Adasiowa zabawa

23. stycznia 2013r.

Dzień 23. stycznia 2013 r. obfitował w ważne wydarzenia. Przede wszystkim Adaś odbył wówczas dwie ważne wizyty lekarskie – w Poradni Żywienia i na kontrolnym USG.

Do zapisu na tę pierwszą z wizyt skłoniło nas kilka kwestii. Od dwóch i pół roku, i my i Ciocia Sylwia (logopedka) niestrudzenie walczymy o to, żeby Adaś jadł buzią. Poświęcamy temu celowi naprawdę ogromnie dużo czasu i trudu – i w ośrodku podczas specjalistycznych ćwiczeń terapeutycznych, i w domu  przestrzegając właściwej pozycji przy jedzeniu (a uwierzcie, nie jest łatwo utrzymać w stabilnej pozycji 80-centymetrowe niemal całkowicie wiotkie ciałko przez godzinę lub dwie – bo tyle trwa jeden posiłek Adasia), właściwego sposobu podawania pokarmu oraz spędzając wiele godzin dziennie na cierpliwym karmieniu. Cały czas borykamy się też z ogromnymi wątpliwościami, których nie mamy jak rozwiać – zespół Millera-Diekera jest bardzo rzadką chorobą i nie udało mi się dotąd znaleźć innego dziecka z tym zespołem, które byłoby odżywiane przez buzię, a nie wyłącznie sondą lub PEGiem.

Bardzo nam zależy na tym Adasiowym jedzeniu z różnych względów. Po pierwsze, chcemy mu oszczędzić okaleczenia, którym bądź co bądź jest założenie PEGa – lub przynajmniej to opóźnić. Poza tym poważnie się obawiamy, że zaprzestanie ciągłych ćwiczeń umiejętności połykania spowoduje jeszcze większe kłopoty z pozbywaniem się nadmiaru wydzieliny – po prostu Adaś zapomniałby, jak się ją przełyka lub wypluwa. Oznaczałoby to odsysanie ssakiem ciągle, nawet co kilka minut, nie tylko przy chorobie, jak teraz. Ponadto zbierająca się wydzielina sprzyjałaby infekcjom układu oddechowego, co pewnie poważnie skróciłoby czas życia synka. Kolejnym, nie mniej dla mnie ważnym powodem, jest po prostu możliwość dostarczania Adasiowi przyjemności poprzez dawanie mu jego ulubionych posiłków. 

Walczymy dzielnie i staramy się nie upadać na duchu nawet wówczas, gdy Adaś ma gorsze dni i musimy go dokarmiać sondą. Ostatnio jednak coraz częściej słyszeliśmy - i to z kilku różnych źródeł - sugestie, że powinniśmy zdecydować się na PEGa. Najbardziej dały mi do myślenia słowa pani doktor, która prowadziła Adasia podczas jego ostatniego pobytu w szpitalu. Pani doktor stwierdziła bowiem,  że Adaś ma zdecydowanie za niskie BMI i jest niedożywiony. Niby wiedziałam, że cały czas balansujemy na krawędzi, że Adaś rzeczywiście  jest szczuplutki i drobniutki, ale… Zaczęłam się zastanawiać, czy nie jestem matką-oszołomem, która za wszelką cenę próbuje coś udowodnić kosztem zdrowia dziecka. Zaczęliśmy z mężem snuć rozważania, że może rzeczywiście powinniśmy zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa i pogodzić się z karmieniem go przez dziurę w brzuszku.

Z naszych rozważań wynikło jedno – musimy się skonsultować ze specjalistą. Po wymianie maili z różnymi lekarzami i z rodzicami innych chorych dzieci, umówiliśmy Adasia do Poradni Żywienia przy Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Stwierdziliśmy, że jeśli pracujący tam specjaliści potwierdzą, że upieranie się przy karmieniu buzią jest szaleństwem i działaniem na szkodę dziecka, to naprawdę poważnie przemyślimy temat PEGa.

Wizyta zakończyła się pełnym sukcesem. Nie tylko nie zostaliśmy potraktowani jak szaleńcy, którym należy odebrać prawa rodzicielskie, ale wręcz zostaliśmy pochwaleni za to, jak się opiekujemy Adasiem i upewnieni w tym, że obrana przez nas droga postępowania jest właściwa, że Adaś jest w dobrym stanie i na razie w ogóle nie musimy myśleć o karmieniu innym niż doustne. Co prawda, pani doktor uprzedziła nas, że prędzej czy później będziemy musieli zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa, bo synek będzie raczej tracił siły, niż je zyskiwał, ale na pewno nie teraz. Dostaliśmy też wytyczne dotyczące różnych odżywek, dzięki którym posiłki Adasia będą pełnowartościowe i bardziej kaloryczne oraz ilości kalorii i płynów, które powinien dziennie przyjmować. Adaś został też umówiony na badanie RTG przewodu pokarmowego, dzięki któremu będziemy wiedzieć, czy w ogóle w przyszłości będzie możliwe założenie mu PEGa. Dzieci z wadami genetycznymi mają bowiem często deformacje narządów wewnętrznych, co sprawia, że taka droga odżywiania staje się niemożliwa. Warto wówczas wiedzieć to wcześniej. Synek został też umówiony na wizytę kontrolną za kilka miesięcy, a nam ogromny kamień spadł z serca. Czujemy się dużo bezpieczniej z tym, że ktoś, kto się naprawdę zna na rzeczy, trzyma rękę na pulsie i zareaguje, gdy zauważy, że karmienie doustne przestało spełniać swoją funkcję.

Druga wizyta również zakończyła się pełnym sukcesem, czyli niepowodzeniem w szukaniu neuroblastomy. Z każdym kolejnym USG mamy coraz większą nadzieję na to, że może chociaż nowotwór zostanie oszczędzony naszemu synkowi. Pan doktor zwrócił tylko uwagę na nieco powiększoną wątrobę Adasia i zlecił badania krwi, więc w nadchodzącym tygodniu jeszcze i to sprawdzimy.

Poza tym owego 23. stycznia Adasiek obchodził bardzo okrągły jubileusz – skończył dwa i pół roczku! Jesteśmy więc „do przodu” o całe sześć miesięcy! Świętowaliśmy tę okazję przy pysznym cieście w rodzinnym gronie - tym razem nawet przy współudziale ukochanych babci i dziadka, którzy na co dzień mieszkają w Warszawie. Tradycyjnie już Adasiek dostał pamiątkową karteczkę z życzeniami, a my mieliśmy znów możliwość podziękowania losowi i Bogu za to, że nasz Mały Książę jest nadal z nami. 

22. stycznia 2013r.

Kilka dni temu przyjaciółka przypomniała mi, że nie napisałam nigdy na blogu Adasia o pewnym pięknym wydarzeniu, dotyczącym naszego synka i zobowiązała mnie do jak najszybszego nadrobienia tej zaległości. 

Może słyszeliście, że jakiś czas temu - rok, może półtora - z inicjatywy Centrum Opatrzności Bożej powstał portret naszego Papieża, Jana Pawła II, złożony ze zdjęć ponad stu tysięcy ludzi. O możliwości przesłania zdjęcia dowiedziałam się zaledwie kilka dni przed końcem akcji, a obraz był już wówczas właściwie gotowy. Pamiętam, że cała postać Jana Pawła II była już ukończona, niewypełnione zostały tylko niewielkie obszary tworzące tło, w samych rogach obrazu. Mimo to jak najszybciej wysłałam zdjęcie Adasia.

Jakiś czas później, gdy wyszukiwałam Adasia na portrecie, spotkało mnie bardzo miłe zaskoczenie. Otóż mimo faktu, że wysłałam zdjęcie „na ostatnią chwilę”, mimo faktu, że obraz był już właściwie ukończony i jedyne, na co miałam nadzieję, to że Adaś w ogóle znajdzie się gdzieś na portrecie, w jakimś wolnym miejscu w samym rogu – mimo tego wszystkiego po wpisaniu nazwiska Adasia w wyszukiwarkę, zdumiona zobaczyłam jego zdjęcie umieszczone w samym środku, na piersi Papieża. Muszę przyznać, że spłakałam się wtedy, bo poczułam bardzo wyraźnie, że nie jesteśmy sami. Że nasz Adaś nie jest tylko wynikiem pomyłki w genotypie, że jest ważny, że jego życie ma sens i że Ktoś nas prowadzi przez tę trudną drogę bycia rodzicem niepełnosprawnego i śmiertelnie chorego dziecka.

Może to błahostka, ot, zwykłe zdjęcie w powodzi innych zdjęć, ale pamiętam, ile siły nam to wówczas dodało. Do tej pory zresztą w chwilach zwątpienia lubię wejść na tę stronę, by odnaleźć w sobie tamto poczucie Sensu. 

 Jeśli chcecie zobaczyć Adasia na portrecie Papieża, zapraszam na stronę:

http://www.portretjp2.pl/

Kliknijcie w wyszukiwarkę, po czym wpiszcie dane:

Imię: Adam

Nazwisko: Nowak-Moszczyński

Adaś będzie na środku strony, która się otworzy, śpiący na boczku, z główką na zielonej pieluszce, ubrany w białe śpioszki w niebieskie hipcie. Stopniowo oddalając obraz (poprzez klikanie na znaczek minusa) możecie zlokalizować „miejscówkę” naszego synka.

Pionizator

Wreszcie JEST!!! Mamy nowe domowe zwierzątko! Uwaga, uwaga,  przedstawiam – rodzaj: pionizator, gatunek: Baffin, umaszczenie: niebieski, cechy szczególne: pilot do regulacji i cała masa fascynujących Pawełka kabelków, imię własne: w toku ustalania.

Dostaliśmy cudowny prezent w postaci automatycznego pionizatora, który jest jednocześnie krzesełkiem terapeutycznym. Mimo że sprzęcik stoi sobie właśnie obok mnie i mogę na niego co i rusz z lubością popatrywać, do teraz nie mogę uwierzyć, że się udało i że za to wspaniałe urządzenie nie zapłaciliśmy ani złotóweczki! Nie mogę uwierzyć, bo do tej pory nie dostaliśmy właściwie żadnej pomocy od państwa czy różnego rodzaju pomocy socjalnych. Ponieważ pracujemy, zawsze przekraczaliśmy głodowe progi uprawniające do uzyskania pomocy. Wszystko, co do tej pory udało się zdobyć dla Adasia, zawdzięczamy pomocy innych ludzi w postaci wpłat i 1%, pomocy finansowej rodziny, pomysłom przyjaciół i własnej pracy. Nigdy nie mieliśmy postawy roszczeniowej, w końcu nie tylko nam jest w życiu ciężko, ale czasem żartowaliśmy między sobą, że gdybyśmy oboje zrezygnowali z pracy, przeszli na zasiłki i dodatkowo się rozwiedli, to pod względem finansowym pewnie wyszlibyśmy podobnie jak dzisiaj, a ile mielibyśmy wolnego czasu gratis!... ;)

A tu spotkała nas niespodzianka, która dowodzi, że jednak zdarza się, że zwykły obywatel trochę wsparcia dostanie. Okazało się, że takie urządzenie jak pionizator podlega pokaźnemu dofinansowaniu i to z dwóch źródeł – z jednej strony Narodowego Funduszu Zdrowia, a z drugiej Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. NFZ dofinansowuje dość dużą kwotę, bo aż 3 tysiące zł, a PCPR do 150% kwoty, którą dał NFZ, czyli max 4,5 tysiąca zł (cały koszt pionizatora to akurat 7,5 tysiąca zł). Trzeba oczywiście zmieścić się w progach finansowych, ale w tym przypadku są one ustawione tak wysoko, że przeciętnie zarabiające małżeństwo mieści się w nich bez najmniejszych trudności. 

Bez nadziei w sercach, przyzwyczajeni do wiecznych odmów, złożyliśmy wnioski i … okazało się, że dostaniemy dofinansowanie! Adaś został więc wymierzony, pionizator zamówiony, potem tylko kilka miesięcy oczekiwania – najpierw na to, by producent wykonał sprzęt, potem ponad miesiąc na to, by zgodnie z ustaleniami sklep realizujący zamówienie zadzwonił do nas, że pionizator od kilku tygodni jest gotowy i stoi u nich, potem jeszcze kilka tygodni spędzonych na umawianiu się ze słownym inaczej przedstawicielem regionalnym, który miał pionizator ostatecznie dopasować do Adasia (co i tak się nie udało, więc teraz jesteśmy na etapie ściągania przedstawiciela od producenta) i po niemal pół roku od rozpoczęcia starań pionizator stoi u nas w domu! Jeszcze co prawda niedopasowany, ale już częściowo może spełniać swoją funkcję.

Swoją drogą, stojący Adaś wygląda zupełnie inaczej :) A my możemy na niego patrzeć i cieszyć się piękną myślą, że wszystkie narządy naszego synka funkcjonują w tym momencie dużo, dużo lepiej :)

 Adaś sprowadzony do pionu ;)

PS. Adasiowe choróbsko zakończone – dzisiaj Pani Doktor zbadała Adaśka, po czym oficjalnie został on uznany za zdrowego. A w dodatku całe 5 dni antybiotyku wytrwaliśmy na jednym wenflonie!!! 

12. stycznia 2013r.

Jak wszyscy, to wszyscy, więc nas też dopadło choróbsko. Jak w reklamie środka na przeziębienie i grypę pozarażaliśmy się wszyscy wzajemnie. Najpierw padł Tata i Babcia. Chorują już ze dwa tygodnie i wykurować się jakoś nie mogą. Potem zachorował Pawełek. Potem ja. O dziwo, najdłużej trzymał się Adaś – może dlatego, że od pierwszego kichnięcia Taty fundowaliśmy mu regularnie całą masę środków wspomagających odporność. Ale dwa tygodnie zmasowanego ataku wirusów pochodzących od wszystkich członków rodziny zrobiło swoje, wytrwale broniona twierdza padła i wczoraj późnym wieczorem Adaśko wywiesił białą flagę - zagorączkował, zaczął kaszleć i wyglądać zdecydowanie na chorego. Saturacja spadała, a tętno było bardzo wysokie. Wstępne osłuchanie obudziło duży niepokój, więc przerażeni zadzwoniliśmy po naszą kochaną Panią Doktor. Ta cudowna osoba nie zważając na porę – była 22-ga w piątkowy wieczór! – wsiadła w samochód i przyjechała do nas jak najszybciej. Okazało się, że jesteśmy na samym początku zapalenia oskrzeli i należy niezwłocznie włączyć antybiotyk. Adaś najlepiej toleruje antybiotyki dożylne, więc tego samego wieczoru wyciągnęliśmy z domu również naszą drugą stałą wybawicielkę, Panią Pielęgniarkę, która zawsze podaje Adasiowi dożylnie antybiotyki. Ona także, mimo późnej pory, bez wahania przyjechała do Adasia. Czy pisałam już, że nasz synek ma niezwykłe szczęście do spotykania na swej drodze samych dobrych ludzi? A swoją drogą, to nie mam pojęcia, czemu Adaś rozpoczyna chorowanie zawsze w nocy i to koniecznie w weekend albo w jakieś święto???

Po kilku próbach wkłucia się w Adasiowe cieniutkie, poskręcane i pozrastane od licznych wkłuć żyłki udało się założyć wenflon i już wczoraj wieczorem Adaś dostał pierwszą dawkę antybiotyku. Dziś czuje się już odrobinkę lepiej, chociaż jest bardzo słaby. Znów musieliśmy założyć sondę, znów towarzyszy nam monotonne pikanie pulsoksymetru i głośne buczenie koncentratora tlenu. Znów nasz salon zamienił się w mały szpitalik, a na stole królują akcesoria typu ssak, cewniki do odsysania, nebulizator, strzykawki do sondy itp., co nieustannie wystawia posłuszeństwo i silną wolę Pawełka na naprawdę ciężką próbę.

Pawełek bowiem czuje się już lepiej, chęć poznawania świata wróciła mu ze zdwojoną siłą, a Adasiowe sprzęty ciekawią go wprost niewiarygodnie. Co i rusz odrywa się od zabawek, staje przy stoliku, wyciąga paluszek w stronę któregoś ze sprzętów, po czym kręcąc głową mówi stanowczo: „nie!” i walcząc ze sobą cofa rączkę. Idzie znów się pobawić, po czym za kilka minut cała próba woli odbywa się od nowa. Pabliś bardzo stara się też ulżyć Adasiowi w chorobie. Zaobserwował, że często oklepujemy Adasia, aby pomóc mu pozbyć się zalegań. Podchodzi zatem do brata, najpierw przytuli się do niego lub delikatnie pogłaszcze go po główce, a potem staje koło Adasiowych pleców i tak jak my, z ważną miną, uderza w nie rączką. Po kilku klepnięciach, wyraźnie zadowolony z siebie, mówi „Tak!”, po czym z poczuciem dobrze wypełnionego obowiązku spokojnie wraca do zabawy.

Za to my, dorośli, już ledwo żyjemy, wykończeni własną chorobą, ciągłymi pobudkami w nocy (pulsoksymetr, zbijanie temperatury, napady padaczkowe), a co niektórzy z nas również dziewiątym miesiącem ciąży. W dodatku jeszcze dzisiaj jednej z naszych psic spuchło ucho, w którym prawdopodobnie zrobił się krwiak, więc do obowiązków doszło również nacieranie biednego ucha altacetem w żelu, głaskanie nieszczęśliwej i wizyta u weterynarza zaraz w poniedziałek. Druga psica za to czuje się chyba trochę urażona faktem, że obecnie nic jej nie dolega i nikt nie poświęca jej czasu, więc walczy o swoje 5 minut, znosząc nam wytrwale swoje gumowe zabawki (najlepiej wtedy, gdy oklepujemy lub odsysamy Adasia). Całe szczęście, że w dziedzinie wręczania i zabierania psu zabawek już coraz chętniej wyręcza nas Pawełek. Doszliśmy do wniosku, że można uznać, że mamy właściwie czworo "dzieci” i już z paniką myślimy, jak sobie damy radę, gdy już ich będzie pięcioro i w dodatku wszystkie naraz zachorują??? 

Adasiowa kolacja, a raczej wstęp do niej.
Na szczęście, jak jest zdrowy, to jest ze dwie strzykawki mniej ;)

1% podatku dla Adasia

 Jeśli ktoś z Państwa chciałby pomóc w rozpowszechnianiu apelu o 1% dla Adasia, będziemy wdzięczni za pobranie i przekazanie ulotki dalej. Dziękujemy!

1% podatku, czyli finanse…

… jednym słowem temat, za którym nie przepadam, ale z którym trzeba się przecież mierzyć codziennie. Nieuchronnie nadchodzi czas, kiedy podatnicy w naszym pięknym kraju zaczną rozliczać się z tego, ile zarobili w ubiegłym roku. Jest to również czas, w którym można w wymierny sposób pomóc komuś, kto tej pomocy potrzebuje, przekazując 1 % swojego podatku. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak wielu jest potrzebujących pomocy – dzieci, dorosłych, zwierząt, instytucji…  Warto pomóc komukolwiek z nich. Wiemy, że nie jesteśmy jedyni. Wielu rodziców z całych sił walczy o zdrowie i życie swoich dzieci. 

Sytuacja rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem jest w naszym kraju naprawdę bardzo trudna, i to nie tylko ze względu na ogromne obciążenie emocjonalne, ból i cierpienie – ale także ze względu na to, co tak bardzo przyziemne, czyli pieniądze. Rodzice, którzy tak jak my, starają się być jak najmniejszym ciężarem dla społeczeństwa i decydują się na karkołomne, wyczerpujące i bardzo skomplikowane organizacyjnie godzenie pracy zawodowej z opieką nad ciężko chorym dzieckiem, otrzymują od państwa pomoc w wysokości jedynie 153 złotych miesięcznie. Gdyby jedno z nas zdecydowało się całkowicie zrezygnować z pracy czy jakiegokolwiek dorabiania, pomoc państwa wzrosłaby o zawrotną kwotę 620 zł miesięcznie. Tymczasem utrzymanie niepełnosprawnego dziecka generuje astronomiczne wręcz koszty, o których nie mieliśmy pojęcia, dopóki nie znaleźliśmy się „po tej drugiej stronie” (próbka w rozliczeniu poniżej). Naprawdę mało kogo byłoby stać na ponoszenie ich bez wymiernej pomocy ludzi takich jak Wy, ludzi o wielkich sercach.

Chcemy zapewnić Państwa o bezpieczeństwie przekazywanych przez Państwa pieniędzy, czy to poprzez 1 % czy poprzez wpłaty indywidualne. Darowizny finansowe dla Adasia zbieramy tylko i wyłącznie na subkonto w Fundacji, co oznacza, że nie mamy do nich bezpośredniego dostępu i nawet gdyby nam przyszedł do głowy pomysł wydania ich na wakacje czy nowy komputer zamiast na Adasia, to absolutnie nie ma takiej możliwości. Fundacja bowiem, korzystając ze środków zgromadzonych na danym subkoncie, rozlicza się bezpośrednio ze sprzedawcą danego sprzętu lub na podstawie odpowiednich dokumentów (opisana faktura, rachunek lub umowa kupna-sprzedaży) zwraca nam pieniądze wydane tylko i wyłącznie na cele związane z chorobą dziecka. Nie możemy więc również wydać ich na cel związany z Adasiem, ale nie z jego chorobą, jak np. pieluszki czy jedzenie.

Staramy się bardzo rozsądnie i oszczędnie korzystać z przekazanych przez Państwa pieniędzy. Gdy tylko możemy, kupujemy sprzęt używany, dużo tańszy od nowego. Wraz z przyjaciółmi staramy się o projekty, dzięki którym możemy finansować rehabilitację Adasia, a przy okazji również innych niepełnosprawnych dzieci. Kupując jakiś sprzęt, porównujemy jego cenę w różnych krajach, bo czasem zdarza się, że taniej jest sprowadzić coś np. z Anglii czy Stanów, niż kupować w Polsce. Dużo rzeczy próbujemy też zrobić samodzielnie i z pomocą bliskich, zamiast kupować gotowe, np. Adasiowe podnoszone łóżeczko (koszt kupionego to ok. 10-40 tysięcy złotych), mini salka doświadczania świata (jej zakup kosztowałby około 30-100 tysięcy zł) czy pomoce terapeutyczne.  Naprawdę, staramy się, aby żadna złotówka z przekazanych przez Państwa pieniędzy, nie była wydana niepotrzebnie.

Chcieliśmy z całego serca podziękować wszystkim, których poruszyła historia naszego synka i którzy w zeszłych latach zdecydowali się oddać 1% podatku dla naszego Małego Księcia. 

To dzięki Waszej pomocy do tej pory zapewniliśmy Adasiowi:

- specjalistyczny wózek rehabilitacyjny Kimba Spring firmy Otto Bock wraz z podstawą pokojową, dzięki czemu może być używany również w domu jako krzesełko do karmienia i siedzisko. Cena nowego wózka z akcesoriami to około 15 tysięcy. Nasz był kupiony używany za około 4,5 tysiąca

- domowy koncentrator tlenu (również używany) – około 1 tysiąc zł (koszt nowego 2,5–4 tysiące zł)

- samochodowy koncentrator tlenu (sprowadzony z Hong Kongu) – około 2 tysięcy zł (koszt typowo przenośnego koncentratora w Polsce to około 15-18 tysięcy zł)

- przenośny pulsoksymetr – około 1200 zł

- ssak do odsysania – około 400 zł

- specjalistyczny fotelik samochodowy dla dzieci niepełnosprawnych Lars firmy Otto Bock ze wszystkimi potrzebnymi akcesoriami (używany) – około 2,5 tysiąca zł (koszt nowego to około 14 tysięcy zł)

- ambu niemowlęce – około 300 zł

- monitor temperatury – około 130 zł

- mata do rehabilitacji w domu  i na basenie – około 400 zł

- nebulizator do inhalacji – około 170 zł

- specjalistyczne buciki do pionizacji firmy Schein – 600 zł

- lampa bakteriobójcza – ok. 400 zł

- specjalistyczny leżaczek do kąpieli dla dzieci niepełnosprawnych (używany) – 100 zł (koszt nowego około 770 zł)

Wydatki ciągłe:

- silikonowe sondy do karmienia – 30 zł/ 1 szt.

- hipoalergiczne taśmy do kinesiotapingu – 50 zł/ 1 rolka

- codzienna terapia logopedyczna i rehabilitacja (wtedy, gdy nie możemy korzystać z żadnego projektu – obecny trwa tylko do marca 2013) – ok. 2.000 zł miesięcznie (65 zł/ 45 min.)

- strzykawki o różnej pojemności – zużywamy ich mnóstwo, do podawania leków i do karmienia przez sondę, co generuje koszty 100-200 zł miesięcznie

- odżywki zwiększające kaloryczność pokarmów –  mleko Infatrini (około 6 zł za buteleczkę 100 ml), Fantomalt (około 40 zł za puszkę 400g)

- podręczny tlen w aerozolu – koszt jednej puszki (wystarcza na kilka minut) ok. 40 zł

Przed nami – poza wydatkami stałymi - dwa ogromne wydatki, które mają za zadanie pomóc Adasiowi w pozbywaniu się zalegającej wydzieliny. Z zespołem Millera-Diekera wiąże się zwiększona ilość wydzieliny i utrudnione jej odkrztuszanie. Dzięki ogromnej pracy logopedycznej, udało się Adasia nauczyć kaszlu, co bardzo ułatwia życie i jemu, i nam, a przede wszystkim wpływa na długość życia naszego synka (zalegająca wydzielina sprzyja infekcjom układu oddechowego, które są częstą przyczyną śmierci dzieci z MDS). Mimo to często zdarza się, że wydzieliny jest bardzo dużo i jest bardzo gęsta, więc Adaś nie jest w stanie sam sobie poradzić z jej odkrztuszeniem. Na razie Adaś jest w dobrym stanie, więc ratujemy się inhalacjami, oklepywaniem synka (czasem nawet przez kilka godzin dziennie), układaniem go w pozycji drenażowej i ewentualnie odsysaniem wydzieliny ssakiem. Istnieją jednak dużo doskonalsze sposoby, mianowicie kamizelka oscylacyjna, zastępująca oklepywanie oraz tzw. koflator (asystor kaszlu), prowokujący odkrztuszanie zalegającej wydzieliny. Koszt każdego z tych sprzętów to około 20-30 tysięcy złotych.

Jeśli Państwo możecie, bardzo prosimy o przekazanie Adasiowi 1% Państwa podatku. Pozwoli nam to w dalszym ciągu walczyć o życie naszego synka.

Dziękujemy z całego serca!

Patrycja i Krzysiek, rodzice Adasia