Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wraz z nami żegnali naszego synka. Dziękujemy tym, którzy pokonali nieraz kilkaset kilometrów, aby być w tym najtrudniejszym dniu razem z nami.

Dziękujemy za wszystkie słowa wsparcia, zarówno te wyrażone osobiście, jak i zamieszczone na tym blogu czy przesłane mailem lub smsem. 

Dziękujemy za blogowe wspomnienia Adasia - Emilii i Iwosi. 

Dziękujemy naszym rodzinom za nieustanne wsparcie dosłownie w każdej dziedzinie i w każdej chwili. 

Dziekujemy naszym dzieciom, za niestrudzone ocieranie naszych łez i wytrwałe powtarzanie, że "jak umarniemy to spotkamy się z Adasiem" i opowiadanie nam fantastycznych historii o tym, jakie cudowne chwile przeżywa w Niebie ich brat.

Dziękuję moim przyjaciółkom - Sylwii i Ani D. za pomoc w pierwszych trudnych chwilach, Ani K. i Sylwii za codzienne, nieustanne czuwanie nad moim stanem emocjonalnym i wielogodzinne wirtualne rozmowy, Beacie za pomoc realną i duchową, Ewelinie za pocieszanie i przepiękny śpiew dla Adasia. 

Dziękujemy Niani Adasia, Monice, za jej obecność, serce, które okazywała naszemu synkowi i za wiersz, który dla niego napisała. 

Dziękuję innym rodzicom, będącym w podobnej sytuacji, za pełne zrozumienia wsparcie - zwłaszcza mamie Mikusia i Kuby, mamie Kubusia, rodzicom Krzysia i Anielci.

Jeśli kogoś pominęłam to przepraszam - niewiele pamiętam z tych potwornych ostatnich tygodni. Dziękujemy po prostu Wam wszystkim, którzy jesteście z nami w najtrudniejszych dniach. 

Wiersz, który napisała dla Adasia jego ukochana Niania:

Odszedł...
Lecz nie bez walki,
Każdy dzień był walką,
Walką o każdą sekundę życia,
Walczył On,
Walczyliśmy my,
Odszedł...
Bóg zabrał Go do siebie,
Teraz już uwolnił się od bólu,
Teraz już nie musi szamotać się w sidłach choroby,
Teraz już jest szczęśliwy, tam w Niebie
Teraz już nie cierpi,
Teraz my cierpimy,
Ogarnia nas ból, żal, smutek,
Tak ciężko jest zrozumieć Jego śmierć,
Młodziutkiej, niewinnej, wspaniałej osoby,
Boże, tak ciężko jest pogodzić się z Twoją decyzją,
Boże, tak ciężko jest zrozumieć Twoje zamiary,
Boże, dodaj nam chociaż sił, byśmy nauczyli się żyć...
żyć bez Niego na Ziemi,
Lecz z Nim w sercach...

[Monika Kondeusz]

Nie wiem, co będzie dalej z tym blogiem - może wrócimy do niego, ale w innej formie, na innych zasadach, a może nie. Na pewno kończy się ten rozdział, w którym nasz Mały Książę był z nami, ucząc nas nie tylko tego, że najważniejsze jest niewidoczne dla oczu  i że to, czego szukamy może być ukryte w jednej róży, ale także dając nam bardzo bolesną lekcję, że decyzja oswojenia niesie w sobie ryzyko łez.

Nie wiem, co się stanie dalej z nami, jak będziemy żyć bez Adasia, który był osią i światłem naszego życia. Nie wiem, jak damy sobie radę z olbrzymią, niewyobrażalną tęsknotą. Nie wiem, jak będzie wyglądało teraz nasze życie, na pozór zwykłe życie rodziny z tylko dwojgiem zdrowych dzieci. To już zupełnie inna historia...

***

"Dla mnie to najpiękniejszy i jednocześnie najsmutniejszy obraz świata. To ten sam obraz, który jest na poprzedniej stronie, lecz narysowałem go jeszcze raz, abyście dobrze zapamiętali to miejsce, w którym zjawił się na ziemi i znikł Mały Książę. Przyjrzyjcie się uważnie, abyście mogli rozpoznać ten krajobraz, jeśli któregoś dnia będziecie wędrować przez afrykańską pustynię. A jeśli kiedyś znajdziecie się w tym miejscu, nie spieszcie się, błagam was, zatrzymajcie się na chwilę pod gwiazdą! Jeśli przyjdzie do was śmiejące się dziecko o złotych włosach, nie odpowiadające na pytania - zgadniecie, kto to jest. Nie zostawiajcie mnie wtedy w moim smutku: bądźcie tak mili i napiszcie mi szybko, że wrócił..."

[A. de Saint Exupery, Mały Książę; źródło: www.odaha.com]

Jeśli ktoś chciałby wraz z nami pożegnać Adasia, to w czwartek, 11.08., o godz. 12.30 jest wystawienie i różaniec w kościele w Siemianicach, o 13.00 Msza Święta, a potem pogrzeb na Starym Cmentarzu w Słupsku.

Bardzo prosimy o nieskładanie kondolencji.

"Tej nocy nie zauważyłem, kiedy wyruszył w drogę. Wymknął się bezszelestnie. Gdy udało mi się go dogonić, szedł zdecydowanym krokiem. Powiedział mi tylko:

- Ach, jesteś tu...

Wziął mnie za rękę. Jeszcze się niepokoił:

- Nie masz racji. Będzie ci przykro. Będę robić wrażenie umarłego, a to nie będzie prawda.

Milczałem.

- Rozumiesz. To bardzo daleko. Nie mogę zabrać ze sobą tego ciała. Jest za ciężkie.

Milczałem.

- To będzie jak stara, porzucona łupina.

W starych łupinach nie ma nic strasznego.

Milczałem.

Powoli się zniechęcał. Lecz zrobił jeszcze wysiłek:

- To będzie ładnie. Ja też będę patrzeć na gwiazdy. Wszystkie gwiazdy będą studniami z zardzewiałym blokiem, Wszystkie gwiazdy dadzą mi pić.

Milczałem.

- To będzie takie zabawne. Ty będziesz miał pięćset milionów dzwoneczków, a ja pięćset milionów studni...

I nagle urwał, ponieważ się rozpłakał...

- To tu. Pójdę sam jeden krok naprzód.

Usiadł jednak, ponieważ bał się. Powiedział jeszcze:

- Wiesz... moja róża... jestem za nią odpowiedzialny. A ona jest taka słaba. I taka naiwna. Ma cztery nic niewarte kolce dla obrony przed całym światem.

Usiadłem, nie mogłem utrzymać się na nogach.

- Tak... to wszystko... - powiedział.

Wahał się jeszcze chwilę, później wstał. Zrobił krok. Nie mogłem się poruszyć.

Żółta błyskawica mignęła koło jego nogi. Chwilę stał nieruchomo. Nie krzyczał. Osunął się powoli, jak pada drzewo. Piasek stłumił nawet odgłos upadku."

A.de Saint-Exupery, Mały Książę; źródło: www.odaha.com

Dziś rano Adaś zmarł na oiomie, po walce z sepsą.

Keto-ciąg dalszy i "cholera-wie-co"

Nie taki diabeł straszny, jak go malują - to ludowe porzekadło sprawdza się w naszym przypadku niezwykle często.

Zaszczytną rolę diabła pełni w tym przypadku dieta ketogenna. Baliśmy się jej ogromnie, zwłaszcza w kontekście "czy to ogarniemy???", a okazuje się, że nie ma czego.

Obliczanie jadłospisu, przyrządzanie i odważanie posiłków, pilnowanie składu kosmetyków i leków jest jak najbardziej "ogarnialne".

Adasiowa padaczka w starciu z ciałami ketonowymi powoli "wycofuje się na z góry upatrzone pozycje", jak wojsko w starym dowcipie. Coraz częściej zdarzają się dni BEZ NAPADÓW, a w gorsze dni jest ich maksymalnie 4. Yupiiiii!!!!!

Ale oczywiście, aby równowaga na świecie była zachowana, jest i ciemna strona. Dieta trochę obniża odporność. "Trochę" w przypadku Adasia nabiera na wartości. Od czasu wprowadzenia diety Adaś zaliczył zapalenie płuc i kilkanaście dni na antybiotyku, grzybicę i męczące go od dwóch tygodni "cholera-wie-co". 

"Cholera-wie-co" objawia się uporczywą biegunką, mającą w nosie dozwolone w diecie ketogennej leki, ogólnym osłabieniem, niezbyt częstym stanem podgorączkowym, ujemnym posiewem na wirusy i bakterie i wynikiem crp na poziomie 155 (w zeszłym tygodniu, co jest teraz zobaczymy po jutrzejszym badaniu). Nie wiadomo, co się dzieje, nie wiadomo, ile to będzie trwało. Adaś wychudł okropnie, ma coraz mniej sił. Pilnujemy nawadniania, co chwilę robimy badania i raportujemy lekarzom - i czekamy, martwiąc się coraz bardziej. 

Ketodzień 1

Dziś Adaś dostał pierwszy posiłek - 13 gram odżywki, plus woda. O 14-tej kolejne 13-gramowe szaleństwo. Czuje się dość dobrze, choć jest osłabiony. Dziś napadów było więcej (a co będzie do wieczora), ale prawdopodobnie to przez osłabienie i Adasiowe nerwy. Dieta ma czas na zadziałanie nawet do 6 miesięcy. Czytamy wnikliwie wszystkie etykiety Adasiowych kosmetyków, bo nawet one muszą mieć odpowiedni skład. Dotychczas stosowane mokre chusteczki i pasta do zębów już odpadły z eliminacji ;) A ja tak sobie myślę, że jest jedna zaleta pobytu w szpitalu - mam czas, żeby wyklikać Wam kilka słów na telefonie ;)

Nowa nadzieja

Jesteśmy w szpitalu. Przygotowujemy się do wprowadzenia diety ketogennej. Adaś od wczoraj nic nie jadł. Jest już bardzo głodny, niespokojny i próbuje zjeść swoje łapki. Serce mi pęka, ale staram się trzymać myśli, że jest nadzieja, że dzięki diecie pogonimy Maszkarę-padaczkę. Trzymajcie kciuki!

Adasie dwa

Jednego Adasia znacie. Ma prawie 6 lat, rude włosy i trochę bałaganu na półce zwanej 17 chromosomem. Drugi Adaś ma lat 11 i - wedle swoich własnych słów - jest "usportowany i mądry". Jego największym marzeniem jest zostać astronautą i polecieć w kosmos, a jako superbohater byłby Myszą Wyzwolicielem. O marzeniach pierwszego Adasia nie wiemy nic. Choć przypuszczam, że wśród największych wymieniłby zdrowie i życie. Może też to, żeby stanąć na nogach i zrobić pierwszy krok? A może to, żeby móc zawołać: "Cześć!" do rodzeństwa i pobawić się z nimi w berka?

Pierwszy Adaś nie ma żadnych szans na spełnienie swoich marzeń. Drugi Adaś ma szanse na sukces, lecz trzeba mu pomóc. Ma zdrowie, rozum i marzenia, potrzebuje tylko wsparcia na swojej drodze. Takie wsparcie może zapewnić mu tutor - wolontariusz w Akademii Przyszłości Stowarzyszenia Wiosna.

Zrobiliśmy prezent Adasiowi pierwszemu - przez rok będziemy pomagać tutorowi Adasia drugiego, fundując indeks w Akademii Przyszłości.

Dla naszego Adasia nie ma marzeń o przyszłości. Dobrze, że inne dzieci takie marzenia mają i że można im pomóc w ich realizacji.

I tak sobie po cichutku myślę - może ten Adaś-astronauta rzeczywiście kiedyś poleci w kosmos. I może odnajdzie planetę, na której spotka "śmiejące się dziecko o złotych włosach, nie odpowiadające na pytania". Kto wie?

Też chcecie pomóc? Gdy pisałam ten post, jeszcze 28 dzieci czekało na swoją szansę. Zatem do dzieła!