Mój brat jest jakby malutki

Po tym, jak się okazało, że Adaś jest chory, po tym, jak trochę ochłonęliśmy po diagnozie i zaczęliśmy w ogóle myśleć, co dalej, nieuchronnie wypłynął temat kolejnych dzieci. Mieć czy nie mieć? Jedno czy dwoje?

Po długich rozmowach i przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że jeśli zdecydujemy się na kolejne dzieci, to koniecznie na dwójkę. Wiemy bowiem, jak trudno jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Nie wyobrażam sobie nawet, jak ciężko jest być samotnym rodzicem chorego dziecka. Przypuszczam, że podobnie trudno jest być rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.  Dlatego zdecydowaliśmy, że bierzemy pod uwagę tylko dwie opcje – albo Adaś pozostaje jedynakiem, albo będziemy mieć troje dzieci. Wtedy, jak rozważaliśmy, nasze dzieci będą dla siebie wzajemnie wsparciem, także w kwestii społecznego i emocjonalnego radzenia sobie z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa.

 Muszę przyznać, że jak na razie nasze dzieci z niepełnosprawnością Adasia radzą sobie bardzo dobrze. Wobec Adasia są bardzo opiekuńcze i troskliwe. Ku mojej ogromnej radości i wbrew moim obawom, wynikającym z tego, że Adaś bierze siłą rzeczy mniejszy udział w życiu rodzinnym, zawsze o nim pamiętają. Nie raz słyszymy przypomnienia w stylu: „Mamo, Adi dostał amino?”. Raz rzeczywiście dzięki Pawełkowi Adaś dostał na czas swoje leki – nasz spostrzegawczy synek zauważył bowiem, że o tym zapomniałam i przypomniał mi o tym. Często też słyszę Pawła wołającego: „Mamo, mamo, Adi kaszle!” – a za chwilę uspokajające: „Poradził sobie!”.

Pawełek i Adaś

Przynoszą mu z podwórka znalezione tam skarby – kamienie, kwiatki i trawki (muszę tylko pilnować, żeby dary te przechodziły przez moje ręce, bo na myśl o takim kamiennym prezencie wrzuconym do łóżeczka wprost na leżącego tam, bezbronnego Adasia, włosy mi dęba stają), w imieniu Adasia upominają się o należnego mu buziaczka-rozchodniaczka, poprawiają mu kocyk, proszą, aby na chwilę położyć je w łóżeczku obok niego, a czasem po prostu wspinają się na Adasiowy fotelik tylko po to, aby się przytulić do brata lub pogłaskać go po rączce. Sobie tylko znanymi sposobami rozpoznają, zwłaszcza Pawełek, Adasiowe emocje. Nie raz zdarzyło się, że Pawełek podchodził do mnie ze słowami: „ Mamo, Adi ma smutną minę, chce przytulić” albo „Adi teraz cieszy”. Słucham go wtedy, bo może rzeczywiście dzieci mają swój, nam niedostępny, kanał komunikacyjny?

Alicja i Adaś

Nasza rzeczywistość znajduje też odzwierciedlenie w specyficznych zabawach naszych dzieci. Biorą dwie łyżeczki i wciskając jedną w drugą twierdzą, że przygotowują leki dla Adasia. Często biorą też strzykawki i przykładając je do brzuszka bawią się w karmienie przez PEGa. A ja za każdym razem patrzę na to z podziwem, jaką mądrością jest oswajanie trudnej rzeczywistości przez zabawę i jak wiele my, dorośli, możemy się z tego nauczyć.

Pawełek bawi się w karmienie przez PEGa

Zastanawiałam się jeszcze niedawno, jak to będzie, jak zaczną zadawać pytania o Adasiową niepełnosprawność. Jak im to wyjaśnię? Okazja nadarzyła się sama. Któregoś dnia dzieci wraz z ciocią Monią wracały z Adasiowej rehabilitacji. Ledwo samochód ruszył, Adaś uśmiechnął się, więc ciocia zażartowała: „Adasiu, cieszysz się, że już wracasz do domu?”. Na to odzywa się Pawełek: „Adi jeszcze nie umie mówić, on jeszcze malutki jest”. Cioci na chwilę zabrakło słów, ale zaraz podjęła próbę wyjaśnienia: „Pawełku, to prawda, Adaś nie umie mówić i nigdy nie będzie umiał. On jest tak naprawdę starszy od ciebie, ale zawsze będzie tak jakby malutki”. „No, nieee!” – zawołał Pabliś z niedowierzaniem i myśleliśmy, że kwestia została zamknięta. A tymczasem niedawno usłyszałam Pawła tłumaczącego Ali, wołającej Adasia: „Ala, Adi nie przyjdzie do ciebie, on nie umie chodzić, on jakby malutki jest”…

Nie wiem, jak to będzie, gdy przyjdzie im zmierzyć się ze społeczeństwem, gdy zobaczą, że nie każde dziecko ma w domu „jakby malutkiego” brata, gdy będą musiały stawić czoła nietolerancji czy nienawiści. A może niepotrzebnie się martwię? Może będzie tak, jak u nas - że od czasu narodzin Adasia spotkaliśmy się z tak ogromnym morzem ludzkiej dobroci, życzliwości i serdeczności, że pojedyncze akty nienawiści po prostu się w nim rozmywają? Mam nadzieję, że tak właśnie będzie. A w razie trudności - zawsze będą mieć siebie nawzajem. To tak dużo znaczy!

Cała trójka na pierwszym w życiu wyścigu rowerkowym Pawełka
(niby to Pabliś się ścigał, ale najbardziej zmęczył się Adaś ;))