczonych rodziców.

Jednak, ku mojemu zdumieniu, nasza ulubiona pani doktor neurolog potwierdziła informację, że jest to metoda medyczna, która pojawiła się już jakiś czas temu. Wówczas upatrywano w niej rewolucji i nowej nadziei medycyny – niestety, do dzisiaj podobno nie udało się potwierdzić statystycznie jej skuteczności. Ale, jak to ze statystyką bywa, jeśli jednemu dziecku metoda pomoże, a dwóm innym zupełnie nie – to jest statystycznie nieskuteczna. Ale rodzice tego pierwszego dziecka z pewnością dziękują Bogu za to, że mogli ją zastosować.

Zatem postanowiliśmy spróbować. Lekarze, promujący tę metodę, pracują w Pradze, ale okazało się, że kilka razy w roku przyjmują też w Polsce. Zapisaliśmy się na termin wizyty w Poznaniu i zaczęliśmy odliczać dni. Bardzo się baliśmy, czy w ogóle zostaniemy przyjęci, ponieważ pewnemu bardzo nam bliskiemu dziecku, również z Zespołem Millera-Diekera, w ogóle odmówiono przyjęcia właśnie ze względu na ten zespół. Nie mam pojęcia, dlaczego nas przepuszczono – czy przy rejestracji nie doczytano, jaka jest przyczyna Adasiowego gładkomózgowia? Grunt, że  zamiast spodziewanej odmowy dostaliśmy kwestionariusz do wypełnienia przed wizytą.

Wreszcie nadszedł oczekiwany dzień. Młodsze dzieci zostały w domu z nianią i babcią, a my zapakowaliśmy Adasia i ruszyliśmy.

Przed wizytą mieliśmy zaplanowane jeszcze jedno miłe wydarzenie. Otóż okazało się, że jedno z naszych blogowo-zaprzyjaźnionych dzieci, Ziemek, mieszka właśnie w Poznaniu. Była to doskonała okazja, aby poznać się wreszcie w realnym świecie. Co prawda, nasze przeziębienie i niespodziewana zmiana planów u Ziemków nie pozwoliły nam spotkać się w pełnym składzie, ale poznaliśmy przynajmniej Ziemkową mamę, która jako delegat rodziny, przybyła do hotelu, w którym mieliśmy wizytę i dotrzymała nam towarzystwa podczas nerwowego oczekiwania. Ziemkowa mama okazała się niesamowicie pozytywną, radosną i zakręconą osobą – jak my lubimy takich ludzi!!! Ewo, pozdrawiamy, dziękujemy za ciasto i czekamy na Was w naszych nadmorskich okolicach! :)

Wreszcie poproszono nas do środka. Wizyta trwała dość długo (czas wizyty podwajała też konieczność tłumaczenia) i pozostawiła bardzo miłe wrażenia. Pani doktor, zajmująca się aminokwasami, była przemiła i nawet gdy Adaś nakrzyczał na nią porządnie podczas badania, nie obraziła się na niego ;)

Bardzo dokładnie wypytała nas o całą Adasiową historię. Na koniec zapadła cisza. Pani doktor pisała coś na komputerze, czasem wymieniała jakieś uwagi po czesku z tłumaczką i obecnym przy badaniu mężczyzną (przypuszczamy, że przedstawicielem firmy). My czekaliśmy w milczeniu, jak na wyrok. Bicie naszych serc było słyszalne chyba nawet na korytarzu. Wreszcie pani doktor zwróciła się do nas, a tłumaczka czym prędzej zaczęła przekładać jej słowa na język polski.

- Mam nadzieję, że nie oczekujecie Państwo cudu? – zapytała.

Odpowiedzieliśmy, że nie, wiemy, czego możemy się spodziewać po zespole Adasia. Natomiast każdy napad mniej i każdy uśmiech więcej – to dla nas ogromny sukces.

Pani doktor pokiwała głową i kontynuowała:

- Nie wiem, czy uda się zatrzymać napady u Adamka – usłyszeliśmy. – Natomiast uważamy, że jest szansa na poprawę napięcia mięśniowego i na poprawę w zakresie kontaktu z wami i ze światem, na ten uśmiech, o którym pani wspomniała. Zatem, jeśli państwo są zdecydowani, to podejmiemy się leczenia. Zdecydowaliśmy też, że – ze względu na wiek dziecka i na jego ciężki stan – damy Państwu zniżkę na kurację.

Nie umiem wprost opisać, jak bardzo się ucieszyliśmy! Wykorzystujemy każdą szansę na leczenie i na poprawę stanu Adasia i tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć dokładnie takie słowa – a jednocześnie tak bardzo baliśmy się bezradnego rozłożenia rąk i „nic nie możemy zrobić”. Zniżka też oczywiście bardzo nas ucieszyła – kilkadziesiąt euro piechotą nie chodzi :) – ale już sama perspektywa, że nie wszystkie drzwi przed nami zamknięte, że jest jeszcze jakieś światełko w tunelu, dodała nam siły do życia. 

Teraz z niecierpliwością czekamy na pierwszą dostawę aminokwasów i oczywiście z całych sił trzymamy kciuki, aby Adaś znalazł się w tej grupie, na którą terapia działa.

Oczywiście, będziemy się dzielić spostrzeżeniami. A jeśli ktoś chciałby poczytać trochę więcej, to podaję link do praskiego centrum: http://www.padaczka-epilepsja.pl/