Zaczęło się od maila. Jego
nadawcą była czytelniczka Adasiowego bloga i mama prześlicznej, ale również chorej
dziewczynki. W liście mama ta opisała mi pewną metodę terapii, dodając, że
bardzo pomogła ona jej córeczce, a być może zatem pomoże również Adasiowi. Jak
zwykle, gdy jakaś nowa szansa pojawia się na horyzoncie, serce zabiło mi
mocniej i zaczęłam dopytywać i szukać informacji na ten temat. Po
doświadczeniach z homeopatią obawiałam się, że terapia aminokwasami (bo o niej
mowa) to kolejne czary-mary, najbardziej skuteczne w dziedzinie drenażu
kieszeni zrozpaczonych rodziców.
Jednak, ku mojemu zdumieniu,
nasza ulubiona pani doktor neurolog potwierdziła informację, że jest to metoda
medyczna, która pojawiła się już jakiś czas temu. Wówczas upatrywano w niej
rewolucji i nowej nadziei medycyny – niestety, do dzisiaj podobno nie udało się
potwierdzić statystycznie jej skuteczności. Ale, jak to ze statystyką bywa,
jeśli jednemu dziecku metoda pomoże, a dwóm innym zupełnie nie – to
jest statystycznie nieskuteczna. Ale rodzice tego pierwszego dziecka z
pewnością dziękują Bogu za to, że mogli ją zastosować.
Zatem postanowiliśmy
spróbować. Lekarze, promujący tę metodę, pracują w Pradze, ale okazało się, że
kilka razy w roku przyjmują też w Polsce. Zapisaliśmy się na termin wizyty w
Poznaniu i zaczęliśmy odliczać dni. Bardzo się baliśmy, czy w ogóle zostaniemy
przyjęci, ponieważ pewnemu bardzo nam bliskiemu dziecku, również z Zespołem
Millera-Diekera, w ogóle odmówiono przyjęcia właśnie ze względu na ten zespół.
Nie mam pojęcia, dlaczego nas przepuszczono – czy przy rejestracji nie
doczytano, jaka jest przyczyna Adasiowego gładkomózgowia? Grunt, że zamiast spodziewanej odmowy dostaliśmy kwestionariusz
do wypełnienia przed wizytą.
Wreszcie nadszedł oczekiwany
dzień. Młodsze dzieci zostały w domu z nianią i babcią, a my zapakowaliśmy
Adasia i ruszyliśmy.
Przed wizytą mieliśmy
zaplanowane jeszcze jedno miłe wydarzenie. Otóż okazało się, że jedno z naszych
blogowo-zaprzyjaźnionych dzieci, Ziemek, mieszka właśnie w Poznaniu. Była to
doskonała okazja, aby poznać się wreszcie w realnym świecie. Co prawda, nasze
przeziębienie i niespodziewana zmiana planów u Ziemków nie pozwoliły nam
spotkać się w pełnym składzie, ale poznaliśmy przynajmniej Ziemkową
mamę, która jako delegat rodziny, przybyła do hotelu, w którym mieliśmy wizytę
i dotrzymała nam towarzystwa podczas nerwowego oczekiwania. Ziemkowa mama
okazała się niesamowicie pozytywną, radosną i zakręconą osobą – jak my lubimy
takich ludzi!!! Ewo, pozdrawiamy, dziękujemy za ciasto i czekamy na Was w
naszych nadmorskich okolicach! :)
Wreszcie poproszono nas do
środka. Wizyta trwała dość długo (czas wizyty podwajała też konieczność
tłumaczenia) i pozostawiła bardzo miłe wrażenia. Pani doktor, zajmująca
się aminokwasami, była przemiła i nawet gdy Adaś nakrzyczał na nią porządnie
podczas badania, nie obraziła się na niego ;)
Bardzo dokładnie wypytała nas o
całą Adasiową historię. Na koniec zapadła cisza.
Pani doktor pisała coś na komputerze, czasem wymieniała jakieś uwagi po czesku
z tłumaczką i obecnym przy badaniu mężczyzną (przypuszczamy, że przedstawicielem
firmy). My czekaliśmy w milczeniu, jak na wyrok. Bicie naszych serc było
słyszalne chyba nawet na korytarzu. Wreszcie pani doktor zwróciła się do nas, a
tłumaczka czym prędzej zaczęła przekładać jej słowa na język polski.
- Mam nadzieję, że nie oczekujecie
Państwo cudu? – zapytała.
Odpowiedzieliśmy, że nie,
wiemy, czego możemy się spodziewać po zespole Adasia. Natomiast każdy napad
mniej i każdy uśmiech więcej – to dla nas ogromny sukces.
Pani doktor pokiwała głową i
kontynuowała:
- Nie wiem, czy uda się
zatrzymać napady u Adamka – usłyszeliśmy. – Natomiast uważamy, że jest szansa
na poprawę napięcia mięśniowego i na poprawę w zakresie kontaktu z wami i ze
światem, na ten uśmiech, o którym pani wspomniała. Zatem, jeśli państwo są
zdecydowani, to podejmiemy się leczenia. Zdecydowaliśmy też, że – ze względu na
wiek dziecka i na jego ciężki stan – damy Państwu zniżkę na kurację.
Nie umiem wprost opisać, jak
bardzo się ucieszyliśmy! Wykorzystujemy każdą szansę na leczenie i na poprawę
stanu Adasia i tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć dokładnie takie słowa – a jednocześnie
tak bardzo baliśmy się bezradnego rozłożenia rąk i „nic nie możemy zrobić”.
Zniżka też oczywiście bardzo nas ucieszyła – kilkadziesiąt euro piechotą nie
chodzi :) – ale już sama perspektywa, że nie wszystkie drzwi przed nami
zamknięte, że jest jeszcze jakieś światełko w tunelu, dodała nam siły do życia.
Teraz z niecierpliwością czekamy
na pierwszą dostawę aminokwasów i oczywiście z całych sił trzymamy kciuki, aby Adaś
znalazł się w tej grupie, na którą terapia działa.
Oczywiście, będziemy się dzielić spostrzeżeniami. A jeśli ktoś chciałby poczytać trochę więcej, to podaję link do praskiego centrum: http://www.padaczka-epilepsja.pl/